Nossa História 1995-2005: Quebrando Barreiras

No final da década de 1990 e início dos anos 2000, a comunidade autista de Nova Jersey tornou-se cada vez mais organizada, expressiva e influente.

À medida que o mundo se aproximava do novo milênio, os defensores do autismo em todo o país encontravam seu ritmo. Estavam organizados. Conheciam seus direitos. E finalmente tinham tratamentos baseados em evidências e legisladores ao seu lado.

Após a expansão dos critérios para o autismo no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) em 1994, um número crescente de famílias procurou o sistema de saúde e reivindicou serviços de apoio. Somente entre 1995 e 2005, a taxa de autismo aumentou de aproximadamente uma em cada 500 crianças para cerca de uma em cada 110 em todo o país.

As famílias enfrentavam uma batalha árdua em muitos aspectos. Um diagnóstico de autismo frequentemente significava pilhas de burocracia para obter até mesmo serviços básicos, programas educacionais e tratamentos inacessíveis e inadequados; e indivíduos com autismo frequentemente enfrentavam bullying e isolamento social — mas, de muitas maneiras, a crescente comunidade autista havia encontrado sua voz, e pais e defensores de si mesmos exigiam integração na comunidade, muitas vezes conseguindo.

Grupos de apoio patrocinados pela COSAC

Em Nova Jersey, grupos de pais foram uma demonstração de força. Reunindo-se em porões de igrejas e bibliotecas locais, os grupos ensinaram os recém-chegados a solicitar e avaliar um Plano Educacional Individualizado (PEI); convidaram advogados especializados em educação especial para treinar pais a defenderem seus filhos; e os pais trocaram ideias sobre como persuadir a Divisão de Deficiências do Desenvolvimento (DDD) a pagar por serviços tão necessários, como assistentes domiciliares.

Anúncios dessas reuniões de grupos de apoio patrocinadas pela Autism New Jersey (então chamada COSAC) em South River, Scotch Plains, Hunterdon, Princeton e Ridgewood encheram as páginas dos jornais locais.

Esses mesmos jornais relataram a batalha entre pais e comunidades sobre o estabelecimento de lares coletivos para adultos com autismo, à medida que o movimento de desinstitucionalização varria o país e as famílias buscavam integrar seus filhos adultos à sociedade. Em Nova Jersey, a governadora Christine Whitman defendeu a transição de centros e instituições de desenvolvimento para programas diurnos para adultos e lares coletivos , destinando verbas no orçamento estadual para retirar pessoas com autismo e outras deficiências de desenvolvimento da lista de espera e inseri-las em novos programas, de acordo com a juíza Helen Hoens.

Em 1998, duas cidades, Rockaway Township, no Condado de Morris, e Englishtown, no Condado de Monmouth, foram manchetes recorrentes por seus moradores, que se opunham veementemente à criação de lares coletivos em suas comunidades. O lar em Englishtown, ironicamente localizado em uma rua chamada "Hospitality Way", gerou uma controvérsia tão acirrada que a diretora executiva do Autism New Jersey, Nancy Richardson, e seus aliados se manifestaram por meio de artigos contundentes publicados em páginas de opinião.

Enquanto os pais de crianças mais velhas com autismo estavam focados em obter moradia segura e adequada, seus colegas com crianças mais novas e adolescentes estavam obtendo ganhos na área educacional.

Chris Gagliardi com sua mãe Lynda Grace Monahan.

Chris Gagliardi, morador de Nova Jersey, autista e adolescente no final da década de 90, disse que seus dias eram profundamente solitários quando frequentava a escola de ensino médio de seu bairro. Mas, graças a uma vitória legislativa nacional em 1997 que expandiu e consolidou a Lei de Educação para Indivíduos com Deficiências (IDEA, na sigla em inglês), exigindo que as escolas oferecessem serviços de transição para jovens adultos , Gagliardi pôde ingressar no Programa de Transição da Ridgefield Memorial High School e seu futuro começou a melhorar. Gagliardi — que disse ter começado a expressar seus próprios pensamentos, em vez de "decorar" a linguagem e copiar os outros, aos 18 anos — passou por diferentes experiências de treinamento profissional para experimentar diversos ambientes de trabalho, até finalmente conseguir um emprego no Starbucks, onde permaneceu por quase duas décadas.

No entanto, indivíduos com autismo como Gagliardi ainda enfrentavam uma espécie de teto de vidro. Durante anos, Gagliardi quis ingressar no ensino superior, mas foi somente após seus 30 e 40 anos que programas de ensino superior para adultos com autismo se tornaram disponíveis em sua região. Ele se formou recentemente no Bergen Community College com seu diploma de associado e agora está cursando jornalismo na Universidade Felician.

"Os pais não sabem o que têm hoje", disse a mãe de Chris, Lynda Grace Monahan. "Os pais têm muita sorte de ter terapia da fala e fisioterapia."

Hoens, cujo filho autista, Charlie, estava na pré-adolescência e no início da adolescência no final dos anos 90, ecoou o mesmo sentimento.

“Quando você é pai ou mãe, a princípio a notícia [de um diagnóstico de autismo] é tão devastadora que você nem consegue olhar para cima”, disse ela. “Você só tenta seguir em frente. Leva um tempo até se acostumar. Para um pai ou mãe com um filho gravemente afetado, era uma batalha constante com alguém sobre alguma coisa.”

