Cerchi una diagnosi per tuo figlio? Cosa sapere sulla ricerca di un fornitore

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Attualmente, le famiglie trovano liste d'attesa estremamente lunghe per gli appuntamenti di valutazione diagnostica. Coloro che chiamano la nostra linea di assistenza 800.4.AUTISM segnalano difficoltà a trovare un diagnostico che possa vederli. Il tempo medio di attesa riportato dalle famiglie è di 9 mesi, ma gli appuntamenti per alcuni possono allungarsi fino a 24 mesi nel futuro. Alcuni fornitori di servizi medici, prenotati solidi fino al 2025, hanno smesso del tutto di programmare nuovi pazienti.

Questo fenomeno, prevalente anche prima della pandemia, è stato intensificato dalla sospensione temporanea di molte visite mediche di persona e dal costante aumento della consapevolezza dell'autismo che ha spinto le famiglie a cercare servizi diagnostici. Leggi di più su  passi da compiere durante l'attesa.

Importanza di ottenere una diagnosi

Le diagnosi formali, tuttavia, rimangono cruciali. La maggior parte dei piani assicurativi nel New Jersey copre la terapia ABA. Tuttavia, le compagnie assicurative richiedono una diagnosi di autismo prima di autorizzare il trattamento o pagare i sinistri. Inoltre, i portatori potrebbero intensificare il loro controllo sui requisiti diagnostici.

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Chi può diagnosticare l'autismo?

Come genitore, sapere cosa cercare in una valutazione diagnostica può fare un'enorme differenza. Una cosa da tenere a mente è se la persona che valuta tuo figlio ha la diagnosi di condizioni che rientrano nel proprio ambito di pratica. In generale, i seguenti medici sono in grado di diagnosticare l'autismo:

• pediatri comportamentali dello sviluppo
• psichiatri
• neurologi
• infermieri avanzati
• psicologi clinici
• assistenti sociali clinici abilitati.

I pediatri generici sono anche in grado di diagnosticare l'autismo se hanno esperienza nella valutazione dell'autismo e si sentono a proprio agio nel farlo.

Alcuni altri fornitori che potrebbero lavorare con tuo figlio, come un intervento precoce, uno psicologo scolastico o un logopedista, possono fornire un contributo prezioso nel processo diagnostico ma non sono in grado di diagnosticare l'autismo. Un altro esempio è a Analista del comportamento certificato dal consiglio di amministrazione (BCBA), un professionista che creerebbe un piano di trattamento per la terapia ABA e supervisionare il trattamento. Tuttavia, non possono diagnosticare l'autismo perché è al di fuori del loro ambito di pratica.

Quando si sceglie un diagnostico, è necessario assicurarsi che, indipendentemente dalla sua specialità, abbia esperienza di lavoro con pazienti pediatrici e diagnosi di autismo. Inoltre, assicurati che il tuo diagnostico prescelto accetti la tua assicurazione. Ricerca la tua assicurazione rivedendo attentamente la descrizione del tuo piano di sintesi. Dovresti anche vedere se il tirocinio scolastico di tuo figlio ha requisiti diagnostici per il trattamento dell'autismo. Mentre il codice del New Jersey (NJAC 6A:14-3.5 (c)(2)) sostiene che un bambino deve essere valutato da un medico specializzato nella valutazione dello sviluppo neurologico per essere idoneo ai servizi di educazione speciale di una scuola pubblica, alcuni distretti scolastici danno ai genitori un po' più margine di manovra quando determinano l'idoneità all'educazione speciale.

Se ricevi una diagnosi da un professionista che non rientra nel suo campo di applicazione, ciò potrebbe causare difficoltà in futuro con cose come: cambio di fornitori di cure, negazione di richieste di risarcimento assicurativo e attriti con la tua scuola pubblica se cerchi l'idoneità per un tirocinio di istruzione speciale o servizi correlati.

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Ho bisogno di una valutazione diagnostica formale dell'autismo?

Potresti aver sentito parlare di valutazioni diagnostiche formali dell'autismo e ti stai chiedendo come si inseriscono nel processo diagnostico. Includono, ma non sono limitati a, i seguenti test:

• Il colloquio diagnostico sull'autismo - Rivisto (ADI-R)
• Programma di osservazione diagnostica dell'autismo (ADOS-2)
• Scala di valutazione dell'autismo infantile (CARS-2)
• Scala di valutazione dell'autismo Gilliam (GARS-3)

Molti diagnostici useranno una di queste valutazioni per integrare le loro osservazioni dirette e le interviste con gli operatori sanitari. Queste valutazioni sono ampiamente utilizzate, ma esse non sono necessari per una diagnosi valida. In effetti, la ricerca supporta l'idea che un ADOS-2 non sia necessario per fare una diagnosi accurata e che la decisione di somministrarlo debba essere presa dal diagnostico. Il diagnostico deve utilizzare i criteri diagnostici per il disturbo dello spettro autistico come delineato nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi della salute mentale (DSM-5-TR). Nel complesso, gli strumenti diagnostici sono usati insieme al giudizio clinico come parte di una valutazione diagnostica, ma non dovrebbero essere usati isolatamente.

