Представляем нашу семью фондов 2020 года
02 декабря 2019
Семья Полличино
Письмо от Джессики и Ника:
Дорогая семья и друзья аутистов из Нью-Джерси,
Всего два года назад из уст доктора вырвались слова: «Ваш сын страдает аутизмом». В тот момент мы узнали, что родители никогда не бывают полностью готовы к тому, что им скажут, что у их ребенка инвалидность. Мы хотели надеяться на лучшее и просто предположить, что все будет хорошо. В конце концов мы узнали бы, что аутизм разочаровывает, утомляет, изолирует и меняет жизнь, но он также может быть красивым.
Мы семья Полличино: Джессика, Ник и наш замечательный сын Бен. Бен всегда был веселым и игривым мальчиком, но когда ему исполнился 1 год, мы заметили небольшие задержки.
Когда мы отвели Бена к педиатру на 15-месячный осмотр, его врач задал конкретные вопросы о развитии Бена. Он указывал? Он смотрел в глаза? Общался ли он с другими детьми? Было ли в его словарном запасе хотя бы десять слов? Все ответы были НЕТ.
Как только мы получили диагноз врача, мы столкнулись лицом к лицу с реальностью аутизма. Бену было почти два года, и у него не было словарного запаса. С определенными триггерами, которые нам еще предстояло определить, он действовал агрессивно по отношению к нам. Он кусал, царапал и бил себя и других. Он никогда не откликался на свое имя. Он будет кричать, плакать и биться головой. Было душераздирающе и страшно видеть, что это случилось с таким теплым и счастливым ребенком. Мы чувствовали себя беспомощными и побежденными, но не сдавались.
Сначала мы не знали, куда обратиться. Но потом мы нашли Аутизм в Нью-Джерси. Менее чем через месяц после его официального диагноза — 18 января 2018 года, если быть точным — мы позвонили по номеру телефона 800.4.AUTISM, указанному на их сайте.
Узнайте больше об истории семьи ПолличиноТот телефонный звонок на горячую линию Autism New Jersey был одним из лучших и наиболее информативных разговоров, которые у нас были с кем-либо из сообщества аутистов. Команда информационных служб была невероятно знающей, доброй и заботливой. Они успокаивали нас и давали так много информации.
Под их руководством мы упорно боролись за нашего сына и делали все возможное, чтобы исследовать наши возможности. Нам посчастливилось получить гибкий график на работе, чтобы у Бена было больше времени, чтобы уделить ему несколько дополнительных часов раннего вмешательства. Что еще более важно, мы смогли провести для него терапию прикладного анализа поведения (ABA), которая действительно изменила правила игры.
За пару месяцев до того, как Бен должен был «состариться» из-за раннего вмешательства, мы попытались включить его в программу для детей с особыми потребностями в нашем местном школьном округе. Благодаря добавлению АВА-терапии ему стало значительно лучше. Однако мы опасались, что оценщики увидят только этого счастливого, дружелюбного ребенка, а не все другие дефекты, для устранения которых ему все еще нужна помощь.
После его окончательной оценки мы около недели ждали результатов в мучениях. Когда мы вернулись на встречу, чтобы просмотреть то, что они нашли, нам сказали, что он был принят в программу! После стольких месяцев прогресса и напряженной работы это была огромная победа для нас. Честно говоря, это был один из лучших дней в нашей жизни! Бен неуклонно становился счастливее и увереннее.
Когда Бен приближается к своему 4-му дню рождения, у него все в порядке. С каждым днем и с каждой вехой, которую он достигает, мы искренне благодарны и счастливы, и мы никогда не воспринимаем ни секунды как должное.
Хотя путешествие далеко от завершения, мы прошли долгий путь от того, с чего начали. Люди иногда делают комментарии вроде «он не выглядит аутичным», «вы даже не можете сказать, что он аутист» или «это то, что делают дети». Подобные утверждения заставляли нас защищаться или расстраиваться. Но теперь мы не только используем это как возможность для обучения, мы также рассматриваем это как дополнение к обязательству, которое мы взяли на себя, чтобы улучшить жизнь нашего сына. Потому что мы знаем, что МНОГО времени, терапии и работы ушло на то, чтобы помочь Бену стать болтливым, супер-умным, нахальным и глупым ребенком.
Поддержка и любовь нашей семьи, терапевтов и всех добрых, замечательных людей из Autism New Jersey помогли нам выбрать лучшее направление, а также защищать и бороться за нашего ребенка. Мы благодарны всем в Autism New Jersey за то, что направили нас на правильный путь.
Мы не единственная семья Autism New Jersey, которой помогли своими знаниями и ноу-хау, добротой и состраданием. Будь то через их Горячую линию, образовательные конференции, усилия по повышению осведомленности или важную политическую работу в масштабах штата, они продолжают делать потрясающую работу для всего сообщества аутистов!
Мы надеемся, что вы рассмотрите возможность создания не облагаемый налогом взнос поддержать их важную и важную миссию, которая изменила мир к лучшему для Бена и многих других людей всех возрастов.
Спасибо,
Открыть чтобы загрузить копию письма семейного фонда Pollicino.
О нашем фонде Family Appeal: Более двух десятилетий организация Autism New Jersey выбирает семью, чья жизнь изменилась благодаря нашим программам и услугам, чтобы поделиться своей историей. Публикуемое каждый год в праздничные дни, семейное письмо нашего фонда предлагает краткое описание жизни людей, которые стали лучше благодаря нашим усилиям. Мы надеемся, что вы подумаете о том, чтобы выразить свою поддержку работе, которую мы делаем от имени Бена, его семьи и многих других.