Vous cherchez un diagnostic pour votre enfant ? Ce qu'il faut savoir sur la recherche d'un fournisseur

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Actuellement, les familles trouvent des listes d'attente extrêmement longues pour les rendez-vous d'évaluation diagnostique. Ceux qui appellent notre service d'assistance téléphonique 800.4.AUTISM signalent des difficultés à trouver un diagnosticien qui peut les voir. Le temps d'attente moyen signalé par les familles est de 9 mois, mais les rendez-vous pour certains peuvent s'étendre jusqu'à 24 mois dans le futur. Certains fournisseurs de soins médicaux, réservés jusqu'en 2025, ont complètement cessé de programmer de nouveaux patients.

Ce phénomène, qui prévalait même avant la pandémie, a été intensifié par la suspension temporaire de nombreuses visites médicales en personne et l'augmentation constante de la sensibilisation à l'autisme poussant les familles à rechercher des services de diagnostic. En savoir plus sur  étapes à suivre en attendant.

Importance d'obtenir un diagnostic

Les diagnostics formels restent cependant cruciaux. La plupart des régimes d'assurance du New Jersey couvrent la thérapie ABA. Cependant, les compagnies d'assurance exigent un diagnostic d'autisme avant d'autoriser le traitement ou de payer les réclamations. De plus, les transporteurs pourraient intensifier leur examen minutieux des exigences de diagnostic.

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Qui peut diagnostiquer l'autisme ?

En tant que parent, savoir ce qu'il faut rechercher dans une évaluation diagnostique peut faire une énorme différence. Une chose à garder à l'esprit est de savoir si la personne qui évalue votre enfant a des conditions de diagnostic dans son champ de pratique. En général, les cliniciens suivants sont capables de diagnostiquer l'autisme :

• pédiatres comportementaux du développement
• psychiatres
• neurologues
• infirmières praticiennes avancées
• psychologues cliniciens
• travailleurs sociaux cliniques agréés.

Les pédiatres généralistes sont également capables de diagnostiquer l'autisme s'ils ont de l'expérience dans l'évaluation de l'autisme et se sentent à l'aise de le faire.

Certains autres prestataires qui peuvent travailler avec votre enfant, comme un intervenant précoce, un psychologue scolaire ou un orthophoniste, peuvent apporter une contribution précieuse au processus de diagnostic, mais ne sont pas en mesure de diagnostiquer l'autisme. Un autre exemple est un Analyste du comportement certifié par le conseil d'administration (BCBA), un professionnel qui créerait un plan de traitement pour la thérapie ABA et superviser le traitement. Cependant, ils ne peuvent pas diagnostiquer l'autisme car cela ne relève pas de leur champ de pratique.

Lors du choix d'un diagnosticien, vous devez vous assurer que, quelle que soit sa spécialité, il a de l'expérience avec des patients pédiatriques et des diagnostics d'autisme. De plus, assurez-vous que votre diagnostiqueur choisi accepte votre assurance. Faites des recherches sur votre assurance en examinant attentivement la description sommaire de votre régime. Vous devriez également voir si le placement scolaire de votre enfant a des exigences de diagnostic pour le traitement de l'autisme. Alors que le code du New Jersey (CNJA 6A:14-3.5 (c)(2)) soutient qu'un enfant doit être évalué par un médecin formé à l'évaluation du développement neurologique pour être admissible aux services d'éducation spécialisée d'une école publique, certains districts scolaires accordent aux parents un peu plus de latitude lorsqu'ils déterminent l'admissibilité à l'éducation spécialisée.

Si vous obtenez un diagnostic d'un professionnel qui ne l'a pas dans son champ de pratique, cela peut vous causer des difficultés à l'avenir avec des choses telles que : changer de fournisseur de traitement, refus de réclamation d'assurance et friction avec votre école publique si vous demandez l'admissibilité à un placement en éducation spécialisée ou à des services connexes.

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Ai-je besoin d'une évaluation diagnostique formelle de l'autisme ?

Vous avez peut-être entendu parler des évaluations formelles de diagnostic de l'autisme et vous vous demandez comment elles s'intègrent dans le processus de diagnostic. Ils comprennent, mais sans s'y limiter, les tests suivants :

• L'entrevue de diagnostic de l'autisme - révisée (ADI-R)
• Calendrier d'observation diagnostique de l'autisme (ADOS-2)
• Échelle d'évaluation de l'autisme chez les enfants (CARS-2)
• Échelle d'évaluation de l'autisme de Gilliam (GARS-3)

De nombreux diagnosticiens utiliseront l'une de ces évaluations pour compléter leurs observations directes et leurs entretiens avec les soignants. Ces évaluations sont largement utilisées, mais elles ne sont pas nécessaires pour un diagnostic valide. En fait, la recherche soutient l'idée qu'un ADOS-2 n'est pas nécessaire pour établir un diagnostic précis et que la décision de l'administrer doit être prise par le diagnosticien. Le diagnosticien doit utiliser les critères de diagnostic du trouble du spectre autistique tels qu'ils sont décrits dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles de santé mentale (DSM-5-TR). Dans l'ensemble, les outils de diagnostic sont utilisés conjointement avec le jugement clinique dans le cadre d'une évaluation diagnostique, mais ils ne doivent pas être utilisés isolément.

