Люди с аутизмом нуждаются в большей медицинской помощи, а получают меньше.

На качество нашей жизни могут влиять многие факторы, такие как безопасность, жилье, занятость и социальные связи. Еще один важный фактор – физическое здоровье. К сожалению, люди с аутизмом имеют более низкое качество жизни, связанное с физическим здоровьем, и менее чем оптимальные результаты для здоровья.

Фактически, одно исследование показало, что уровень смертности аутистов в 5.6 раза выше, чем у людей без аутизма. В 2020 году Отчет о национальных показателях, подготовленный Институтом А. Дж. Дрекселя обнаружили, что у опрошенных детей с аутизмом были более высокие показатели всех перечисленных состояний здоровья, кроме астмы. И, несмотря на большее количество проблем со здоровьем, больше контактов с поставщиками медицинских услуг и более высокие расходы, они с большей вероятностью будут иметь неудовлетворенные потребности в медицинской помощи.

Более того, когда они обращаются за медицинской помощью, они и их семьи менее удовлетворены общением. Родители детей с аутизмом постоянно сообщают о том, что не чувствуют, что их голос слышат, о непонимании своего ребенка и аутизма и о неадекватном общении.

Медицинские барьеры

Почему люди с аутизмом испытывают такие трудности с доступом к медицинской помощи и различиями в состоянии здоровья? Барьеры на пути к высококачественному медицинскому обслуживанию существуют на уровне пациента, поставщика услуг и системы:

Частное Лицо

  • Более склонны иметь реакции страха и фобии, а также проблемы с переносимостью медицинских процедур.

  • Трудности в общении и социальных взаимодействиях

  • Приверженность к однообразию и рутине, когда многие взаимодействия со здравоохранением являются новыми, нечастыми или незапланированными.

  • Гипо- или гиперреактивность к сенсорной информации в условиях множества необычных образов и звуков.

  • Изучение истории проблемного поведения, приводящего к побегу или уклонению от процедур

Поставщик

  • Отсутствие образования и подготовки по уходу за аутичным пациентом

  • Отсутствие комфорта в уходе за пациентами с аутизмом

  • Культура желания исправить или вылечить

  • Планировка и физическое пространство кабинетов врачей и процедурных кабинетов

Система

  • Отсутствие преемственности между поставщиками, особенно при переходе к уходу за взрослыми

  • стигма

  • Отсутствие поставщиков, принимающих государственное страхование

  • Модели страхования не допускают более длительных или дополнительных встреч

Эти барьеры влияют на доступ к здравоохранению во многих точках.

превентивный

Некоторым людям с аутизмом не хватает навыков и/или мотивации для участия в здоровом профилактическом поведении, таком как чистка зубов, прием лекарств и физические упражнения. Рутинная профилактическая помощь, такая как ежегодное посещение колодца, вакцинация и анализ крови, также может быть проблемой.
Специалист по уходу

Кроме того, многие люди с аутизмом нуждаются в более высоком уровне специализированной помощи при сопутствующих заболеваниях; ЭЭГ, очистка кишечника, аппараты C-PAP и операции — все это примеры более инвазивных процедур, которые могут быть проблематичными для людей с аутизмом. Успешные процедуры часто требуют тщательного планирования, поддержки и индивидуальных приспособлений. Некоторые семьи сообщают, что не могут даже найти воспитателя, готового принять их ребенка.
Неотложная помощь

Наконец, люди с аутизмом чаще обращаются в отделение неотложной помощи, чем люди без аутизма. Отделения неотложной помощи представляют серьезную проблему для людей с аутизмом; неожиданный характер визита, сенсорный ввод обстановки, а также быстро развивающиеся действия и общение могут повлиять на безопасность и качество предоставляемой помощи.

Продвижение передового опыта

Однако новости не так уж и плохи. Существуют исследования и отчеты о передовом опыте, и многие поставщики услуг предпринимают шаги для улучшения медицинского обслуживания и результатов лечения людей с аутизмом. Изучаются новые подходы к обучению в медицинских школах и школах медсестер, такие как виртуальная реальность, чтобы помочь поставщикам услуг улучшить свои знания, комфорт и принятие ухода за аутичными пациентами.

Исследования показывают, что люди, получающие медицинскую помощь через медицинский дом, имеют лучшие результаты. Такие места, как Интегрированный центр особых потребностей Роуэна лидируют в предоставлении специализированного медицинского дома для людей с особыми потребностями, а также помогают обучать студентов-медиков развитию первичных поставщиков услуг, способных помочь пациентам с аутизмом как в специализированном медицинском доме, так и за его пределами.

Некоторые больницы, такие как педиатрические больницы Hackensack Meridian Health, начали расширять свой опыт ABA, нанимая поведенческих аналитиков для проведения оценки и вмешательства для пациентов, а также обучения и поддержки больничного персонала. Кроме того, Университетская больница Купера является отличным примером медицинского учреждения, которое усердно работает над улучшением обучения всего персонала методам, дружественным к аутистам, и улучшением ухода, отвечающего сенсорным потребностям пациентов. Наконец, некоторые больницы по всей стране и в Нью-Джерси, такие как RWJBarnabas, разработали бригады помощи пациентам чтобы помочь поддержать людей с аутизмом и другими поведенческими проблемами во время госпитализации.

Что дальше

Воспользовавшись этой острой необходимостью, организация Autism New Jersey в 2022 году запустила свою Инициативу по развитию здравоохранения. Эта инициатива поставила амбициозную и важную цель — существенно и долгосрочно улучшить доступ к высококачественному сострадательному медицинскому обслуживанию для людей с аутизмом в Нью-Джерси. В рамках этой цели мы основали первый в своем роде междисциплинарный консорциум, целью которого является улучшение доступа, удовлетворенности и качества медицинской помощи для жителей Нью-Джерси с аутизмом. Другие первые усилия этой инициативы включают в себя разработку текущего опроса об опыте оказания медицинской помощи, открытого для постоянного изучения жизненного опыта аутичных людей и членов их семей, предоставление образования студентам-медсестрам и крупным поставщикам радиологических услуг, а также содействие медико-поведенческому сотрудничеству посредством конференций. и грандиозные круглые презентации.

Мы планируем продолжать наши усилия по предоставлению значимой и достоверной информации в сообществах, посвященных аутизму и здравоохранению, а также использовать нашу Силу связи, чтобы служить коллективным голосом в улучшении здоровья и благополучия людей с аутизмом.

Узнайте больше о наших приоритетах


Испытайте нашу силу связи

Наш 800.4. Горячая линия аутизма всегда готова предоставить поддержку и ресурсы, пока вы решаете вопросы медицинского обслуживания вашего ребенка.