
一位新泽西州的母亲发现她的双胞胎儿子行为举止与同龄孩子不同。她联系了新泽西州自闭症协会。三十多年来,我们一直陪伴着她。
作者:斯泰西·谢尔曼
1988年圣诞夜,玛丽生下一对双胞胎儿子,她感觉自己就像中了彩票一样。但不到两年后,她就知道自己的儿子和同龄的其他人不一样。
罗伯特和詹姆斯似乎没注意到玛丽是否难过,她不在家时他们也毫不在意。他们彼此之间没有交流,表现得像聋子一样。他们的语言发育迟缓。他们会拍打小手,踮着脚走路,很少与人进行眼神交流。他们把玩具排成一排,而不是玩耍。
“这不是我计划中的家庭,”玛丽说。
玛丽和丈夫查理决心为儿子们提供所需的帮助。查理是一名自由艺术家,而玛丽在玩具反斗城工作,所以他们决定让查理“挑重担”,玛丽说。
双胞胎确诊后,医生给玛丽和查理的第一条建议就是拨打新泽西州自闭症协会的热线电话。(该机构当时名为自闭症社区外展和服务中心。)玛丽通过热线获得了有关学校、家长培训和互助小组的信息。在新泽西州自闭症协会的互助小组里,她找到了其他“正在经历同样困境”的家长。她说,这些妈妈们非常乐意分享她们正在尝试的医生、项目和其他方法来帮助孩子。
玛丽说,这些年来她曾多次联系新泽西州自闭症帮助热线,以获取有关医生和其他资源的信息,尽管“我最需要帮助的还是在早期那几年”。
这家人在孩子们3岁时就把他们送进了普林斯顿儿童发展学院(PCDI) 。他们一直都在那里接受教育。
“我感觉我让他们进入了常春藤盟校,”玛丽说。

PCDI不仅教孩子们,还教家长们如何在家里使用ABA疗法。这所学校曾出现在上世纪1990年代由大卫·铃木主持的纪录片系列《万物之本》中,其中有一集专门讲述自闭症,名为“不会玩耍的孩子”。罗伯特和詹姆斯都参与了这部影片的拍摄。
这对双胞胎现年36岁,与父母住在新泽西州布里奇沃特的一栋绿色多层住宅里,房子里有一个游泳池和一个大院子,他们可以在那里玩飞盘和羽毛球。罗伯特,现在叫鲍勃或鲍比,是一位才华横溢的钢琴演奏家,拥有完美的音准。詹姆斯和他的父母一样,是一位天才的艺术家。他们的生活充满了规律、成长、坎坷和爱。
这对双胞胎的自闭症症状相似,但据他们的母亲说,鲍比的行为表现更为严重。两人都会说话,但缺乏对话能力。鲍比能心算复杂的乘法题;两人都能背诵字母表,并能正着拼写单词。玛丽和查理欣然接受了这些“超能力”,并鼓励他们发展这些能力。
“我们有很多东西可以教给他们,”玛丽说,“但他们能教给我们的远不止这些。”

同卵双胞胎是由一个受精卵发育而来,该受精卵分裂成两个胚胎,并拥有相同的DNA。研究发现,如果同卵双胞胎中的一个患有自闭症,那么另一个也很有可能患上自闭症,尽管症状的严重程度可能有所不同。
詹姆斯从4岁起就开始用马克笔创作艺术作品。鲍比从10岁起就开始弹钢琴,并曾在当地的养老院演出。
查理教孩子们玩体育运动的时候,他发现孩子们不太专心,只想着比赛快点结束。于是他开始教孩子们在比赛中数数,孩子们的兴趣就更大了。鲍比喜欢先数到300再进行下一个活动。他经常会喊“300”来结束比赛,即使他实际上还没数到300。
虽然他们确实拥有超能力,但这个家庭也必须应对其他一些行为问题。孩子们以前一听到吸尘器和流水声就会惊恐万分,但在PCDI的帮助下逐渐脱敏。不过,他们仍然无法忍受火警警报声、狗吠声和哨声。
他们俩有时都有强迫症倾向。鲍勃的强迫行为在他上下车时表现出来;玛丽说,詹姆斯的强迫行为则更为隐蔽,比如他会在摆放午餐食物时有所察觉。鲍勃看到虫子飞过时,就会开始打自己。他还有个习惯,就是听到“生日快乐歌”时,会砸碎生日蛋糕——即使不是他自己的。
玛丽说,鲍勃有肠胃问题,而詹姆斯有时因为某事心烦意乱,会好几天不吃东西。鲍勃对对讲机的兼容性很差,在商店里,他会跳起来试图够到设备关掉它。詹姆斯喜欢在水族馆里消暑,而鲍勃则能帮陌生人把眼镜架在鼻尖上。
玛丽现已退休,每天早上开车送两个儿子去PCDI,查理下午接他们回家。这对双胞胎每周都会有几天与一位职业教练一起工作:鲍比在赛诺菲,詹姆斯在欧莱雅。
玛丽和查理现在都六十多岁了。直到最近,他们还认为双胞胎会一直和他们住在一起。但随着年龄增长,他们的想法发生了改变,意识到自己不可能永远陪伴在孩子们身边。玛丽再次联系了新泽西州自闭症帮助热线,热线向她提供了有关监护权和老年人照护方面的信息。他们一直在为孩子们寻找合适的集体宿舍。
“他们就是我们的全部,”玛丽说。“但我们现在越来越难了。”
新泽西州自闭症协会为患有自闭症的家庭提供免费的终身帮助。 拨打 800.4。自闭症。
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