Indivíduos com autismo precisam de mais cuidados de saúde e recebem menos.

Nossa qualidade de vida pode ser afetada por muitos fatores, como segurança, moradia, emprego e conexão social. Outro fator importante é a saúde física. Infelizmente, os indivíduos com autismo têm menor qualidade de vida relacionada à saúde física e resultados de saúde menos do que ideais.

Na verdade, um estudo mostrou que as taxas de mortalidade de indivíduos autistas são até 5.6 mais altas do que aquelas sem autismo. Em 2020, o Relatório Nacional de Indicadores do Instituto AJ Drexel descobriram que as crianças com autismo pesquisadas tinham taxas mais altas de todas as condições de saúde listadas, exceto asma. E, apesar de mais preocupações com a saúde, mais contato com os profissionais de saúde e gastos mais altos, eles eram mais propensos a ter uma necessidade de saúde não atendida.

Além disso, quando acessam os serviços de saúde, eles e suas famílias ficam menos satisfeitos com as interações. Pais de crianças com autismo relatam consistentemente não sentir que sua voz é ouvida, falta de compreensão de seu filho e autismo e comunicação inadequada.

Barreiras de Saúde

Por que os indivíduos com autismo experimentam tais dificuldades com acesso à saúde e disparidades nos resultados de saúde? Barreiras para cuidados de saúde de alta qualidade existem nos níveis do paciente, do provedor e do sistema:

Individual

  • Mais probabilidade de ter medo e respostas fóbicas e dificuldade em tolerar procedimentos médicos

  • Dificuldades de comunicação e interação social

  • Adesão à mesmice e rotina quando muitas interações com a saúde são novas, infrequentes ou não planejadas

  • Hipo ou hiper-reatividade à entrada sensorial em ambientes com muitas visões e sons incomuns

  • História de aprendizagem de comportamentos desafiadores resultando em fuga ou evasão de procedimentos

provedor do cliente

  • Falta de educação e treinamento no atendimento ao paciente autista

  • Falta de conforto no atendimento de pacientes com autismo

  • Cultura de querer consertar ou curar

  • Layout e espaço físico de consultórios médicos e salas de procedimentos

System

  • Falta de continuidade entre os provedores, particularmente transições para cuidados de adultos

  • Estigma

  • Falta de provedores que aceitam seguro público

  • Os modelos de seguro não permitem compromissos mais longos ou adicionais

Essas barreiras afetam o acesso à saúde em vários pontos.

Preventivo

Alguns indivíduos com autismo não têm habilidade e/ou motivação para se engajar em comportamentos preventivos saudáveis, como escovar os dentes, tomar medicamentos e se exercitar. Cuidados preventivos de rotina, como visitas anuais a poços, vacinas e exames de sangue, também podem ser um desafio.
Cuidados especializados

Além disso, muitos indivíduos com autismo precisam de um nível mais alto de atendimento especializado para transtornos comórbidos; EEGs, limpezas intestinais, máquinas C-PAP e cirurgias são exemplos de procedimentos mais invasivos que podem ser problemáticos para indivíduos com autismo. Procedimentos bem-sucedidos geralmente exigem muito planejamento, suporte e adaptações individualizadas. Algumas famílias relatam não conseguir sequer encontrar um provedor disposto a aceitar seu filho.
Emergências

Finalmente, os indivíduos com autismo experimentam mais visitas ao pronto-socorro do que aqueles sem autismo. Salas de emergência apresentam um desafio significativo para indivíduos com autismo; a natureza inesperada da visita, a entrada sensorial do ambiente e a ação e a comunicação em ritmo acelerado podem afetar a segurança e a qualidade do atendimento prestado.

Promoção das melhores práticas

A notícia não é de todo ruim, no entanto. Existem pesquisas e relatórios sobre as melhores práticas, e muitos provedores estão tomando medidas para melhorar as experiências de saúde e os resultados de indivíduos com autismo. Novas abordagens para o ensino de medicina e enfermagem, como por meio da realidade virtual, estão sendo exploradas para ajudar os provedores a melhorar seu conhecimento, conforto e aceitação de cuidar de pacientes autistas.

Pesquisas mostram que as pessoas que recebem cuidados de saúde por meio de uma casa médica têm melhores resultados. Lugares como o Centro Integrado de Necessidades Especiais Rowan estão liderando o caminho no fornecimento de um lar médico especializado para indivíduos com necessidades especiais, ao mesmo tempo em que ajudam a educar estudantes de medicina para desenvolver provedores primários equipados para ajudar pacientes com autismo dentro e fora de um lar médico especializado.

Alguns hospitais, como os hospitais pediátricos da Hackensack Meridian Health, começaram a aumentar a sua experiência em ABA contratando analistas comportamentais para fornecer avaliação e intervenção aos pacientes, bem como educação e apoio ao pessoal hospitalar. Além disso, o Cooper University Hospital é um excelente exemplo de um ambiente de cuidados de saúde que está a trabalhar diligentemente para melhorar a educação de todos os funcionários sobre práticas amigas do autismo e melhorar os cuidados que respondem às necessidades sensoriais dos pacientes. Finalmente, alguns hospitais em todo o país e em Nova Jersey, como o RWJBarnabas, desenvolveram equipes de assistência ao paciente para ajudar a apoiar indivíduos com autismo e outras preocupações comportamentais durante hospitalizações.

Qual é o próximo

Aproveitando esta necessidade urgente, a Autism New Jersey lançou a sua Iniciativa Advancing Healthcare em 2022. Esta iniciativa estabeleceu uma meta ambiciosa e importante para melhorar o acesso a cuidados de saúde compassivos de alta qualidade para indivíduos com autismo em Nova Jersey de forma significativa e duradoura. Como parte desse objetivo, fundamos um consórcio interdisciplinar inédito, focado em melhorar o acesso, a satisfação e a qualidade dos cuidados de saúde para os moradores de Nova Jersey com autismo. Outros esforços iniciais desta iniciativa incluem o desenvolvimento de uma Pesquisa de Experiências de Saúde em andamento, aberta para aprender continuamente com as experiências vividas por indivíduos e familiares autistas, fornecendo educação a estudantes de enfermagem e a um grande fornecedor de radiologia, e promovendo a colaboração médico-comportamental através de conferências. e grandes apresentações redondas.

Planejamos continuar nossos esforços para fornecer informações significativas e confiáveis ​​em todas as comunidades de autismo e de saúde, bem como usar nosso Poder de Conexão para servir como voz coletiva na melhoria da saúde e do bem-estar de indivíduos com autismo.

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Os nossos 800.4. Linha de Apoio ao AUTISMO está sempre disponível para fornecer suporte e recursos enquanto você atende às necessidades de saúde de seu filho.