Crescimento, apoio e expressão: a história de Daniel

Por Stacie Sherman, Diretora de Comunicações

Daniel Lee vê e processa o mundo através de sua arte. Seja desenhando um tigre furioso ou um cavalo cantando com seus marcadores, sua arte é uma fonte de felicidade e expressão em um mundo que está aprendendo a compreendê-lo e a outras pessoas com autismo.

Nos primeiros anos de vida de Daniel, sua mãe, Alanna, não se alarmou muito com o atraso na fala do filho. Sua casa era multilíngue, e Daniel ouvia tanto inglês quanto cantonês entre os membros da família. A própria irmã de Alanna só começou a falar aos quatro anos de idade, e em muitas famílias asiáticas, o atraso na fala não é incomum.

O diagnóstico de autismo de Daniel aos 2 anos e meio trouxe clareza. Uma triagem estadual e uma avaliação médica confirmaram atrasos na fala e na compreensão cognitiva, incluindo dificuldade em seguir comandos simples de duas etapas. Mas com o tempo e o esforço de seus pais, Daniel começou a desenvolver as habilidades de comunicação que estão entre suas maiores conquistas. Agora ele fala em frases completas e consegue expressar sentimentos e dar instruções simples, algo que sua família celebra como uma grande vitória.

“Ele está tão articulado agora”, diz Alanna. “Foi uma longa jornada.”

Prestes a completar 13 anos em março, Daniel frequenta a escola pública em East Brunswick, Nova Jersey, onde o distrito criou uma sala de aula especial, adaptada às necessidades e habilidades de alunos como ele. Seus dias são guiados por uma rotina sólida. Plano de Educação Individualizado moldada pela defesa inabalável de Alanna. Ela incentiva altas expectativas, não apenas "bom o suficiente", mas metas que honrem o potencial de Daniel.

A previsibilidade ajuda Daniel a ter sucesso. Sua rotina diária enfatiza o desenvolvimento da independência. Ele acorda às 6h30 e se esforça para se vestir sozinho. Ele adora esperar pela... ônibus escolar Em seu próprio banco, algo que lhe dá um gostinho de autonomia, mesmo com o avô observando em silêncio de dentro de casa. Depois da escola, há sessões de terapia como ABA ou fonoaudiologia, jantar com a família, um pouco de relaxamento e, em seguida, música, desenho ou movimento antes de dormir.

Fé e comunidade As igrejas têm sido um porto seguro para a família Lee. Alguns pais de crianças com autismo se afastam das comunidades religiosas, temendo julgamentos ou exclusão, ou preocupados com a possibilidade de as necessidades de seus filhos não serem atendidas ou compreendidas. Mas, por meio da congregação da família Lee, eles encontraram apoio, segurança e uma mensagem que os tocou profundamente: Daniel não está quebrado. E ele é um membro da igreja, assim como qualquer outra pessoa.

“Receber o diagnóstico dele foi uma experiência que mostrou tudo o que ele não conseguia fazer. É por isso que o diagnóstico pode ser muito devastador para os pais”, disse Alanna.

“Mas ao longo dessa jornada, Deus mostrou o quanto Ele foi capaz de operar na vida de Daniel. Ele é um garoto brilhante, muito criativo e usa tudo o que aprende. Ele nos surpreende todos os dias. Suas habilidades, a maneira como reage às coisas, até mesmo sua arte; é simplesmente impressionante. É a obra de Deus em tudo isso.”

Os interesses e necessidades de Daniel são incorporados a alguns dos eventos e atividades da igreja. Ele se senta no santuário com seus pais durante os cultos. No domingo de Páscoa, ele subiu ao palco e leu trechos da Bíblia a pedido do pastor.

Foi o pai de Daniel, Jerry, quem primeiro sugeriu que ele comparecesse ao evento. Conferência anual da Autismo Nova Jersey em Atlantic City. Ele reagiu muito mal ao diagnóstico no início, disse Alanna, e queria aprender tudo o que pudesse sobre como ajudar Daniel. O que começou como uma pesquisa se transformou em uma conexão com outras famílias que enfrentavam questões semelhantes, bem como em informações confiáveis ​​de centenas de prestadores de serviços.

A conferência se tornou a base da jornada pessoal de Alanna, primeiro como mãe em busca de orientação e depois como profissional. Alanna é especialista em benefícios na Universidade de Princeton e ajuda funcionários com filhos com necessidades especiais a entenderem quais serviços estão disponíveis para eles. Sua experiência pessoal influencia seu trabalho.

Alanna também enfatiza a importância da saúde física, não apenas para Daniel, mas também para ela e seu marido. CuidadoresEla diz que precisamos nos manter saudáveis. "Isso nos dá mais tempo para apoiar nossos filhos."

Alanna gerencia um A página Instagram Dedicado aos desenhos de Daniel. Sua arte não é apenas um hobby, é também uma forma de autoestimulação, uma maneira pela qual Daniel processa emoções e acalma o corpo e a mente.

Daniel tem um irmão, sete anos mais novo, que tem desenvolvimento típico, mas possui TDAH. Os meninos estão aprendendo a reconhecer os sinais, os estilos de comunicação e os interesses um do outro. Às vezes, Daniel não está com vontade de brincar, e às vezes isso faz parte de ser o irmão mais velho.

Alanna vê o futuro de Daniel centrado na interdependência, uma vida construída sobre apoio, comunidade e estabilidade. "Não sei bem como isso seria", disse ela. "Tenho a sensação de que ele não será completamente independente."

Ainda assim, Alanna encara o futuro com esperança. "As possibilidades são infinitas", disse Alanna.

“Embora algumas pessoas pensem que são limitadas, todas essas possibilidades existem. Já enfrentamos muitas tempestades, mas o que tem sido muito útil é saber que sobrevivemos a todas elas. Isso nos deu força e a certeza de que podemos superar qualquer obstáculo. Sabemos que não estamos sozinhos nessa jornada.”

A trajetória de Daniel mostra o que é possível quando as famílias são munidas de conhecimento e apoiadas por suas comunidades.

O Autism New Jersey oferece ajuda gratuita e vitalícia para famílias que enfrentam um diagnóstico de autismo. Ligue para 800.4. AUTISMO.

Outros recursos relevantes sobre autismo em Nova Jersey:

• Autismo e Fé
• Preocupações com crianças em idade escolar
• Plano de saúde e autismo
• Informações sobre a conferência
• Bem-estar familiar

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