Poiché l'ADOS-2 è diventato così ampiamente utilizzato, alcuni fornitori di terapia ABA potrebbero richiederlo partendo dal presupposto errato che tutte le compagnie assicurative richiedano l'ADOS prima di finanziare il trattamento. Potrebbe essere utile collaborare con i tuoi potenziali fornitori di servizi e la tua compagnia assicurativa prima dell'appuntamento per la valutazione diagnostica, in modo da poter confermare quali informazioni deve contenere un rapporto di valutazione dell'autismo.

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Dovremmo andare per i test genetici?

Potresti aver sentito parlare di alcune aziende che offrono test per l'autismo attraverso la saliva o i capelli. Sebbene questi test possano rivelare geni legati all'autismo, le cause dell'autismo sono ancora sconosciute e attualmente non esiste alcun test medico per diagnosticare il disturbo dello spettro autistico. La maggior parte dei ricercatori ritiene che non esista un'unica causa. La ricerca attuale suggerisce fortemente che l'autismo è una malattia genetica, probabilmente innescata da fattori ambientali (non genetici) ancora da determinare.

I test genetici, di solito attraverso esami del sangue, se consigliati dal medico di tuo figlio, hanno dei benefici. Ad esempio, il medico può suggerire un microarray o un test per la sindrome dell'X fragile. I vantaggi dei test genetici possono includere la fornitura di informazioni aggiuntive alla tua famiglia e agli operatori sanitari, la prevenzione di problemi medici associati e l'aiuto nella pianificazione familiare. Tuttavia, una causa genetica riconoscibile viene identificata solo in una minoranza e, sebbene questi test possano fornire ulteriori informazioni su tuo figlio, non possono fornire una diagnosi di autismo. I test genetici non sostituiscono una valutazione da parte di un diagnostico esperto che utilizzi i criteri del DSM-5-TR e la valutazione clinica.

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Cosa devo aspettarmi?

Anche se potrebbe non essere necessario completare un ADOS-2, dovresti assicurarti che il diagnostico trascorra una quantità sufficiente di tempo con te e tuo figlio. Potrebbe anche essere richiesto di compilare questionari in anticipo. Il Disturbo dello Spettro Autistico è una diagnosi clinica, il che significa che un diagnostico con esperienza clinica esaminerà tutte le informazioni rilevanti, inclusa la storia fornita dal genitore o dalla famiglia, osservazioni e possibilmente valutazioni formali con il bambino, e qualsiasi altra informazione in tuo possesso, come il feedback degli insegnanti o del terapista o la revisione delle valutazioni precedenti. Una tipica valutazione diagnostica richiederà probabilmente 1-2 ore, che potrebbero essere più di 1 o 2 appuntamenti separati, e come risultato dovresti ricevere un rapporto di valutazione.

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Che dire della telemedicina o degli appuntamenti virtuali?

Alcune aziende sono consapevoli delle lunghe liste d'attesa e hanno adottato nuove misure per migliorare l'accesso agli appuntamenti di valutazione tempestivi. Ciò può avvenire tramite un fornitore di servizi per l'autismo che ha aggiunto servizi diagnostici e/o tramite app, siti Web o servizi di telemedicina, come As You Are o Innov8. Potrebbe essere molto allettante utilizzare questi servizi in quanto promettono tempi di attesa molto più brevi e potrebbero essere in grado di fornire una valutazione diagnostica accurata e completa. È importante, tuttavia, che tu faccia le stesse ricerche e poni le stesse domande a questi servizi:

1. Chi fornirà la diagnosi? Quali sono le loro credenziali e quale formazione ed esperienza hanno nella diagnosi dell'autismo?
2. Accetti la mia assicurazione?
3. La mia assicurazione accetterà questa diagnosi?
4. Quanto tempo trascorrerai con me e mio figlio? Quali strumenti di valutazione utilizzi, se ce ne sono?

In definitiva, vuoi assicurarti di scegliere un diagnostico esperto, compassionevole e qualificato che condurrà una valutazione economica e completa entro un ragionevole lasso di tempo da quando noti segnali d'allarme per l'autismo. La nostra linea di assistenza 800.4.AUTISM può aiutarti a navigare in queste importanti domande e supportarti nella ricerca di un fornitore, una diagnosi di autismo e, in definitiva, il trattamento giusto per tuo figlio e la tua famiglia.

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Progetto di diagnosi tempestiva

Per ulteriori informazioni su come il nostro iniziativa sanitaria sta cercando di affrontare il problema delle liste di attesa per le valutazioni diagnostiche, puoi visitare il nostro priorità sanitarie pagina e rivedere il nostro progetto di diagnosi tempestiva. Puoi anche leggere ulteriori informazioni sul processo diagnostico e su cosa fare dopo nel nostro Comincià qui pubblicazione.

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Un ringraziamento speciale a Oana DeVinck-Baroody, DO, Developmental Behavioral Pediatrician presso l'Hackensack Meridian Health's Institute for Child Development per il suo contributo a questo articolo.