Представляем семейство фондов 2019 года

Нашему прекрасному сыну Лукасу, которому сейчас 6 лет, в 18 месяцев поставили диагноз «тяжелая форма аутизма». Мы быстро поняли, что большинство людей не понимают проблем, с которыми сталкивается Лукас и наша семья. Друзья и родственники с благими намерениями говорили что-то вроде: «Почему бы вам, ребята, не пойти поужинать в эти выходные?» или «Пригласите семью», или «Просто расслабьтесь, и посвятите день себе», или «Посмотрите «Хорошего доктора» или «Нетипичного» — от этого вам станет легче». Мало ли они понимают, что мы сталкиваемся с реальностью, совершенно отличной от той, что изображается по телевидению.

На протяжении многих лет Лукас страдал от многих неадекватных, агрессивных и самоповреждающих действий, которые являются частью его аутизма. К ним относятся неконтролируемый крик и смех без видимой причины, удары себя, хлопанье руками, царапанье до крови, бегание кругами, прыжки, пристальное смотрение в глаза (включая взгляд на яркий свет или солнце), тыкание в глаза и раздевание. . Он практически не говорит и не имеет представления об опасности или боли. Если он причинит себе боль, он сделает это снова, потому что не понимает, что его действия являются причиной боли.

Лукас также занимается пикацей (обычное проглатывание несъедобных материалов, таких как бумага, мыло, ткань, металл, галька, раствор для пола, волокна ковра и т. д.). Наша жизнь поглощена постоянным страхом. Он задохнется? Придется ли нам давать ему прием Геймлиха… снова? Сломает ли он себе голову, прыгая с одного из двух предметов мебели, которые есть в нашем скудно обставленном доме? Сбежит ли он как-нибудь из дома и попадет под колеса или утонет в соседском бассейне? Это лишь некоторые из страхов, которые являются частью нашего повседневного существования.

У нас также есть нейротипичная 10-летняя дочь Линси, очень любящая и заботливая. Она занимается терапией и распорядком дня Лукаса. Она очень расстраивается, когда слышит, как кто-то говорит что-то негативное о Лукасе, или когда она смотрит шоу, в котором изображается негативная ситуация с участием людей с ограниченными возможностями. Она его лучший защитник и единственный друг.

Сон, или его отсутствие, является серьезной проблемой. Лукас обычно просыпается посреди ночи. Он будет бегать с криком по коридору, включая и выключая свет, демонстрируя высокий уровень вокальных и физических стереотипий. Часто он причиняет себе боль, ударяясь головой о стену, мотая телом взад-вперед, постоянно тыча себе в глаз или царапая себя до крови. Иногда нам удается снова усыпить его в течение нескольких часов, но более половины времени он бодрствует. К 7:30 утра пора подготовить Лукаса и Линнси к новому дню. В результате мы все проходим еще один день полностью лишенными сна и истощенными.

В прошлом году все стало настолько плохо, что нам пришлось искать стационар, чтобы помочь нам справиться с его самоповреждающим и агрессивным поведением. К сожалению, в Нью-Джерси не было учреждений, которые могли бы принять Лукаса. После долгих поисков мы узнали о нейроповеденческом отделе в Институте Кеннеди Кригера (KKI) в Балтиморе, штат Мэриленд. К сожалению, из-за спроса на поступление обычно уходит более двух лет. Войдите в наш «луч света», Аутизм Нью-Джерси. Когда они узнали о нашей ситуации, они сразу же вмешались и помогли принять Лукаса в течение нескольких недель. Они были невероятными.

После нескольких месяцев узкоспециализированного обследования и стационарного лечения поведение Лукаса стабилизировалось, но оно по-прежнему представляет собой серьезные проблемы. Аутизм Нью-Джерси продолжал поддерживать нас, когда мы изо всех сил пытались найти подходящие услуги ближе к дому, что было непросто из-за отсутствия адекватных услуг и ограниченного количества квалифицированных специалистов. Вместе с нашим замечательным адвокатом Аутизм Нью-Джерси помог определить школы, посоветовал нам, как вести наши разговоры с ними, и точно указал нам, что искать в подходящей обстановке. Когда мы покинули KKI, нам повезло, что Лукас начал участвовать в высококачественной программе прикладного анализа поведения в Службе поведенческого здоровья Северного Джерси в Колдуэлле, штат Нью-Джерси.

Клинический опыт и настойчивость Autism New Jersey дали нам практический совет и эмоциональную силу, когда мы больше всего в ней нуждались. У них есть и остается невероятным источником надежной информации и сострадательной поддержки для всех семей.

Они также постоянно защищают права наших особых детей, продвигая общественную осведомленность, образование и инициативы в области государственной политики.

Мы надеемся, что вы и ваша семья никогда не испытаете темных, тяжелых времен, которые переживаем мы. Но, к сожалению, многие семьи это делают, и им нужен Аутизм Нью-Джерси. Ваша поддержка и пожертвования гарантируют, что Autism New Jersey сможет помочь бесчисленным семьям в самые тяжелые времена и стать для них «лучом света».