A lacuna de serviço para indivíduos com comportamentos desafiadores graves

Está bem documentado na literatura médica que muitas crianças e adultos com autismo frequentemente se envolvem em comportamentos desafiadores, como comportamento autolesivo (SIB), agressão e destruição de propriedade. A gravidade desses comportamentos desafiadores pode variar de cutucar a pele e estapear a bater a cabeça, morder a si mesmo, socar e chutar. Pesquisas sugerem que de 30% a 70% dos indivíduos com autismo se envolverão no SIB em algum momento de suas vidas.^1,2 Possivelmente mais preocupante é que não tratado, 84% desses indivíduos continuarão a se envolver em SI 20 anos depois, sem mudança significativa no tipo ou gravidade do SI.³ Junte isso ao fato de que a crescente taxa de prevalência de autismo em Nova Jersey é a mais alta em nosso país, e não é difícil concluir que é um problema que continuará a crescer.

Impacto Familiar

Em um esforço para entender as experiências das famílias em nosso estado, Autism New Jersey pesquisou 200 famílias cujos filhos se envolvem em comportamentos desafiadores. O que encontramos foi alarmante em muitos níveis. Em média, o indivíduo com comportamento desafiador é:

• Um homem de 16 anos
• Mora em casa com a família
• É agressivo, não compatível, autolesivo e/ou destrutivo
• Exibe esses comportamentos diariamente
• Atualmente não está melhorando
• Devido a esses comportamentos, a participação da família em eventos sociais e outros eventos familiares é muito limitada ou inexistente

Esta não é uma situação gerenciável para qualquer família. Também é importante ter em mente que as famílias com crianças que exibem a maior frequência de comportamento desafiador mal têm tempo no dia para tomar banho e fazer outras tarefas domésticas básicas, quanto mais encontrar tempo para completar uma pesquisa. Tudo o que essas famílias querem é manter seu filho seguro enquanto tentam desesperadamente encontrar alguém ou algum lugar que possa tratar efetivamente o comportamento desafiador.

Avaliação e Tratamento

Atualmente, o tratamento mais bem pesquisado e eficaz para o comportamento desafiador é a Análise do Comportamento Aplicada (ABA).^4,5 Nas últimas quatro décadas, o campo da ABA desenvolveu procedimentos de avaliação e tratamento altamente eficazes que podem reduzir substancialmente o comportamento desafiador.

O modelo comum de avaliação e tratamento da ABA normalmente começa com a realização de uma Avaliação do Comportamento Funcional (FBA). O objetivo do FBA é determinar a causa/função do comportamento desafiador. Existem diferentes tipos de procedimentos FBA, e a escolha do procedimento geralmente depende do ambiente em que está sendo realizado, juntamente com a experiência e o julgamento clínico do Board Certified Behavior Analyst (BCBA).

Uma vez que as funções do comportamento desafiador tenham sido determinadas, o BCBA desenvolverá um plano de tratamento baseado em funções. O plano de tratamento baseado em função incluirá estratégias de reforço e ensino destinadas a aumentar os comportamentos adaptativos que servem ao mesmo propósito do comportamento desafiador. À medida que o indivíduo aprende que o novo comportamento adaptativo resulta no mesmo reforço que o comportamento desafiador existente, a frequência do comportamento adaptativo deve aumentar enquanto o comportamento desafiador diminui. Esteja ciente de que esta é uma descrição extremamente simplificada do processo e não inclui as muitas modificações e mudanças que são típicas em um modelo de avaliação e tratamento ABA.

Mesmo com um plano de tratamento eficaz baseado em função, existem várias considerações para garantir o sucesso contínuo. Primeiro, e provavelmente o mais importante, é a integridade e consistência do plano. Uma vez que o plano tenha demonstrado ser eficaz na redução do comportamento desafiador, é fundamental garantir que os cuidadores sigam o plano como está escrito e, se houver vários cuidadores, haja a menor variação possível em como ele está sendo realizado entre os cuidadores. Em segundo lugar, se o indivíduo tem um longo histórico de envolvimento em um comportamento desafiador específico, mudar esse comportamento pode levar mais tempo e exigirá paciência e consistência na implementação do plano. Por fim, comece a generalizar o plano para diferentes configurações. Para que um plano seja realmente eficaz a longo prazo, ele deve ser implementado adequadamente em todos os ambientes em que o indivíduo estará durante o dia. As habilidades dos cuidadores para seguir o plano, a história do indivíduo e a generalização apresentam desafios do mundo real para a implementação de planos de comportamento altamente especializados.

