نقدم لكم عائلة صندوق 2019

تم تشخيص ابننا الجميل ، لوكاس ، البالغ من العمر الآن 6 سنوات ، بالتوحد الشديد في عمر 18 شهرًا. أدركنا بسرعة أن معظم الناس لا يفهمون التحديات التي يواجهها لوكاس وعائلتنا. قد يقول الأصدقاء والعائلة ذوي النوايا الحسنة أشياء مثل "لماذا لا تخرجون لتناول العشاء في نهاية هذا الأسبوع؟" أو ، "أحضر العائلة" أو "فقط استرخي وخذ يومك لنفسك" أو "شاهد" The Good Doctor "أو" Atypical "- هذا من شأنه أن يجعلك تشعر بتحسن." لم يدركوا أننا نواجه حقيقة مختلفة تمامًا عما يتم تصويره على التلفزيون.

على مر السنين ، عانى لوكاس من العديد من السلوكيات غير القادرة على التكيف والعدوانية والمضرة بالنفس كجزء من مرض التوحد. يتضمن ذلك الصراخ والضحك الذي لا يمكن السيطرة عليه من دون سبب واضح ، وضرب نفسه ، والخفقان باليد ، وخدش نفسه لدرجة سحب الدم ، والجري في دوائر ، والقفز ، والتحديق في العين (بما في ذلك التحديق في الضوء الساطع أو الشمس) ، وخز العين ، والتجريد. . هو في الواقع غير لفظي وليس لديه مفهوم الخطر أو الألم. إذا جرح نفسه ، فسوف يفعل ذلك مرة أخرى لأنه لا يفهم أن أفعاله هي سبب الألم.

يشارك لوكاس أيضًا في البيكا (الابتلاع الروتيني للمواد غير الصالحة للأكل مثل الورق ، والصابون ، والقماش ، والمعادن ، والحصى ، وملاط الأرضيات ، وألياف السجاد ، وما إلى ذلك). يستهلك الخوف المستمر حياتنا. هل سيختنق حتى الموت؟ هل سيتعين علينا إعطائه مناورة هيمليك ... مرة أخرى؟ هل سيفتح رأسه وهو يغوص من إحدى قطعتي الأثاث التي يمكننا الحصول عليها في منزلنا ذي الأثاث المتناثر؟ هل سيهرب بطريقة ما من المنزل ويغرق أو يغرق في بركة الجيران؟ هذه ليست سوى عدد قليل من المخاوف التي هي جزء من وجودنا اليومي.

لدينا أيضًا ابنة نموذجية تبلغ من العمر 10 سنوات ، تدعى لينزي ، محبة للغاية ومهتمة. تشارك في علاج لوكاس والروتين اليومي. تشعر بالضيق الشديد عندما تسمع أي شخص يقول أي شيء سلبي عن لوكاس أو عندما تشاهد عرضًا يصور موقفًا سلبيًا يشمل أي شخص معاق. هي أعظم مدافعه وصديقه الوحيد.

النوم ، أو قلة النوم ، هو مشكلة كبيرة. عادة ما يستيقظ لوكاس في منتصف الليل. سوف يركض وهو يصرخ في القاعة ويضيء ويطفئ الأنوار ويشارك في معدلات عالية من الصور النمطية الصوتية والجسدية. في كثير من الأحيان ، يؤذي نفسه بضرب رأسه بالحائط ، أو ضرب جسده ذهابًا وإيابًا ، أو دس عينه بشكل متكرر ، أو حك نفسه لدرجة أنه يسحب الدم. في بعض الأحيان نتمكن من إعادته إلى النوم في غضون ساعات قليلة ، لكنه يظل مستيقظًا في أكثر من نصف الوقت. بحلول الساعة 7:30 صباحًا ، حان الوقت لإعداد Lucas و Lynnsey لليوم. نتيجة لذلك ، نمر جميعًا بيوم آخر محرومين تمامًا من النوم ومرهقين.

في العام الماضي ، ساءت الأمور لدرجة أننا احتجنا إلى إيجاد مرفق للمرضى الداخليين لمساعدتنا في التعامل مع سلوكياته العدوانية والمسببة لإيذاء نفسه. لسوء الحظ ، لم تكن هناك مرافق في نيوجيرسي تقبل لوكاس. بعد الكثير من البحث ، سمعنا عن وحدة السلوك العصبي في معهد كينيدي كريجر (KKI) في بالتيمور ، ماريلاند. لسوء الحظ ، بسبب الطلب ، عادة ما يستغرق الأمر أكثر من عامين للقبول. أدخل "شعاع الضوء" لدينا ، التوحد نيو جيرسي. عندما سمعوا عن موقفنا ، انخرطوا على الفور ، مما ساعد على قبول لوكاس في غضون أسابيع. لقد كانوا مذهلين.

بعد شهور من التقييم عالي التخصص وخدمات العلاج الداخلي ، استقرت سلوكيات لوكاس ، لكنها ما زالت تمثل تحديات كبيرة. واصلت Autism New Jersey دعمنا بينما كنا نكافح لإيجاد خدمات مناسبة أقرب إلى المنزل ، وهي مهمة لم تكن سهلة بسبب الافتقار إلى الخدمات المناسبة ومحدودية المهنيين المؤهلين. جنبًا إلى جنب مع محامينا المذهل ، ساعد Autism New Jersey في تحديد المدارس ، وقدم لنا النصح حول كيفية التنقل في محادثاتنا معهم ، وحدد لنا ما الذي نبحث عنه في بيئة مناسبة. عندما غادرنا KKI ، كنا محظوظين لأن Lucas بدأ المشاركة في برنامج علاج عالي الجودة لتحليل السلوك التطبيقي في North Jersey Behavioral Health Services في كالدويل ، نيوجيرسي.

أعطتنا الخبرة السريرية والمثابرة في Autism New Jersey نصائح عملية وقوة عاطفية عندما كنا في أمس الحاجة إليها. لديهم ، ولا يزالون ، شريان حياة لا يصدق للمعلومات الموثوقة والدعم الرحيم لجميع العائلات.

كما أنهم يدافعون باستمرار عن حقوق أطفالنا المميزين من خلال تعزيز الوعي الاجتماعي والتعليم ومبادرات السياسة العامة.

نأمل ألا تختبر أنت وعائلتك الأوقات العصيبة والمظلمة التي نعاني منها. ولكن ، للأسف ، العديد من العائلات تفعل ذلك ، وهم بحاجة إلى التوحد نيو جيرسي. سيضمن دعمك وتبرعاتك أن تساعد Autism New Jersey عددًا لا يحصى من العائلات في أحلك الأوقات وأن تكون "شعاع الضوء".