Cerchi una diagnosi per tuo figlio? Cosa sapere sulla ricerca di un fornitore

In questo articolo:
Importanza di ottenere una diagnosi
Chi può diagnosticare l'autismo?
Ho bisogno di una valutazione diagnostica formale dell'autismo?
Dovremmo andare per i test genetici?
Cosa devo aspettarmi?
Che dire della telemedicina o degli appuntamenti virtuali?
Progetto di diagnosi tempestiva

Attualmente, le famiglie trovano liste d'attesa estremamente lunghe per gli appuntamenti di valutazione diagnostica. Coloro che chiamano la nostra linea di assistenza 800.4.AUTISM segnalano difficoltà a trovare un diagnostico che possa vederli. Il tempo medio di attesa riportato dalle famiglie è di 9 mesi, ma gli appuntamenti per alcuni possono allungarsi fino a 24 mesi nel futuro. Alcuni fornitori di servizi medici, prenotati solidi fino al 2025, hanno smesso del tutto di programmare nuovi pazienti.

Questo fenomeno, prevalente anche prima della pandemia, è stato intensificato dalla sospensione temporanea di molte visite mediche di persona e dal costante aumento della consapevolezza dell'autismo che ha spinto le famiglie a cercare servizi diagnostici. Leggi di più su  passi da compiere durante l'attesa.

Importanza di ottenere una diagnosi

Le diagnosi formali, tuttavia, rimangono cruciali. La maggior parte dei piani assicurativi nel New Jersey copre la terapia ABA. Tuttavia, le compagnie assicurative richiedono una diagnosi di autismo prima di autorizzare il trattamento o pagare i sinistri. Inoltre, i portatori potrebbero intensificare il loro controllo sui requisiti diagnostici.

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Chi può diagnosticare l'autismo?

Come genitore, sapere cosa cercare in una valutazione diagnostica può fare un'enorme differenza. Una cosa da tenere a mente è se la persona che valuta tuo figlio ha la diagnosi di condizioni che rientrano nel proprio ambito di pratica. In generale, i seguenti medici sono in grado di diagnosticare l'autismo:

• pediatri comportamentali dello sviluppo
• psichiatri
• neurologi
• infermieri avanzati
• psicologi clinici
• assistenti sociali clinici abilitati.

I pediatri generici sono anche in grado di diagnosticare l'autismo se hanno esperienza nella valutazione dell'autismo e si sentono a proprio agio nel farlo.

Alcuni altri professionisti che potrebbero lavorare con vostro figlio, come un esperto di interventi precoci, uno psicologo scolastico o un logopedista, possono fornire un contributo prezioso al processo diagnostico, ma non sono in grado di diagnosticare l'autismo. Un altro esempio è un analista del comportamento certificato (BCBA) , un professionista che elabora un piano di trattamento per la terapia ABA e ne supervisiona l'attuazione. Tuttavia, non può diagnosticare l'autismo perché ciò esula dal suo ambito di competenza.

Quando si sceglie uno specialista per la diagnosi, è importante assicurarsi che, a prescindere dalla sua specializzazione, abbia esperienza con pazienti pediatrici e diagnosi di autismo. Inoltre, è fondamentale verificare che lo specialista scelto accetti la propria assicurazione sanitaria. È consigliabile esaminare attentamente la descrizione del proprio piano assicurativo. Bisogna anche accertarsi che la scuola frequentata dal bambino non preveda requisiti diagnostici specifici per il trattamento dell'autismo. Sebbene il codice del New Jersey ( NJAC 6A:14-3.5 (c)(2) ) stabilisca che un bambino debba essere valutato da un medico specializzato in neurosviluppo per poter accedere ai servizi di istruzione speciale di una scuola pubblica, alcuni distretti scolastici concedono ai genitori maggiore discrezionalità nella valutazione dell'idoneità all'istruzione speciale.

Se ricevi una diagnosi da un professionista che non rientra nel suo campo di applicazione, ciò potrebbe causare difficoltà in futuro con cose come: cambio di fornitori di cure, negazione di richieste di risarcimento assicurativo e attriti con la tua scuola pubblica se cerchi l'idoneità per un tirocinio di istruzione speciale o servizi correlati.

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Ho bisogno di una valutazione diagnostica formale dell'autismo?

Potresti aver sentito parlare di valutazioni diagnostiche formali dell'autismo e ti stai chiedendo come si inseriscono nel processo diagnostico. Includono, ma non sono limitati a, i seguenti test:

• Il colloquio diagnostico sull'autismo - Rivisto (ADI-R)
• Programma di osservazione diagnostica dell'autismo (ADOS-2)
• Scala di valutazione dell'autismo infantile (CARS-2)
• Scala di valutazione dell'autismo Gilliam (GARS-3)

Molti professionisti della diagnosi utilizzano uno di questi strumenti di valutazione per integrare le osservazioni dirette e i colloqui con i familiari. Tali strumenti sono ampiamente utilizzati, ma non sono indispensabili per una diagnosi valida . Infatti, la ricerca supporta l'idea che l'ADOS-2 non sia necessario per una diagnosi accurata e che la decisione di somministrarlo spetti al professionista. Quest'ultimo deve attenersi ai criteri diagnostici per il Disturbo dello Spettro Autistico, come definiti nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5-TR). In generale, gli strumenti diagnostici vengono utilizzati in combinazione con il giudizio clinico nell'ambito di una valutazione diagnostica, ma non dovrebbero essere impiegati isolatamente.

