Procurando um diagnóstico para seu filho? O que saber sobre como encontrar um provedor

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Atualmente, as famílias encontram filas de espera extremamente extensas para consultas de avaliação diagnóstica. Aqueles que ligam para a nossa linha de ajuda 800.4.AUTISM relatam dificuldade em encontrar um diagnosticador que possa vê-los. O tempo médio de espera relatado pelas famílias é de 9 meses, mas as consultas para algumas podem chegar a 24 meses no futuro. Alguns provedores médicos, com reservas sólidas até 2025, pararam completamente de agendar novos pacientes.

Esse fenômeno, prevalente mesmo antes da pandemia, foi intensificado pela suspensão temporária de muitas consultas médicas presenciais e pelo aumento constante da conscientização sobre o autismo, levando as famílias a procurar serviços de diagnóstico. Leia mais sobre  etapas a serem seguidas enquanto você espera.

Importância de obter um diagnóstico

Diagnósticos formais, no entanto, permanecem cruciais. A maioria dos planos de seguro em Nova Jersey cobre a terapia ABA. No entanto, as seguradoras exigem um diagnóstico de autismo antes de autorizar o tratamento ou pagar as indenizações. Além disso, as operadoras podem aumentar seu escrutínio sobre os requisitos de diagnóstico.

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Quem pode diagnosticar o autismo?

Como pai, saber o que procurar em uma avaliação diagnóstica pode fazer uma grande diferença. Uma coisa a ter em mente é se a pessoa que está avaliando seu filho possui condições diagnósticas dentro de seu escopo de prática. Em geral, os seguintes médicos são capazes de diagnosticar o autismo:

• pediatras comportamentais do desenvolvimento
• psiquiatras
• neurologistas
• enfermeiras avançadas
• psicólogos clínicos
• assistentes sociais clínicos licenciados.

Os pediatras gerais também são capazes de diagnosticar o autismo se tiverem experiência na avaliação do autismo e se sentirem à vontade para fazê-lo.

Alguns outros provedores que podem estar trabalhando com seu filho, como um intervencionista precoce, psicólogo escolar ou fonoaudiólogo, podem fornecer informações valiosas para o processo de diagnóstico, mas não são capazes de diagnosticar o autismo. Outro exemplo é um Analista Comportamental Certificado pelo Conselho (BCBA), um profissional que criaria um plano de tratamento para terapia ABA e supervisionar o tratamento. No entanto, eles não podem diagnosticar o autismo porque isso está fora de seu escopo de prática.

Ao escolher um diagnosticador, você deve garantir que, independentemente de sua especialidade, ele tenha experiência em trabalhar com pacientes pediátricos e diagnósticos de autismo. Além disso, certifique-se de que o diagnosticador escolhido aceita seu seguro. Pesquise seu seguro revisando de perto a descrição resumida do seu plano. Você também deve verificar se a colocação educacional de seu filho tem algum requisito de diagnóstico para o tratamento do autismo. Enquanto o código de Nova Jersey (NJAC 6A:14-3.5 (c)(2)).

Se você receber um diagnóstico de um profissional que não o tenha dentro de seu escopo de prática, isso pode causar dificuldades para você no futuro com coisas como: mudança de fornecedores de tratamento, negação de reivindicações de seguro e atrito com sua escola pública se você buscar qualificação para uma colocação de educação especial ou serviços relacionados.

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Preciso de uma avaliação formal de diagnóstico de autismo?

Você pode ter ouvido falar sobre avaliações formais de diagnóstico de autismo e está se perguntando como elas se encaixam no processo de diagnóstico. Eles incluem, mas não estão limitados aos seguintes testes:

• A entrevista de diagnóstico de autismo - revisada (ADI-R)
• Agenda de Observação de Diagnóstico de Autismo (ADOS-2)
• Escala de classificação de autismo infantil (CARS-2)
• Escala de classificação de autismo de Gilliam (GARS-3)

Muitos diagnosticadores usarão uma dessas avaliações para complementar suas observações diretas e entrevistas com os cuidadores. Essas avaliações são amplamente utilizadas, mas não são necessários para um diagnóstico válido. Na verdade, a pesquisa apóia a ideia de que um ADOS-2 não é necessário para fazer um diagnóstico preciso e que a decisão de administrá-lo deve ser feita pelo diagnosticador. O diagnosticador deve usar os critérios diagnósticos para Transtorno do Espectro do Autismo, conforme descrito no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos de Saúde Mental (DSM-5-TR). Em geral, as ferramentas de diagnóstico são usadas em conjunto com o julgamento clínico como parte de uma avaliação diagnóstica, mas não devem ser usadas isoladamente.

