Gli individui con autismo hanno bisogno di più assistenza sanitaria e ottengono meno.

La nostra qualità della vita può essere influenzata da molti fattori come la sicurezza, l'alloggio, l'occupazione e la connessione sociale. Un altro fattore importante è la salute fisica. Sfortunatamente, le persone con autismo hanno una qualità della vita correlata alla salute fisica inferiore e risultati di salute non ottimali.

Infatti, uno studio ha dimostrato che i tassi di mortalità degli individui autistici sono fino a 5.6 più alti rispetto a quelli senza autismo. Nel 2020, il Rapporto sugli indicatori nazionali dell'AJ Drexel Institute hanno scoperto che i bambini intervistati con autismo avevano tassi più elevati di tutte le condizioni di salute elencate diverse dall'asma. E nonostante i maggiori problemi di salute, i maggiori contatti con gli operatori sanitari e le maggiori spese, era più probabile che avessero un bisogno sanitario insoddisfatto.

Inoltre, quando accedono all'assistenza sanitaria, loro e le loro famiglie sono meno soddisfatti delle interazioni. I genitori di bambini con autismo riferiscono costantemente di non sentire che la loro voce viene ascoltata, una mancanza di comprensione del loro bambino e di autismo e una comunicazione inadeguata.

Barriere sanitarie

Perché le persone con autismo sperimentano tali difficoltà con l'accesso all'assistenza sanitaria e disparità di risultati sanitari? Esistono ostacoli a un'assistenza sanitaria di alta qualità a livello di paziente, fornitore e sistema:

Individuale

  • È più probabile che abbia paura e risposte fobiche e difficoltà a tollerare le procedure mediche

  • Difficoltà di comunicazione e interazioni sociali

  • Aderenza all'identità e alla routine quando molte interazioni con l'assistenza sanitaria sono nuove, rare o non pianificate

  • Ipo o iper-reattività all'input sensoriale in ambienti con molte immagini e suoni insoliti

  • Imparare la storia di comportamenti sfidanti che hanno portato alla fuga o all'elusione delle procedure

Provider

  • Mancanza di istruzione e formazione nella cura del paziente autistico

  • Mancanza di comfort nella cura dei pazienti con autismo

  • Cultura del voler aggiustare o curare

  • Layout e spazio fisico degli studi medici e delle sale operatorie

Sistema

  • Mancanza di continuità tra i fornitori, in particolare le transizioni verso l'assistenza agli adulti

  • Stigma

  • Mancanza di fornitori che accettano assicurazioni pubbliche

  • I modelli assicurativi non consentono appuntamenti più lunghi o aggiuntivi

Queste barriere influiscono sull'accesso all'assistenza sanitaria in più punti.

Preventivo

Alcuni individui con autismo non hanno l'abilità e/o la motivazione per impegnarsi in comportamenti preventivi sani come lavarsi i denti, assumere medicinali e fare esercizio. Anche le cure preventive di routine, come le visite annuali ai pozzi, i vaccini e gli esami del sangue, possono essere una sfida.
Assistenza specialistica

Inoltre, molti individui con autismo necessitano di un livello più elevato di cure specialistiche per i disturbi concomitanti; EEG, pulizie intestinali, macchine C-PAP e interventi chirurgici sono tutti esempi di procedure più invasive che possono essere problematiche per le persone con autismo. Le procedure di successo spesso richiedono una grande quantità di pianificazione, supporto e sistemazioni personalizzate. Alcune famiglie riferiscono di non essere nemmeno riuscite a trovare un fornitore disposto ad accettare il loro bambino.
Cure di emergenza

Infine, le persone con autismo subiscono più visite al pronto soccorso rispetto a quelle senza autismo. I pronto soccorso rappresentano una sfida significativa per le persone con autismo; la natura inaspettata della visita, l'input sensoriale dell'ambiente, l'azione e la comunicazione frenetiche possono tutti influire sulla sicurezza e sulla qualità dell'assistenza fornita.

Promuovere le migliori pratiche

La notizia non è del tutto negativa, però. Esistono ricerche e rapporti sulle migliori pratiche e molti fornitori stanno adottando misure per migliorare le esperienze sanitarie e i risultati delle persone con autismo. Nuovi approcci all'istruzione medica e infermieristica, ad esempio attraverso la realtà virtuale, vengono esplorati per aiutare i fornitori a migliorare la loro conoscenza, il comfort e l'accettazione della cura dei pazienti autistici.

La ricerca mostra che le persone che ricevono assistenza sanitaria tramite una casa medica hanno risultati migliori. Luoghi come il Centro integrato per bisogni speciali di Rowan stanno aprendo la strada alla fornitura di una casa medica specializzata per individui con bisogni speciali, contribuendo anche a educare gli studenti di medicina a sviluppare fornitori primari attrezzati per aiutare i pazienti con autismo all'interno e all'esterno di una casa medica specializzata.

Alcuni ospedali, come gli ospedali pediatrici di Hackensack Meridian Health, hanno iniziato ad aumentare la propria esperienza nell’ABA assumendo analisti comportamentali per fornire valutazione e intervento ai pazienti, nonché formazione e supporto al personale ospedaliero. Inoltre, il Cooper University Hospital è un ottimo esempio di un ambiente sanitario che sta lavorando diligentemente per migliorare l’educazione di tutto il personale sulle pratiche favorevoli all’autismo e migliorare l’assistenza che risponde ai bisogni sensoriali dei pazienti. Infine, si sono sviluppati alcuni ospedali in tutto il paese e nel New Jersey, come RWJBarnabas squadre di assistenza ai pazienti per aiutare a sostenere le persone con autismo e altri problemi comportamentali durante i ricoveri ospedalieri.

Qual'è il prossimo

Cogliendo questa esigenza urgente, Autism New Jersey ha lanciato la sua Advancing Healthcare Initiative nel 2022. Questa iniziativa ha fissato un obiettivo ambizioso e importante per migliorare l’accesso a un’assistenza sanitaria compassionevole di alta qualità per le persone con autismo nel New Jersey in modi significativi e duraturi. Nell’ambito di questo obiettivo, abbiamo fondato un consorzio interdisciplinare primo nel suo genere focalizzato sul miglioramento dell’accesso, della soddisfazione e della qualità dell’assistenza sanitaria per gli abitanti del New Jersey con autismo. Altri primi sforzi di questa iniziativa includono lo sviluppo di un sondaggio sulle esperienze sanitarie in corso aperto ad apprendere continuamente dalle esperienze vissute di individui autistici e familiari, fornendo formazione agli studenti infermieri e ad un grande fornitore di radiologia e promuovendo la collaborazione medico-comportamentale attraverso conferenze e grandi presentazioni rotonde.

Intendiamo continuare i nostri sforzi per fornire informazioni significative e credibili a tutte le comunità autistiche e sanitarie, nonché utilizzare il nostro potere di connessione per fungere da voce collettiva nel miglioramento della salute e del benessere delle persone con autismo.

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Il nostro 800.4.AUTISMO Helpline è sempre disponibile per fornire supporto e risorse durante la navigazione tra le esigenze sanitarie di tuo figlio.