Nossa História 1975-1985: Inclusão na Comunidade

Das instituições à inclusão: como pais e defensores de Nova Jersey Rmoldou o Sistema 

É 1975 e em um pequeno escritório em Princeton, Nova Jersey, Nancy Richardson está fazendo história.

Richardson, mãe de dois filhos, percebeu que algo estava errado quando seu filho de seis meses, Geoffrey, não demonstrava emoções nem respondia a outras pessoas como sua irmã mais velha. Mas, no início da década de 1970, as informações eram escassas. 

“Provavelmente nem tínhamos ouvido falar de 'autismo' quando começamos a dizer 'algo está errado aqui'”, disse Richardson. 

E com razão — na época, o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM), o livro que os médicos usam para categorizar os diagnósticos dos pacientes, não incluía uma entrada para autismo . Mencionava apenas que a esquizofrenia infantil poderia se manifestar com “comportamento autista, atípico e retraído”, deixando crianças como Geoffrey em uma zona cinzenta médica, muitas vezes sem tratamento adequado ou acesso à educação.

Mas forças culturais mais amplas, impulsionadas por pais dedicados e francos como Richardson, abriram caminho para mudanças rápidas. Durante anos, grupos de defesa vinham alertando sobre grandes instituições para pessoas com deficiências de aprendizagem e desenvolvimento, frequentemente alegando negligência grave e baixa qualidade de vida para as pessoas internadas. 

Claire Mahon ingressou na "Divisão de Retardo Mental" de Nova Jersey em 1976. Em um artigo de 2004 , ela descreveu as condições terríveis nas instituições do estado na época:

“Havia até 40 pessoas em uma enfermaria”, disse ela. “A equipe alinhava as camas uma ao lado da outra. Não era propício ao crescimento pessoal, por mais dedicados que fossem. As instituições eram como quartéis do Exército, sem personalidade. Não havia nem mesmo uma mesa de cabeceira para [pertences] pessoais — apenas uma cama nas enfermarias, separando homens e mulheres.”

Os pacientes não conseguiam aproveitar nem os prazeres mais simples da vida, como um morango fresco em um dia quente de junho, de acordo com Mahon, porque para as instituições, os morangos seriam muito caros. 

A pressão constante de defensores que exigiam maior integração comunitária e mudanças nos padrões federais do Medicaid incentivou as instituições de Nova Jersey a adotarem condições de vida mais humanas, reduzirem a proporção de pacientes por cuidador e considerarem quem poderia ser atendido na comunidade. Essas mudanças resultaram na transferência de aproximadamente 3,000 indivíduos das instituições para lares coletivos ou lares de acolhimento na comunidade. Durante as primeiras décadas, o governo federal financiou integralmente os lares coletivos com recursos do Medicaid, sem exigir que os estados contribuíssem financeiramente.

“O estado recebeu um ótimo acordo”, disse Mohan. “E as pessoas que se preocupam com deficiências de desenvolvimento viram isso como um compromisso do governo com nossa agenda de inclusão comunitária.”

Enquanto isso, Richardson havia encontrado uma escola e um tratamento adequados para Geoffrey. E, ao aprender a defender o filho, tornou-se uma autoridade em serviços para necessidades especiais no estado, ajudando outras famílias a compreender as deficiências de seus próprios filhos. Em 1981, foi escolhida para liderar o Autism New Jersey, que então se tornou o Conselho de Escolas e Agências para Crianças Autistas (COSAC) e atuou em vários conselhos consultivos e forças-tarefa estaduais. 

Richardson e sua pequena equipe se estabeleceram naquele pequeno escritório em Princeton e rapidamente começaram a trabalhar. Eles criaram o primeiro lar coletivo do estado para mulheres autistas em New Egypt; iniciaram programas de treinamento para pais, baseados nos fundamentos da terapia ABA; e coordenaram serviços de descanso. Seu trabalho ajudou a criar a infraestrutura de saúde comportamental da qual o estado depende até hoje. 

À medida que mais indivíduos foram desviados das instituições e regressaram à comunidade no final da década de 1970, os pais fizeram campanha por melhores serviços de diagnóstico e terapêuticos. Seus esforços valeram a pena, com o DSM reconhece formalmente o autismo como um transtorno separado em sua edição de 1980. Isso abriu caminho para que mais crianças recebessem um diagnóstico formal e para que profissionais médicos criassem tratamentos e terapias mais direcionados. Os serviços de educação especial também cresceram rapidamente, à medida que os pais aprenderam sobre o direito de seus filhos de se matricularem em escolas públicas, estabelecido por meio de um Lei de 1975. 

E, por meio dos esforços de advocacy de grupos como o Autism New Jersey, mais crianças e adultos foram integrados às suas comunidades. Indivíduos com autismo que antes estavam institucionalizados puderam viver de forma semi-independente em lares coletivos. Eles iam a bailes, trabalhavam em comércios locais — e podiam colher seus próprios morangos frescos em um dia quente de junho.

Para a comunidade autista em geral, meados da década de 1970 a meados da década de 1980 foram anos marcantes, marcando conquistas coletivas que levaram a pesquisa e os serviços sobre autismo para a era moderna. 

Mas, em seu escritório em Central Jersey, Nancy Richardson e sua equipe estavam apenas começando.  

O Autism New Jersey sempre operou com base no poder das conexões, e gostaríamos muito de ouvir você.

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