Nossa História 1965-1975: A Década de Fundação

Pais apaixonados se unem e formam grupo de apoio

Era 1965. Milhões de pessoas compareceram à turnê mundial dos Rolling Stones; a guerra do Vietnã estava se intensificando; e a corrida espacial estava nas manchetes.

E em Nova Jersey, um grupo de pais estava cada vez mais preocupado. Estudos da época indicavam que cerca de duas a quatro em cada 10,000 crianças tinham autismo, levando à impressão de que a desordem era extremamente rara. Mas houve uma mistura de outros diagnósticos com apresentações e sintomas sobrepostos: transtornos intelectuais, esquizofrenia, transtorno invasivo do desenvolvimento não especificado de outra forma, ou o termo amplo, “criança atípica. "

Esses pais lutaram para manter seus filhos com deficiências de desenvolvimento seguros, ter acesso à terapia e encontrar uma educação adequada. Em um mundo muitas vezes construído para a conformidade, essas famílias enfrentaram estigma, isolamento, dificuldades financeiras e a exaustão absoluta que acompanha a parentalidade 24 horas por dia.

Harold e Ruth Eder de West Long Branch foram alguns desses pais. Quando seu filho, Steven, tinha dois anos, ele apresentou sinais de deficiência cognitiva. Eles consultaram médicos em todo o país para encontrar um diagnóstico e tratamento para ele, e quando finalmente chegaram ao consultório de um especialista da Universidade de Columbia, encontraram pouca esperança: o médico aconselhou Steven a ser internado em uma instituição.

Em todo o país, os pais estavam organização de capítulos locais da Sociedade Nacional de Crianças Autistas. Essas filiais locais funcionavam como grupos de apoio aos pais, onde compartilhavam dicas e recursos e imaginavam um futuro melhor para suas famílias.

O grupo de Nova Jersey, liderado pelos Eders e outras quatro famílias, passou a ser conhecido como Conselho de Organizações e Escolas para Pessoas Emocionalmente Perturbadas. Era uma operação improvisada, apenas com voluntários, e ampliou seu quadro de membros para incluir escolas e agências que atendiam pessoas com autismo.

Foi formalmente incorporada ao estado em 1967 — e logo depois, Steven Elder foi o primeiro adulto autista registrado no estado a receber serviços.

Entretanto, no cenário nacional, o final da década de 1960 e o início da década de 1970 testemunharam uma crescente conscientização entre as comunidades científica e médica sobre os transtornos comportamentais e de desenvolvimento, levando à primeira edição da Revista de Autismo e Esquizofrenia Infantil publicada em 1971. O campo da Análise do Comportamento Aplicada, tomando emprestado de uma série de outras especialidades, estava em sua infância — e cientistas em todo o mundo estavam trabalhando em laboratórios para desvendar as complexas relações de causa e efeito do comportamento humano e desenvolver tratamentos terapêuticos básicos.

O Medicare e o Medicaid foram criados e os programas vocacionais foram expandidos em 1965. Tomando emprestadas ideias e impulso do movimento dos direitos civis, o movimento de desinstitucionalização continuou, e os indivíduos com deficiência e suas famílias lutou pelo direito de acesso aos serviços comunitários.

À medida que o escopo do COSED de Nova Jersey se ampliou e a definição de autismo se tornou mais uniforme, a agência decidiu concentrar sua energia no autismo e mudou seu nome para Conselho de Escolas e Agências para Crianças Autistas (COSAC) em 1974.

Apenas um ano depois, para alívio dos pais da COSAC e dos pais de crianças com deficiência em todo o país, a Lei de Educação para Todas as Crianças Deficientes (mais tarde renomeada para Lei de Educação para Indivíduos com Deficiências, ou IDEA) foi aprovada, permitindo que crianças com deficiência se matriculassem em escolas públicas e codificando o direito à educação especial e serviços relacionados.

Esse grupo de pais dedicados, que operava com um orçamento apertado, acabou evoluindo para a robusta Autism New Jersey, que empregava mais de 20 especialistas, como a conhecemos hoje. Fique ligado nos próximos cinco meses para saber mais sobre os desafios e triunfos da agência e da comunidade autista em geral. E se você fez parte dessas primeiras décadas de formação, envie-nos uma mensagem e conte-nos sobre isso!

O Autism New Jersey sempre operou com base no poder das conexões, e gostaríamos muito de ouvir você.

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