Gli individui con autismo hanno bisogno di più assistenza sanitaria e ottengono meno.
La nostra qualità della vita può essere influenzata da molti fattori come la sicurezza, l'alloggio, l'occupazione e la connessione sociale. Un altro fattore importante è la salute fisica. Sfortunatamente, le persone con autismo hanno una qualità della vita correlata alla salute fisica inferiore e risultati di salute non ottimali.
Infatti, uno studio ha dimostrato che i tassi di mortalità degli individui autistici sono fino a 5.6 volte superiori rispetto a quelli degli individui non autistici. Nel 2020, il National Indicators Report dell'AJ Drexel Institute ha rilevato che i bambini autistici intervistati presentavano tassi più elevati di tutte le patologie elencate, ad eccezione dell'asma. E nonostante maggiori problemi di salute, più contatti con gli operatori sanitari e maggiori spese, avevano maggiori probabilità di avere un bisogno di assistenza sanitaria insoddisfatto.
Inoltre, quando accedono all'assistenza sanitaria, loro e le loro famiglie sono meno soddisfatti delle interazioni. I genitori di bambini con autismo riferiscono costantemente di non sentire che la loro voce viene ascoltata, una mancanza di comprensione del loro bambino e di autismo e una comunicazione inadeguata.
Barriere sanitarie
Perché le persone con autismo sperimentano tali difficoltà con l'accesso all'assistenza sanitaria e disparità di risultati sanitari? Esistono ostacoli a un'assistenza sanitaria di alta qualità a livello di paziente, fornitore e sistema:
Individuale
-
È più probabile che abbia paura e risposte fobiche e difficoltà a tollerare le procedure mediche
-
Difficoltà di comunicazione e interazioni sociali
-
Aderenza all'identità e alla routine quando molte interazioni con l'assistenza sanitaria sono nuove, rare o non pianificate
-
Ipo o iper-reattività all'input sensoriale in ambienti con molte immagini e suoni insoliti
-
Imparare la storia di comportamenti sfidanti che hanno portato alla fuga o all'elusione delle procedure
Provider
-
Mancanza di istruzione e formazione nella cura del paziente autistico
-
Mancanza di comfort nella cura dei pazienti con autismo
-
Cultura del voler aggiustare o curare
-
Layout e spazio fisico degli studi medici e delle sale operatorie
Sistema
-
Mancanza di continuità tra i fornitori, in particolare le transizioni verso l'assistenza agli adulti
-
Stigma
-
Mancanza di fornitori che accettano assicurazioni pubbliche
-
I modelli assicurativi non consentono appuntamenti più lunghi o aggiuntivi
Queste barriere influiscono sull'accesso all'assistenza sanitaria in più punti.
| Preventivo Alcuni individui con autismo non hanno l'abilità e/o la motivazione per impegnarsi in comportamenti preventivi sani come lavarsi i denti, assumere medicinali e fare esercizio. Anche le cure preventive di routine, come le visite annuali ai pozzi, i vaccini e gli esami del sangue, possono essere una sfida. |
| Assistenza specialistica Inoltre, molti individui con autismo necessitano di un livello più elevato di cure specialistiche per i disturbi concomitanti; EEG, pulizie intestinali, macchine C-PAP e interventi chirurgici sono tutti esempi di procedure più invasive che possono essere problematiche per le persone con autismo. Le procedure di successo spesso richiedono una grande quantità di pianificazione, supporto e sistemazioni personalizzate. Alcune famiglie riferiscono di non essere nemmeno riuscite a trovare un fornitore disposto ad accettare il loro bambino. |
| Cure di emergenza Infine, le persone con autismo subiscono più visite al pronto soccorso rispetto a quelle senza autismo. I pronto soccorso rappresentano una sfida significativa per le persone con autismo; la natura inaspettata della visita, l'input sensoriale dell'ambiente, l'azione e la comunicazione frenetiche possono tutti influire sulla sicurezza e sulla qualità dell'assistenza fornita. |
Ulteriori ostacoli affrontati dalle comunità svantaggiate
L'accesso ai servizi sanitari per l'autismo varia notevolmente in tutto il New Jersey. Le famiglie che vivono in comunità a basso reddito, multilingue e geograficamente isolate spesso si trovano ad affrontare ritardi diagnostici più lunghi, una disponibilità limitata di fornitori di servizi Medicaid, difficoltà di trasporto e carenza di personale specializzato.