Poiché l'ADOS-2 è diventato così ampiamente utilizzato, alcuni fornitori di terapia ABA potrebbero richiederlo partendo dal presupposto errato che tutte le compagnie assicurative richiedano l'ADOS prima di finanziare il trattamento. Potrebbe essere utile collaborare con i tuoi potenziali fornitori di servizi e la tua compagnia assicurativa prima dell'appuntamento per la valutazione diagnostica, in modo da poter confermare quali informazioni deve contenere un rapporto di valutazione dell'autismo.

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Dovremmo andare per i test genetici?

Potresti aver sentito parlare di alcune aziende che offrono test per l'autismo attraverso la saliva o i capelli. Sebbene questi test possano rivelare geni legati all'autismo, le cause dell'autismo sono ancora sconosciute e attualmente non esiste alcun test medico per diagnosticare il disturbo dello spettro autistico. La maggior parte dei ricercatori ritiene che non esista un'unica causa. La ricerca attuale suggerisce fortemente che l'autismo è una malattia genetica, probabilmente innescata da fattori ambientali (non genetici) ancora da determinare.

I test genetici, di solito attraverso esami del sangue, se consigliati dal medico di tuo figlio, hanno dei benefici. Ad esempio, il medico può suggerire un microarray o un test per la sindrome dell'X fragile. I vantaggi dei test genetici possono includere la fornitura di informazioni aggiuntive alla tua famiglia e agli operatori sanitari, la prevenzione di problemi medici associati e l'aiuto nella pianificazione familiare. Tuttavia, una causa genetica riconoscibile viene identificata solo in una minoranza e, sebbene questi test possano fornire ulteriori informazioni su tuo figlio, non possono fornire una diagnosi di autismo. I test genetici non sostituiscono una valutazione da parte di un diagnostico esperto che utilizzi i criteri del DSM-5-TR e la valutazione clinica.

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Cosa devo aspettarmi?

Anche se potrebbe non essere necessario completare un ADOS-2, dovresti assicurarti che il diagnostico trascorra una quantità sufficiente di tempo con te e tuo figlio. Potrebbe anche essere richiesto di compilare questionari in anticipo. Il Disturbo dello Spettro Autistico è una diagnosi clinica, il che significa che un diagnostico con esperienza clinica esaminerà tutte le informazioni rilevanti, inclusa la storia fornita dal genitore o dalla famiglia, osservazioni e possibilmente valutazioni formali con il bambino, e qualsiasi altra informazione in tuo possesso, come il feedback degli insegnanti o del terapista o la revisione delle valutazioni precedenti. Una tipica valutazione diagnostica richiederà probabilmente 1-2 ore, che potrebbero essere più di 1 o 2 appuntamenti separati, e come risultato dovresti ricevere un rapporto di valutazione.

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Che dire della telemedicina o degli appuntamenti virtuali?

Alcune aziende sono consapevoli delle lunghe liste d'attesa e hanno adottato nuove misure per migliorare l'accesso agli appuntamenti di valutazione tempestivi. Ciò può avvenire tramite un fornitore di servizi per l'autismo che ha aggiunto servizi diagnostici e/o tramite app, siti Web o servizi di telemedicina, come As You Are o Innov8. Potrebbe essere molto allettante utilizzare questi servizi in quanto promettono tempi di attesa molto più brevi e potrebbero essere in grado di fornire una valutazione diagnostica accurata e completa. È importante, tuttavia, che tu faccia le stesse ricerche e poni le stesse domande a questi servizi:

1. Chi fornirà la diagnosi? Quali sono le loro credenziali e quale formazione ed esperienza hanno nella diagnosi dell'autismo?
2. Accetti la mia assicurazione?
3. La mia assicurazione accetterà questa diagnosi?
4. Quanto tempo trascorrerai con me e mio figlio? Quali strumenti di valutazione utilizzi, se ce ne sono?

In definitiva, vuoi assicurarti di scegliere un diagnostico esperto, compassionevole e qualificato che condurrà una valutazione economica e completa entro un ragionevole lasso di tempo da quando noti segnali d'allarme per l'autismo. La nostra linea di assistenza 800.4.AUTISM può aiutarti a navigare in queste importanti domande e supportarti nella ricerca di un fornitore, una diagnosi di autismo e, in definitiva, il trattamento giusto per tuo figlio e la tua famiglia.

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Progetto di diagnosi tempestiva

Per ulteriori informazioni su come la nostra iniziativa sanitaria sta cercando di affrontare il problema delle liste d'attesa per le valutazioni diagnostiche, puoi visitare la nostra pagina sulle priorità sanitarie e consultare il nostro progetto per una diagnosi tempestiva . Puoi anche leggere di più sul processo diagnostico e su cosa fare in seguito nella nostra pubblicazione "Inizia qui" .

Un ringraziamento speciale a Oana DeVinck-Baroody, DO, Developmental Behavioral Pediatrician presso l'Hackensack Meridian Health's Institute for Child Development per il suo contributo a questo articolo.