Como o ADOS-2 se tornou tão amplamente utilizado, alguns provedores de terapia ABA podem solicitá-lo sob a suposição errônea de que todas as companhias de seguros exigem o ADOS antes de financiar o tratamento. Pode ser útil colaborar com seus provedores de serviços em potencial e sua companhia de seguros antes de sua consulta de avaliação diagnóstica, para que você possa confirmar quais informações um relatório de avaliação de autismo precisa conter.

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Devemos fazer testes genéticos?

Você já deve ter ouvido falar de algumas empresas que oferecem testes de autismo por meio da saliva ou do cabelo. Embora esses testes possam revelar genes ligados ao autismo, as causas do autismo ainda são desconhecidas e atualmente não há nenhum teste médico para diagnosticar o transtorno do espectro autista. A maioria dos pesquisadores acredita que não há uma causa única. A pesquisa atual sugere fortemente que o autismo é um distúrbio genético, possivelmente desencadeado por fatores ambientais (não genéticos) ainda a serem determinados.

O teste genético, geralmente por meio de exames de sangue, se recomendado pelo médico de seu filho, traz benefícios. Por exemplo, seu médico pode sugerir um microarray ou teste para a Síndrome do X Frágil. Os benefícios do teste genético podem incluir o fornecimento de informações adicionais para sua família e médicos, prevenção de problemas médicos associados e ajuda no planejamento familiar. No entanto, uma causa genética reconhecível é identificada apenas em uma minoria e, embora esses testes possam fornecer informações adicionais sobre seu filho, eles não podem fornecer um diagnóstico de autismo. O teste genético não substitui uma avaliação por diagnosticador qualificado utilizando os critérios DSM-5-TR e avaliação clínica.

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O que devo esperar?

Embora você não precise ter um ADOS-2 concluído, você deve garantir que o diagnosticador gaste tempo suficiente com você e seu filho. Você também pode ser solicitado a preencher questionários com antecedência. O Transtorno do Espectro Autista é um diagnóstico clínico, o que significa que um diagnosticador com experiência clínica revisará todas as informações relevantes, incluindo o histórico fornecido pelos pais ou familiares, observações e possivelmente avaliações formais com a criança e qualquer outra informação que você tenha, como feedback de professores ou terapeuta ou revisão de avaliações anteriores. Uma avaliação diagnóstica típica provavelmente levará de 1 a 2 horas, o que pode levar mais de 1 ou 2 consultas separadas, e você deve receber um relatório de avaliação como resultado.

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E sobre telessaúde ou consultas virtuais?

Algumas empresas estão cientes das longas listas de espera e estão tomando novas medidas para melhorar o acesso a consultas de avaliação oportunas. Isso pode ser feito por meio de um provedor de serviços de autismo que adicionou serviços de diagnóstico e/ou por meio de aplicativos, sites ou serviços de telessaúde, como As You Are ou Innov8. Pode ser muito tentador usar esses serviços, pois eles prometem tempos de espera muito mais curtos e podem fornecer uma avaliação diagnóstica precisa e completa. É importante, no entanto, que você faça a mesma pesquisa e faça as mesmas perguntas a esses serviços:

1. Quem fará o diagnóstico? Quais são suas credenciais e que treinamento e experiência eles têm no diagnóstico de autismo?
2. Você aceita meu seguro?
3. O meu seguro aceitará este diagnóstico?
4. Quanto tempo você vai gastar com meu filho e comigo? Quais ferramentas de avaliação você usa, se houver?

Em última análise, você quer ter certeza de escolher um diagnosticador experiente, compassivo e qualificado que conduzirá uma avaliação acessível e completa dentro de um período de tempo razoável a partir do momento em que você notar sinais de alerta para o autismo. Nossa linha de ajuda 800.4.AUTISM pode ajudá-lo a navegar por essas questões importantes e apoiá-lo em sua busca por um provedor, um diagnóstico de autismo e, finalmente, o tratamento certo para seu filho e sua família.

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Projeto de diagnóstico oportuno

Para obter mais informações sobre como nossos iniciativa de saúde está tentando resolver o problema das listas de espera para avaliações diagnósticas, você pode visitar nosso prioridades de saúde página e reveja o nosso projeto diagnóstico oportuno. Você também pode ler mais sobre o processo de diagnóstico e o que fazer a seguir em nosso Comece Aqui publicação.

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Um agradecimento especial a Oana DeVinck-Baroody, DO, Pediatra de Desenvolvimento Comportamental do Hackensack Meridian Health's Institute for Child Development por suas contribuições para este artigo.