Hoens lembrou-se de ter pedido à DDD que fornecesse uma assistente domiciliar de sua escolha para auxiliar Charlie, mas a DDD enviou assistentes desqualificados e despreparados para lidar com seu comportamento desafiador e severo. Vários assistentes, ao perceberem que cuidar do menino de 11 anos exigiria intervenção física em alguns momentos, pediram demissão no primeiro dia. Por fim, a liderança da DDD autorizou Hoens a contratar funcionários da escola de Charlie, Eden, que o entendiam e podiam ajudá-lo a aplicar o que aprendera na escola em casa.

Pais que criaram seus filhos naquela década relataram uma lacuna substancial nos serviços oferecidos a eles. As terapias de que precisavam não existiam e as que existiam eram amplas demais para atender às necessidades específicas de seus filhos. No entanto, em comparação com outros estados do país, Nova Jersey tinha bons recursos.

Escolas especializadas como a Eden School, o Princeton Child Development Institute e o Douglass Developmental Disability Center foram uma dádiva para muitas crianças que não puderam receber uma educação adequada em seu distrito, explicou Hoens.

“Nova Jersey era o lugar ideal”, disse Hoens. “Para um estado minúsculo ter três escolas atendendo alunos com autismo... a maioria dos estados não tinha escolas.”

Em resposta à demanda, mais escolas especializadas e programas diurnos para adultos foram abertos em todo o estado no novo milênio, frequentemente utilizando a popular terapia ABA (Análise do Comportamento Aplicada) para tratar seus alunos. Um artigo do New York Times de maio de 2000 relatou a onda de famílias de outros estados da Costa Leste e até mesmo da Índia que mudaram completamente suas vidas para Nova Jersey, a fim de dar a seus filhos autistas a oportunidade de se matricularem em uma das escolas especializadas . Para a frustração de alguns contribuintes e administradores de escolas públicas, as mensalidades, tanto para residentes antigos de Nova Jersey quanto para recém-chegados, eram financiadas principalmente pelos orçamentos dos distritos escolares públicos locais, com alguma ajuda menor de verbas federais.

Em todo o estado, pais trabalharam para implementar programas para alunos com autismo também em seus distritos escolares públicos locais. Em 1998, o distrito escolar de Jersey City lançou um projeto piloto de "salas de aula de inclusão", onde, com a ajuda de assistentes de sala de aula, alunos com autismo aprendiam lado a lado com seus colegas neurotípicos. Enquanto isso, uma mãe do Condado de Burlington largou o emprego para administrar uma pré-escola inspirada na ABA em seu porão para seus gêmeos autistas e, em seguida, pressionou com sucesso o distrito escolar de Florence para criar um programa para alunos autistas locais. Kelly Heyboer, do Star-Ledger, relatou que esses distritos escolares também se beneficiaram desse acordo. Eles economizaram dinheiro com vagas fora do distrito e custos de transporte.

Nova Jersey também foi pioneira na pesquisa sobre autismo, após manchetes sobre um suposto "aglomerado de autismo" em Brick Township no final da década de 1990. Pesquisas posteriores mostraram que houve apenas um leve aumento estatístico de autismo na população do município, possivelmente devido às muitas famílias com crianças autistas que se mudaram para a região em busca de seus excelentes serviços de educação especial. Mas a atenção adicional dada ao "Aglomerado de Brick" abriu caminho para estudos marcantes do CDC no estado, que ainda hoje produzem relatórios e insights.

Em 1998, Andrew Wakefield publicou um estudo (hoje desmentido) que relacionava o autismo às vacinas e, com a ampla adoção da internet no início dos anos 2000, os pais começaram a se deparar com outras ondas de desinformação sobre o transtorno e seus tratamentos. Cientistas, médicos e defensores da ciência tiveram que lidar com "vendedores de óleo de cobra" que se aproveitavam de pais desesperados — um problema persistente até hoje, segundo Hoens.

Assim, em 2002, o Autism New Jersey divulgou sua declaração de posicionamento sobre recomendações de tratamento, delineando seu compromisso em usar a ciência como guia — uma ideia inovadora na época — e endossando a ABA como o único tratamento disponível com base científica substancial para o tratamento do Transtorno do Espectro Autista. Isso diferenciou o Autism New Jersey de organizações sem fins lucrativos semelhantes, que, na época, talvez tivessem optado por acatar as opiniões divergentes dos pais, segundo Hoens.

Abril de 20024 Cópia do “Update”, boletim informativo mensal do COSAC, um kit de informações sobre o Mês de Conscientização do Autismo e uma publicação de perguntas e respostas sobre autismo.

Dois anos depois, o Estado de Nova Jersey declarou abril como o mês da Conscientização do Autismo, em reconhecimento às quatro a sete crianças em cada 1,000 no estado que, na época, eram diagnosticadas com autismo.

Mas parecia que, para cada avanço: cada sala de aula de educação especial aberta, cada comunidade que acolhia um lar coletivo e cada estudo que era lançado, a comunidade autista ainda enfrentava contratempos.

Sandra Fernandez, mãe de uma filha autista de Toms River, escreveu ao Asbury Park Press no final dos anos 90 para descrever uma situação que testemunhou enquanto ela e sua filha estavam na cidade: um grupo de meninas zombou de sua filha da primeira série por ainda usar fraldas.

Apesar de todo o progresso do estado em termos de inclusão, sua filha ainda sofria bullying bem na sua frente, mas Fernandez personificava o espírito inabalável e incondicional entre os defensores do autismo daquela década. Ela, juntamente com outros pais e autodefensores, recusou-se a recuar e a se esconder nas sombras da sociedade, continuando a pressionar por um estado mais favorável ao autismo no novo milênio.

Fernandez escreveu: “Não vou esconder meu filho por falta de compreensão.”

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