自闭症患者需要更多的医疗保健而获得的更少。

我们的生活质量会受到许多因素的影响，例如安全、住房、就业和社会联系。 另一个重要因素是身体健康。 不幸的是，自闭症患者的身体健康相关生活质量较低，健康状况不佳。

事实上，一项研究表明，自闭症患者的死亡率比非自闭症患者高出 5.6 倍。 2020 年， AJ Drexel 研究所的国家指标报告 发现接受调查的自闭症儿童除哮喘外，所有列出的健康状况的发生率都较高。 尽管存在更多健康问题、与医疗保健提供者的更多联系以及更高的支出，但他们更有可能存在未满足的医疗保健需求。

此外，当他们确实获得医疗保健服务时，他们和他们的家人对互动不太满意。 自闭症儿童的父母一直报告说他们的声音没有被听到，对他们的孩子和自闭症缺乏了解，以及沟通不足。

医疗保健障碍

为什么自闭症患者在医疗保健和健康结果差异方面遇到如此困难？ 在患者、提供者和系统层面存在高质量医疗保健的障碍：

个人会员

  • 更有可能出现恐惧和恐惧反应以及难以忍受医疗程序

  • 沟通和社交方面的困难

  • 当与医疗保健的许多互动都是新颖、不频繁或计划外时，坚持相同和常规

  • 在具有许多不寻常的景象和声音的环境中对感官输入的低反应性或高反应性

  • 学习导致逃避或回避程序的挑战性行为的历史

Provider

  • 缺乏照顾自闭症患者的教育和培训

  • 照顾自闭症患者缺乏舒适感

  • 想要修复或治愈的文化

  • 医生办公室和手术室的布局和物理空间

系统

  • 提供者之间缺乏连续性，特别是过渡到成人护理

  • 柱头

  • 缺乏接受公共保险的提供者

  • 保险模式不允许更长或更多的约会

这些障碍会在多个方面影响医疗保健的获取。

预防性

一些自闭症患者缺乏从事健康预防行为的技能和/或动力，例如刷牙、服药和锻炼。 例行预防性护理，例如年度探井、疫苗和血液检查，也可能是一个挑战。
专科护理

此外，许多自闭症患者需要对合并症进行更高水平的专业护理； 脑电图、肠道清洁、C-PAP 机器和手术都是更具侵入性的手术的例子，这些手术可能会给自闭症患者带来问题。 成功的程序通常需要大量的计划、支持和个性化的住宿。 一些家庭报告甚至无法找到愿意接受他们孩子的提供者。
急救护理

最后，患有自闭症的人比没有自闭症的人经历更多的急诊室就诊。 急诊室对自闭症患者提出了重大挑战； 访问的意外性质、环境的感官输入以及快节奏的行动和沟通都会影响所提供护理的安全性和质量。

推广最佳实践

然而，这个消息并不全是坏事。 存在关于最佳实践的研究和报告，许多提供者正在采取措施改善自闭症患者的医疗保健体验和结果。 正在探索医学和护士学校教育的新方法，例如通过虚拟现实，以帮助提供者提高他们对自闭症患者的护理知识、舒适度和接受度。

研究表明，通过医疗之家提供医疗保健的人有更好的结果。 像这样的地方 罗文综合特殊需求中心 在为有特殊需要的人提供专业医疗之家方面处于领先地位，同时还帮助教育医学生发展能够在专业医疗之家内外帮助自闭症患者的主要提供者。

一些医院，例如 Hackensack Meridian Health 的儿科医院，已经开始通过聘请行为分析师为患者提供评估和干预以及为医院工作人员提供教育和支持来增强其 ABA 专业知识。此外，库珀大学医院是医疗保健机构的一个很好的例子，该机构正在努力改善对所有员工的自闭症友好实践教育，并改善对患者感官需求的护理。最后，全国各地和新泽西州内的一些医院，例如 RWJBarnabas，已经开发了 患者援助团队 帮助支持患有自闭症和其他行为问题的患者住院期间。

下一步是什么

新泽西州自闭症协会抓住这一迫切需求，于 2022 年启动了“推进医疗保健计划”。该计划设定了一个雄心勃勃且重要的目标，以有意义和持久的方式改善新泽西州自闭症患者获得高质量、富有同情心的医疗保健的机会。作为这一目标的一部分，我们成立了一个首个跨学科联盟，致力于改善新泽西州自闭症患者的医疗保健可及性、满意度和质量。该计划的其他早期努力包括开展一项持续的医疗保健体验调查，以不断学习自闭症患者和家庭成员的生活经历，为护理学生和大型放射科提供者提供教育，并通过会议促进医疗行为合作以及盛大的圆形演讲。

我们计划继续努力在整个自闭症和医疗保健社区提供有意义和可信的信息，并利用我们的联系力量作为集体声音，改善自闭症患者的健康和福祉。

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