O que se segue

Hoje, as famílias muitas vezes dependem de sistemas existentes e não equipados, como hospitais psiquiátricos, agências de saúde mental e salas de emergência para ajudá-los a manter seus filhos e a si mesmos livres de lesões. As famílias são deixadas à própria sorte, pois são oferecidas sugestões insuficientes e ineficazes. Na maioria das vezes, as fontes de financiamento tentam abordar os desafios apenas quando uma situação atinge uma crise total e, em muitos casos, isso pode ocorrer dez anos depois que a criança começou a se envolver em um comportamento desafiador.

Com décadas de evidências demonstrando que o comportamento desafiador pode ser tratado com sucesso, é hora de criarmos sistemas que forneçam acesso a tratamento adequado para aqueles que precisam. Atualmente, há apenas um punhado de programas no país que demonstraram sucesso a longo prazo no tratamento de comportamentos desafiadores. Devemos encontrar maneiras de fortalecer os programas existentes e estabelecer novos programas que possam efetivamente reduzir o comportamento desafiador e melhorar os resultados de longo prazo para essas crianças vulneráveis. Devemos também examinar maneiras de identificar e tratar crianças que estão em risco de altos níveis de comportamento desafiador severo o mais cedo possível. Quanto mais cedo pudermos fornecer um tratamento eficaz, mais sucesso teremos em retardar o crescimento desse problema crescente e manter crianças e famílias seguras.

O que o Autism New Jersey está fazendo?

• Fornecendo assistência técnica contínua ao CSOC e provedores de serviços intensivos em casa (IIH) para fortalecer os serviços de Análise de Comportamento Aplicada (ABA) para crianças e adolescentes com comportamento desafiador grave
• Compartilhando as histórias das famílias para esclarecer os lados menos conhecidos do autismo e deixar outras famílias saberem que não estão sozinhas
• Fornecer feedback solicitado sobre o plano do CSOC para serviços residenciais intensivos projetados para atender crianças com comportamento desafiador grave
• Educar os pais sobre intervenção precoce e tratamento baseado em evidências para reduzir ou eliminar desafios comportamentais e diminuir sua probabilidade
• Trabalhar com pais e outras organizações para ajudar a projetar modelos de habitação inovadores para crianças e adultos com comportamentos desafiadores severos
• Orientar os pais no processo de obtenção de serviços educacionais por meio de seu distrito escolar e tratamento comportamental por meio do Sistema de Atendimento à Criança e sua cobertura de saúde
• Fornecer recomendações para avançar nas iniciativas do DDD para melhorar a capacidade em todo o estado para que adultos com comportamento desafiador grave possam acessar tratamento oportuno e eficaz

Autism New Jersey sabe que muitas famílias vivem em situações vulneráveis ​​e desesperadas todos os dias, e estamos comprometidos em fazer tudo o que pudermos para melhorar sistematicamente a qualidade de vida de indivíduos com autismo e comportamento desafiador severo e suas famílias.

1. Bodfish, JW, Symons, FJ, Parker, DE, Lewis, MH (2000). Variedades de comportamento repetitivo no autismo: Comparações com retardo mental. Jornal de Autismo e Distúrbios do Desenvolvimento,30(3), 237-243.
2. Soke, GN, Rosenberg, SA, Hamman, RF, Fingerlin, T., Robinson, C., Carpenter, L., Giarelli, E., Lee, LC, Wiggins, L D.., Durkin, M., & DiGuiseppi , C. (2016). Breve relatório: Prevalência de comportamentos autolesivos entre crianças com Transtorno do Espectro Autista - Um estudo de base populacional. Jornal de autismo e transtornos do desenvolvimento, 46(11), 3607.
3. Taylor, L., Oliver, C., Murphy, G. (2011). A cronicidade do comportamento autolesivo: um acompanhamento a longo prazo de um estudo populacional total. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 24(2), 105-117.
4. Asmus, J., Ringdahl, J., Sellers, J., Call, N., Andelman, M., & Wacker, D. (2004). Uso de modelo de internação de curta duração para avaliar comportamento aberrante: resumos de dados de resultados de 1996-2001. Jornal de Análise do Comportamento Aplicada, 37, 283-304.
5. Kurtz, P. Fodstad, J., Huete, J., & Hagopian, L. (2013). Resultados da análise funcional conduzida pelo cuidador e pela equipe: Um resumo de 52 casos. Jornal de Análise do Comportamento Aplicada, 46, 1-12.