Indivíduos com autismo precisam de mais cuidados de saúde e recebem menos.
Nossa qualidade de vida pode ser afetada por muitos fatores, como segurança, moradia, emprego e conexão social. Outro fator importante é a saúde física. Infelizmente, os indivíduos com autismo têm menor qualidade de vida relacionada à saúde física e resultados de saúde menos do que ideais.
De fato, um estudo mostrou que as taxas de mortalidade de indivíduos autistas são até 5.6 vezes maiores do que as de pessoas sem autismo. Em 2020, o Relatório de Indicadores Nacionais do Instituto AJ Drexel constatou que as crianças com autismo pesquisadas apresentavam taxas mais altas para todas as condições de saúde listadas, com exceção da asma. E, apesar de mais problemas de saúde, maior contato com profissionais de saúde e maiores gastos, elas eram mais propensas a ter necessidades de saúde não atendidas.
Além disso, quando acessam os serviços de saúde, eles e suas famílias ficam menos satisfeitos com as interações. Pais de crianças com autismo relatam consistentemente não sentir que sua voz é ouvida, falta de compreensão de seu filho e autismo e comunicação inadequada.
Barreiras de Saúde
Por que os indivíduos com autismo experimentam tais dificuldades com acesso à saúde e disparidades nos resultados de saúde? Barreiras para cuidados de saúde de alta qualidade existem nos níveis do paciente, do provedor e do sistema:
Individual
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Mais probabilidade de ter medo e respostas fóbicas e dificuldade em tolerar procedimentos médicos
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Dificuldades de comunicação e interação social
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Adesão à mesmice e rotina quando muitas interações com a saúde são novas, infrequentes ou não planejadas
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Hipo ou hiper-reatividade à entrada sensorial em ambientes com muitas visões e sons incomuns
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História de aprendizagem de comportamentos desafiadores resultando em fuga ou evasão de procedimentos
Provedor
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Falta de educação e treinamento no atendimento ao paciente autista
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Falta de conforto no atendimento de pacientes com autismo
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Cultura de querer consertar ou curar
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Layout e espaço físico de consultórios médicos e salas de procedimentos
System
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Falta de continuidade entre os provedores, particularmente transições para cuidados de adultos
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Estigma
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Falta de provedores que aceitam seguro público
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Os modelos de seguro não permitem compromissos mais longos ou adicionais
Essas barreiras afetam o acesso à saúde em vários pontos.
| Preventivo Alguns indivíduos com autismo não têm habilidade e/ou motivação para se engajar em comportamentos preventivos saudáveis, como escovar os dentes, tomar medicamentos e se exercitar. Cuidados preventivos de rotina, como visitas anuais a poços, vacinas e exames de sangue, também podem ser um desafio. |
| Cuidados especializados Além disso, muitos indivíduos com autismo precisam de um nível mais alto de atendimento especializado para transtornos comórbidos; EEGs, limpezas intestinais, máquinas C-PAP e cirurgias são exemplos de procedimentos mais invasivos que podem ser problemáticos para indivíduos com autismo. Procedimentos bem-sucedidos geralmente exigem muito planejamento, suporte e adaptações individualizadas. Algumas famílias relatam não conseguir sequer encontrar um provedor disposto a aceitar seu filho. |
| Emergências Finalmente, os indivíduos com autismo experimentam mais visitas ao pronto-socorro do que aqueles sem autismo. Salas de emergência apresentam um desafio significativo para indivíduos com autismo; a natureza inesperada da visita, a entrada sensorial do ambiente e a ação e a comunicação em ritmo acelerado podem afetar a segurança e a qualidade do atendimento prestado. |
Barreiras adicionais enfrentadas por comunidades carentes
O acesso a serviços de saúde para autismo varia muito em Nova Jersey. Famílias em comunidades de baixa renda, multilíngues e geograficamente isoladas frequentemente enfrentam maiores atrasos no diagnóstico, disponibilidade limitada de profissionais credenciados pelo Medicaid, barreiras de transporte e escassez de mão de obra.
Quase um terço dos residentes de Nova Jersey fala um idioma diferente do inglês em casa, mas os serviços multilíngues e culturalmente sensíveis continuam distribuídos de forma desigual. Garantir o acesso equitativo exige coordenação entre os sistemas de saúde, parceiros comunitários e formuladores de políticas. Saiba mais sobre as iniciativas de equidade e acesso da Autism New Jersey.
Promoção das melhores práticas
A notícia não é de todo ruim, no entanto. Existem pesquisas e relatórios sobre as melhores práticas, e muitos provedores estão tomando medidas para melhorar as experiências de saúde e os resultados de indivíduos com autismo. Novas abordagens para o ensino de medicina e enfermagem, como por meio da realidade virtual, estão sendo exploradas para ajudar os provedores a melhorar seu conhecimento, conforto e aceitação de cuidar de pacientes autistas.
Pesquisas mostram que as pessoas que recebem cuidados de saúde por meio de uma casa médica têm melhores resultados. Lugares como o Centro Integrado de Necessidades Especiais Rowan estão liderando o caminho no fornecimento de um lar médico especializado para indivíduos com necessidades especiais, ao mesmo tempo em que ajudam a educar estudantes de medicina para desenvolver provedores primários equipados para ajudar pacientes com autismo dentro e fora de um lar médico especializado.
Alguns hospitais, como os hospitais pediátricos da Hackensack Meridian Health, começaram a aprimorar sua expertise em ABA (Análise do Comportamento Aplicada) contratando analistas do comportamento para fornecer avaliação e intervenção aos pacientes, bem como educação e suporte à equipe hospitalar. Além disso, o Cooper University Hospital é um ótimo exemplo de instituição de saúde que está trabalhando diligentemente para melhorar a capacitação de toda a equipe em práticas inclusivas para pessoas com autismo e aprimorar o atendimento às necessidades sensoriais dos pacientes. Por fim, alguns hospitais nos Estados Unidos e em Nova Jersey, como o RWJBarnabas, desenvolveram equipes de assistência ao paciente para auxiliar indivíduos com autismo e outras dificuldades comportamentais durante internações hospitalares.
Qual é o próximo
Aproveitando esta necessidade urgente, a Autism New Jersey lançou a sua Iniciativa Advancing Healthcare em 2022. Esta iniciativa estabeleceu uma meta ambiciosa e importante para melhorar o acesso a cuidados de saúde compassivos de alta qualidade para indivíduos com autismo em Nova Jersey de forma significativa e duradoura. Como parte desse objetivo, fundamos um consórcio interdisciplinar inédito, focado em melhorar o acesso, a satisfação e a qualidade dos cuidados de saúde para os moradores de Nova Jersey com autismo. Outros esforços iniciais desta iniciativa incluem o desenvolvimento de uma Pesquisa de Experiências de Saúde em andamento, aberta para aprender continuamente com as experiências vividas por indivíduos e familiares autistas, fornecendo educação a estudantes de enfermagem e a um grande fornecedor de radiologia, e promovendo a colaboração médico-comportamental através de conferências. e grandes apresentações redondas.
A Iniciativa de Saúde da Autism New Jersey foi mencionada na importante série " Obstáculos ao Cuidado de Saúde " do NorthJersey.com. Planejamos continuar nossos esforços para fornecer informações relevantes e confiáveis para as comunidades de autismo e saúde, além de usar nosso Poder de Conexão para servir como a voz coletiva na melhoria da saúde e do bem-estar de pessoas com autismo.
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Nossa linha de ajuda 800.4.AUTISM está sempre disponível para fornecer suporte e recursos enquanto você lida com as necessidades de saúde do seu filho.