Quasi un terzo dei residenti del New Jersey parla una lingua diversa dall'inglese a casa, eppure i servizi multilingue e culturalmente appropriati rimangono distribuiti in modo disomogeneo. Garantire un accesso equo richiede il coordinamento tra i sistemi sanitari, i partner della comunità e i responsabili politici. Scopri le iniziative di Autism New Jersey in materia di equità e accesso.
Promuovere le migliori pratiche
La notizia non è del tutto negativa, però. Esistono ricerche e rapporti sulle migliori pratiche e molti fornitori stanno adottando misure per migliorare le esperienze sanitarie e i risultati delle persone con autismo. Nuovi approcci all'istruzione medica e infermieristica, ad esempio attraverso la realtà virtuale, vengono esplorati per aiutare i fornitori a migliorare la loro conoscenza, il comfort e l'accettazione della cura dei pazienti autistici.
La ricerca mostra che le persone che ricevono assistenza sanitaria tramite una casa medica hanno risultati migliori. Luoghi come il Centro integrato per bisogni speciali di Rowan stanno aprendo la strada alla fornitura di una casa medica specializzata per individui con bisogni speciali, contribuendo anche a educare gli studenti di medicina a sviluppare fornitori primari attrezzati per aiutare i pazienti con autismo all'interno e all'esterno di una casa medica specializzata.
Alcuni ospedali, come quelli pediatrici di Hackensack Meridian Health, hanno iniziato ad ampliare le proprie competenze in ambito ABA assumendo analisti del comportamento per fornire valutazioni e interventi ai pazienti, nonché formazione e supporto al personale ospedaliero. Inoltre, il Cooper University Hospital è un ottimo esempio di struttura sanitaria che si impegna attivamente a migliorare la formazione di tutto il personale sulle pratiche a favore delle persone autistiche e a fornire un'assistenza più attenta alle esigenze sensoriali dei pazienti. Infine, alcuni ospedali negli Stati Uniti e nel New Jersey, come il RWJBarnabas, hanno creato team di assistenza ai pazienti per supportare le persone con autismo e altri problemi comportamentali durante i ricoveri ospedalieri.
Qual'è il prossimo
Cogliendo questa esigenza urgente, Autism New Jersey ha lanciato la sua Advancing Healthcare Initiative nel 2022. Questa iniziativa ha fissato un obiettivo ambizioso e importante per migliorare l’accesso a un’assistenza sanitaria compassionevole di alta qualità per le persone con autismo nel New Jersey in modi significativi e duraturi. Nell’ambito di questo obiettivo, abbiamo fondato un consorzio interdisciplinare primo nel suo genere focalizzato sul miglioramento dell’accesso, della soddisfazione e della qualità dell’assistenza sanitaria per gli abitanti del New Jersey con autismo. Altri primi sforzi di questa iniziativa includono lo sviluppo di un sondaggio sulle esperienze sanitarie in corso aperto ad apprendere continuamente dalle esperienze vissute di individui autistici e familiari, fornendo formazione agli studenti infermieri e ad un grande fornitore di radiologia e promuovendo la collaborazione medico-comportamentale attraverso conferenze e grandi presentazioni rotonde.
L'iniziativa sanitaria di Autism New Jersey è stata menzionata nell'importante serie " Ostacoli all'assistenza sanitaria " di NorthJersey.com. Intendiamo proseguire i nostri sforzi per fornire informazioni significative e credibili alle comunità autistiche e sanitarie, nonché utilizzare il nostro potere di connessione per fungere da voce collettiva al fine di migliorare la salute e il benessere delle persone con autismo.
Scopri di più sulle nostre priorità
Sperimenta il nostro potere di connessione
La nostra linea di assistenza 800.4.AUTISM è sempre disponibile per fornire supporto e risorse mentre affrontate le esigenze sanitarie di vostro figlio.