Il direttore clinico di Autism New Jersey, Lauren Frederick, MA, BCBA, è stato invitato a fornire una testimonianza, insieme ad altri partecipanti invitati da tutto il paese, a un forum pubblico virtuale di due giorni su come supportare l'assistenza medica per i bambini con disabilità dello sviluppo neurologico.
L'evento faceva parte dell'iniziativa Supporting Access for Everyone (SAFE). SAFE è un'iniziativa interprofessionale che coinvolge diverse parti interessate e mira a definire le migliori pratiche per supportare i giovani con disabilità dello sviluppo neurologico in ambito medico a livello nazionale. Gestita dal Developmental Behavioral Pediatrics Research Network , l'iniziativa riconosce che molti bambini con autismo e altri disturbi dello sviluppo neurologico sperimentano stress e difficoltà comportamentali in contesti medici.
Sebbene molti ospedali e altre strutture sanitarie abbiano iniziato a implementare pratiche favorevoli all'autismo, non esiste alcun meccanismo per condividere strategie e ricerche per informare le migliori pratiche.
Il forum virtuale di due giorni ha riunito professionisti medici e autistici, sostenitori di se stessi e familiari di tutta la nazione per condividere esperienze professionali e/o vissute per informare una dichiarazione di consenso sulle migliori pratiche per supportare le persone con autismo in ambito medico.
Il panel è stato incaricato di rispondere alle domande:
- Cosa devono sapere e fare diversamente i professionisti sanitari?
- In che modo gli ospedali possono rendere proattivamente più accomodanti le strutture mediche?
- In che modo la pianificazione, l'erogazione dell'assistenza e altri processi possono rendere l'assistenza più accessibile?
- Quali sistemi e politiche dovrebbero cambiare per promuovere l'equità sanitaria?
Nella sua testimonianza, Lauren ha condiviso le sue esperienze nel supportare le persone con autismo in ambienti ospedalieri, nonché i suoi sforzi per promuovere pratiche favorevoli all'autismo in quell'ambiente.
I due giorni di testimonianza dei partecipanti invitati hanno contribuito con messaggi convincenti sui cambiamenti necessari all'interno dell'assistenza sanitaria per essere più inclusivi per le persone con autismo e altri bisogni speciali.
"La passione e la dedizione che i professionisti hanno mostrato per il loro lavoro e per le esperienze vissute condivise sono state incredibili", ha osservato Lauren. “Più e più volte, è stato condiviso che i professionisti e le strutture mediche devono essere più flessibili, individualizzati e aperti alle differenze. Sfortunatamente, c'è un grande divario tra ciò che sappiamo che deve essere fatto e come farlo effettivamente. Per me, questo forum ha evidenziato la necessità di un cambiamento sistemico e culturale di alto livello all'interno dell'assistenza sanitaria".
È per questa esigenza che Autism New Jersey ha lanciato l' iniziativa "Advancing Healthcare Initiative" (Promuovere l'assistenza sanitaria) . Analogamente agli obiettivi di SAFE, questa iniziativa prevede un sondaggio volto a raccogliere le opinioni di individui e famiglie sulle loro esperienze in ambito sanitario. Autism New Jersey utilizzerà queste informazioni, insieme alla sua rete di contatti in tutto lo stato, per migliorare l'accesso a un'assistenza sanitaria di alta qualità e improntata alla compassione per le persone con autismo durante tutto l'arco della loro vita.
Autism New Jersey è entusiasta di collaborare con colleghi e famiglie che la pensano allo stesso modo in tutto il paese per aumentare l'accesso a un'assistenza sanitaria tempestiva e sicura e promuovere le migliori pratiche qui nel New Jersey.