Les personnes autistes ont besoin de plus de soins de santé et en reçoivent moins.

Notre qualité de vie peut être affectée par de nombreux facteurs tels que la sécurité, le logement, l'emploi et les liens sociaux. Un autre facteur important est la santé physique. Malheureusement, les personnes autistes ont une qualité de vie liée à la santé physique inférieure et des résultats de santé moins qu'optimaux.

En fait, une étude a montré que les taux de mortalité des personnes autistes sont jusqu’à 5.6 fois plus élevés que ceux des personnes non autistes. En 2020, le Rapport sur les indicateurs nationaux par AJ Drexel Institute ont constaté que les enfants autistes interrogés présentaient des taux plus élevés de tous les problèmes de santé répertoriés autres que l'asthme. Et malgré plus de problèmes de santé, plus de contacts avec les prestataires de soins de santé et des dépenses plus élevées, ils étaient plus susceptibles d'avoir un besoin de soins de santé non satisfait.

De plus, lorsqu'ils accèdent aux soins de santé, eux et leurs familles sont moins satisfaits des interactions. Les parents d'enfants autistes déclarent systématiquement ne pas avoir le sentiment que leur voix est entendue, un manque de compréhension de leur enfant et de l'autisme et une communication inadéquate.

Obstacles aux soins de santé

Pourquoi les personnes autistes rencontrent-elles de telles difficultés d'accès aux soins de santé et des disparités dans les résultats de santé ? Des obstacles à des soins de santé de haute qualité existent au niveau du patient, du fournisseur et du système :

Individuelle

  • Plus susceptible d'avoir des réactions de peur et de phobie et d'avoir du mal à tolérer les procédures médicales

  • Difficultés de communication et d'interactions sociales

  • Adhésion à la similitude et à la routine lorsque de nombreuses interactions avec les soins de santé sont nouvelles, peu fréquentes ou imprévues

  • Hypo- ou hyper-réactivité aux entrées sensorielles dans des environnements avec de nombreux sons et images inhabituels

  • Apprendre l'historique des comportements difficiles entraînant une évasion ou un évitement des procédures

Provider

  • Manque d'éducation et de formation dans la prise en charge du patient autiste

  • Manque de confort dans la prise en charge des patients autistes

  • Culture de vouloir réparer ou guérir

  • Aménagement et espace physique des cabinets médicaux et des salles d'intervention

Système

  • Manque de continuité entre les prestataires, en particulier les transitions vers les soins aux adultes

  • Stigmate

  • Manque de prestataires acceptant l'assurance publique

  • Les modèles d'assurance ne permettent pas des rendez-vous plus longs ou supplémentaires

Ces obstacles ont un impact sur l'accès aux soins de santé à plusieurs points.

Préventif

Certaines personnes autistes manquent de compétences et/ou de motivation pour adopter des comportements préventifs sains tels que se brosser les dents, prendre des médicaments et faire de l'exercice. Les soins préventifs de routine, tels que les visites de puits annuelles, les vaccins et les analyses de sang, peuvent également constituer un défi.
Soins spécialisés

De plus, de nombreuses personnes autistes ont besoin d'un niveau plus élevé de soins spécialisés pour les troubles comorbides ; Les EEG, les nettoyages intestinaux, les appareils C-PAP et les chirurgies sont tous des exemples de procédures plus invasives qui peuvent être problématiques pour les personnes autistes. Les procédures réussies nécessitent souvent beaucoup de planification, de soutien et d'aménagements individualisés. Certaines familles déclarent être même incapables de trouver un fournisseur disposé à accepter leur enfant.
Soin d'urgence

Enfin, les personnes autistes subissent plus de visites aux urgences que les personnes non autistes. Les salles d'urgence présentent un défi important pour les personnes autistes; la nature inattendue de la visite, l'apport sensoriel du cadre, ainsi que l'action et la communication rapides peuvent tous avoir une incidence sur la sécurité et la qualité des soins prodigués.

Promouvoir les meilleures pratiques

Les nouvelles ne sont cependant pas toutes mauvaises. Il existe des recherches et des rapports sur les meilleures pratiques, et de nombreux prestataires prennent des mesures pour améliorer les expériences de soins de santé et les résultats des personnes autistes. De nouvelles approches de la formation en médecine et en sciences infirmières, telles que la réalité virtuelle, sont explorées pour aider les prestataires à améliorer leurs connaissances, leur confort et leur acceptation des soins aux patients autistes.

La recherche montre que les personnes qui reçoivent des soins de santé via une maison médicale ont de meilleurs résultats. Des endroits comme le Centre intégré Rowan pour les besoins spéciaux ouvrent la voie en fournissant une maison médicale spécialisée pour les personnes ayant des besoins spéciaux tout en aidant à former les étudiants en médecine à développer des prestataires primaires équipés pour aider les patients autistes à l'intérieur et à l'extérieur d'une maison médicale spécialisée.

Certains hôpitaux, tels que les hôpitaux pédiatriques de Hackensack Meridian Health, ont commencé à accroître leur expertise en ABA en embauchant des analystes du comportement pour assurer l'évaluation et l'intervention des patients ainsi que l'éducation et le soutien du personnel hospitalier. En outre, l’hôpital universitaire Cooper est un excellent exemple d’établissement de soins de santé qui travaille avec diligence pour améliorer la formation de tout le personnel sur les pratiques respectueuses de l’autisme et améliorer les soins adaptés aux besoins sensoriels des patients. Enfin, certains hôpitaux du pays et du New Jersey, comme le RWJBarnabas, ont développé les équipes d'aide aux patients pour aider à soutenir les personnes atteintes d'autisme et d'autres problèmes de comportement pendant les hospitalisations.

Et après

Saisissant ce besoin urgent, Autism New Jersey a lancé son initiative Advancing Healthcare en 2022. Cette initiative s'est fixé un objectif ambitieux et important : améliorer l'accès à des soins de santé compatissants de haute qualité pour les personnes autistes du New Jersey de manière significative et durable. Dans le cadre de cet objectif, nous avons fondé un consortium interdisciplinaire unique en son genre axé sur l'amélioration de l'accès, de la satisfaction et de la qualité des soins de santé pour les habitants du New Jersey atteints d'autisme. Parmi les autres premiers efforts de cette initiative, citons le développement d'une enquête continue sur les expériences en matière de soins de santé, ouverte à l'apprentissage continu des expériences vécues des personnes autistes et des membres de leur famille, la fourniture d'une formation aux étudiants en soins infirmiers et à un grand prestataire de radiologie, et la promotion d'une collaboration médico-comportementale par le biais de conférences. et des présentations générales.

Nous prévoyons de poursuivre nos efforts pour fournir des informations significatives et crédibles à l'ensemble des communautés de l'autisme et des soins de santé, ainsi que d'utiliser notre pouvoir de connexion pour servir de voix collective dans l'amélioration de la santé et du bien-être des personnes autistes.

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