Étant donné que l'ADOS-2 est devenu si largement utilisé, certains prestataires de thérapie ABA peuvent le demander en supposant à tort que toutes les compagnies d'assurance ont besoin de l'ADOS avant de financer le traitement. Il peut être utile de collaborer avec vos prestataires de services potentiels et votre compagnie d'assurance avant votre rendez-vous d'évaluation diagnostique, afin que vous puissiez confirmer les informations qu'un rapport d'évaluation de l'autisme doit contenir.

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Doit-on faire des tests génétiques ?

Vous avez peut-être entendu parler de certaines entreprises proposant des tests de dépistage de l'autisme par la salive ou les cheveux. Bien que ces tests puissent révéler des gènes liés à l'autisme, les causes de l'autisme sont encore inconnues et il n'existe actuellement aucun test médical permettant de diagnostiquer les troubles du spectre autistique. La plupart des chercheurs croient qu'il n'y a pas de cause unique. Les recherches actuelles suggèrent fortement que l'autisme est une maladie génétique, éventuellement déclenchée par des facteurs environnementaux (non génétiques) encore à déterminer.

Les tests génétiques, généralement par le biais d'analyses sanguines, s'ils sont recommandés par le médecin de votre enfant, présentent des avantages. Par exemple, votre médecin peut suggérer un microréseau ou un test pour le syndrome de l'X fragile. Les avantages des tests génétiques peuvent inclure la fourniture d'informations supplémentaires à votre famille et à vos prestataires de soins, la prévention des problèmes médicaux associés et l'aide à la planification familiale. Cependant, une cause génétique reconnaissable n'est identifiée que dans une minorité et, bien que ces tests puissent fournir des informations supplémentaires sur votre enfant, ils ne peuvent pas fournir un diagnostic d'autisme. Les tests génétiques ne remplacent pas une évaluation par un diagnosticien qualifié utilisant les critères DSM-5-TR et l'évaluation clinique.

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Que dois-je espérer?

Bien que vous n'ayez pas besoin de faire remplir un ADOS-2, vous devez vous assurer que le diagnosticien passe suffisamment de temps avec vous et votre enfant. Vous pouvez également être invité à remplir des questionnaires à l'avance. Le trouble du spectre autistique est un diagnostic clinique, ce qui signifie qu'un diagnosticien ayant une expérience clinique examinera toutes les informations pertinentes, y compris l'historique fourni par le parent ou la famille, les observations et éventuellement les évaluations formelles avec l'enfant, et toute autre information dont vous disposez, comme les commentaires des enseignants ou du thérapeute ou l'examen des évaluations précédentes. Une évaluation diagnostique typique prendra probablement 1 à 2 heures, ce qui pourrait être plus de 1 ou 2 rendez-vous séparés, et vous devriez recevoir un rapport d'évaluation en conséquence.

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Qu'en est-il de la télésanté ou des rendez-vous virtuels ?

Certaines entreprises sont conscientes des longues listes d'attente et ont pris de nouvelles mesures pour améliorer l'accès à des rendez-vous d'évaluation en temps opportun. Cela peut se faire par l'intermédiaire d'un fournisseur de services d'autisme qui a ajouté des services de diagnostic et/ou via des applications, des sites Web ou des services de télésanté, tels que As You Are ou Innov8. Il peut être très tentant d'utiliser ces services car ils promettent des temps d'attente beaucoup plus courts et ils peuvent être en mesure de fournir une évaluation diagnostique précise et complète. Il est toutefois important que vous fassiez les mêmes recherches et que vous posiez les mêmes questions à ces services :

1. Qui fera le diagnostic ? Quelles sont leurs qualifications et quelle formation et expérience ont-ils dans le diagnostic de l'autisme ?
2. Acceptez-vous mon assurance ?
3. Mon assurance acceptera-t-elle ce diagnostic ?
4. Combien de temps passerez-vous avec mon enfant et moi ? Quels outils d'évaluation utilisez-vous, le cas échéant ?

En fin de compte, vous voulez vous assurer que vous choisissez un diagnosticien expérimenté, compatissant et qualifié qui effectuera une évaluation abordable et complète dans un délai raisonnable à partir du moment où vous remarquerez des signaux d'alarme pour l'autisme. Notre ligne d'assistance 800.4.AUTISME peut vous aider à naviguer dans ces questions importantes et vous soutenir dans votre recherche d'un fournisseur, d'un diagnostic d'autisme et, finalement, du bon traitement pour votre enfant et votre famille.

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Projet de diagnostic en temps opportun

Pour plus d'informations sur la façon dont notre initiative de soins de santé tente de résoudre le problème des listes d'attente pour les évaluations diagnostiques, vous pouvez visiter notre priorités de santé page et consultez notre projet de diagnostic en temps opportun. Vous pouvez également en savoir plus sur le processus de diagnostic et sur la marche à suivre dans notre Commencer Ici publication.

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Un merci spécial à Oana DeVinck-Baroody, DO, pédiatre comportementale du développement à l'Institut pour le développement de l'enfant de Hackensack Meridian Health pour ses contributions à cet article.