Registro dell'autismo: fatti e miti

Il registro dell'autismo è stato creato nel 2007. Lo scopo principale del registro dell'autismo è collegare le famiglie a servizi speciali di gestione dei casi di salute infantile, che sono fornitori di servizi coordinati con sede nella contea che hanno molti anni di esperienza e conoscenza delle risorse locali, provinciali e statali a disposizione delle famiglie di bambini con bisogni sanitari speciali.

Oltre a collegare le famiglie ai servizi, un altro obiettivo del registro dell'autismo è ottenere il conteggio dei bambini con autismo nel New Jersey e descrivere la popolazione in termini di dati demografici, tipo di diagnosi e altre caratteristiche in modo da poter pianificare servizi e politiche future . Il tuo medico registrerà tuo figlio compilando moduli specifici e inviandoli al Dipartimento della Salute. Saranno registrati solo i bambini residenti nel New Jersey e di età inferiore ai 22 anni.

Mito: posso rifiutare di far registrare mio figlio nel registro dell'autismo.

No.

Non puoi rifiutarti di far parte del registro dell'autismo. Gli operatori sanitari devono informare il genitore/tutore dell'Anagrafe e il loro diritto a richiedere una registrazione anonima. Puoi solo scegliere di essere nel Registro senza identificativi come nome, data di nascita completa, indirizzo ecc. Tuttavia, se scegli questa opzione, non sarai automaticamente collegato a servizi speciali di gestione dei casi dei servizi sanitari per l'infanzia.

Mito: il New Jersey ha alti tassi di autismo perché le famiglie di bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD) si trasferiscono nel New Jersey.

Falso.

Gli studi hanno dimostrato che l'alto tasso di ASD non è correlato alle persone che si trasferiscono nel New Jersey, ma soprattutto perché i fornitori del New Jersey sono molto bravi a diagnosticare e documentare l'ASD.

Mito: se non do il consenso, il mio medico non può registrare mio figlio a causa dell'Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA).

Falso.

Un fornitore non ha bisogno del consenso perché si tratta di un'attività di sorveglianza della salute pubblica. Tutti gli stati richiedono la segnalazione di determinate condizioni in modo che possano pianificare e fornire servizi meglio. Sia gli operatori sanitari che diagnosticano l'ASD che i fornitori di cure primarie sono tenuti a registrarsi in modo che i bambini diagnosticati in precedenza o fuori dallo stato non vengano persi.

Mito: non c'è alcun vantaggio per me o per mio figlio di essere registrato.

Falso.

Una volta che tuo figlio è registrato, riceverai una lettera e opuscoli informativi che ti informano che tuo figlio è stato registrato e sui servizi che potrebbero essere disponibili per te e la tua famiglia. La nostra unità speciale di gestione dei casi di servizi sanitari per l'infanzia contatterà la tua famiglia e ti informerà sui servizi incentrati sulla famiglia disponibili nella tua comunità. Le unità di gestione dei casi con sede nella contea sono una risorsa gratuita per le famiglie di bambini dalla nascita ai 21 anni con bisogni sanitari speciali. Se le informazioni personali di tuo figlio non sono incluse, non saremo in grado di collegare tuo figlio a servizi e risorse importanti, molti dei quali gratuiti per le famiglie.

Fatto: le informazioni di identificazione personale di tuo figlio sono RISERVATE.

Vero.

Le informazioni personali dei bambini come nome, indirizzo, diagnosi, ecc. NON vengono condivise con altre agenzie come la Divisione dei veicoli a motore, scuole e college. Riconosciamo la sensibilità delle tue informazioni e rispettiamo i diritti di tutte le persone con ASD e delle loro famiglie. Prendiamo sul serio il nostro obbligo di proteggere la privacy e la riservatezza delle persone e conserviamo tutte le informazioni personali in un luogo strettamente protetto.

Se desideri maggiori informazioni sul registro dell'autismo del New Jersey, visita il New Jersey Department of Health o chiamare 609.292.5676