
作者:Stacie Sherman,传播总监
丹尼尔·李通过艺术来观察和理解世界。无论是用马克笔画一只愤怒的老虎,还是一匹会唱歌的马,他的作品都是快乐和表达的源泉,在这个正在学习理解他和自闭症患者的世界里,这些作品弥足珍贵。

丹尼尔两岁半时被确诊为自闭症,这让他的人生豁然开朗。州政府的筛查和医学评估证实了他的语言和认知理解能力发育迟缓,包括难以理解简单的两步指令。但在父母的悉心指导下,丹尼尔逐渐培养起沟通能力,这成为他最大的成就之一。如今,他能说完整的句子,表达自己的感受,也能给出简单的指令,这让他的家人感到无比欣慰和自豪。
“他现在口才真好,”阿兰娜说。“这真是一段漫长的旅程。”
丹尼尔即将于三月年满十三岁,目前就读于新泽西州东布伦瑞克的一所公立学校。该学区为像他这样的学生专门设立了一个特殊班级,以满足他们的需求和技能。他的日常学习都遵循着一份完善的个性化教育计划,这份计划由他的母亲阿兰娜坚定不移地倡导制定。阿兰娜力求对丹尼尔抱有很高的期望,不只是“足够好”,而是设定能够充分发挥他潜能的目标。

信仰和社群一直是李家的精神支柱。有些自闭症儿童的父母会因为害怕被评判或排斥,或者担心孩子的需求无法得到满足或理解而选择远离宗教团体。但李家的教会却给了他们支持、安慰,以及一个深深触动他们的信息:丹尼尔并没有“破碎”。他和其他人一样,都是教会的一员。
“确诊之后,人们都意识到他不能做什么了。这就是为什么确诊对父母来说打击如此之大,”阿兰娜说。
“但在整个过程中,上帝向丹尼尔展现了他所成就的一切。他是个聪明的孩子,非常有创造力,而且他能运用所学到的一切。他每天都给我们带来惊喜。他的能力、他对事物的反应方式,甚至他的艺术创作,都令人惊叹。这一切都是上帝的作为。”

丹尼尔的父亲杰瑞最先提议参加在亚特兰大城举行的新泽西州自闭症协会年会。阿兰娜说,杰瑞起初很难接受丹尼尔的诊断结果,他想尽可能多地了解如何帮助丹尼尔。最初的研究逐渐演变成与其他面临类似问题的家庭建立联系,并从数百家服务机构获得了可靠的信息。
这次会议为阿兰娜的个人发展奠定了基础,她最初是一位寻求指导的家长,后来成为一名专业人士。阿兰娜是普林斯顿大学的福利专员,她帮助有特殊需求子女的员工了解他们可以获得的各项服务。她的亲身经历也为她的工作提供了宝贵的借鉴。

阿兰娜管理着一个专门展示丹尼尔画作的Instagram账号。对他来说,绘画不仅仅是爱好,也是一种自我调节的方式,是丹尼尔处理情绪、安抚身心的途径。
丹尼尔有个弟弟,比他小七岁,发育正常,但患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)。兄弟俩正在学习彼此的暗示、沟通方式和兴趣爱好。有时候丹尼尔不想玩,这有时也算是哥哥该有的表现。
阿兰娜认为丹尼尔的未来将以相互依存为中心,建立在支持、社群和稳定之上。“我不确定那会是什么样子,”她说,“我感觉他不会完全独立。”
尽管如此,阿兰娜依然对未来充满希望。“未来充满无限可能,”阿兰娜说道。
“尽管有些人认为自己的能力有限,但其实各种可能性都存在。我们经历过无数风暴,但最有帮助的是,我们知道自己挺过了所有这些风暴。这让我们积累了力量和经验,让我们知道能够战胜困难。我们知道,我们并非孤军奋战。”
丹尼尔的经历表明,当家庭掌握了相关知识并得到社区的支持时,一切皆有可能。
新泽西州自闭症协会为患有自闭症的家庭提供免费的终身帮助。 拨打 800.4。自闭症。
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“他现在口才真好,”阿兰娜说。“这真是一段漫长的旅程。”
尽管如此,阿兰娜依然对未来充满希望。“未来充满无限可能,”阿兰娜说道。
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