يحتاج الأفراد المصابون بالتوحد إلى مزيد من الرعاية الصحية والحصول على أقل.
يمكن أن تتأثر جودة حياتنا بالعديد من العوامل مثل الأمان والإسكان والتوظيف والترابط الاجتماعي. عامل مهم آخر هو الصحة الجسدية. لسوء الحظ ، يتمتع الأفراد المصابون بالتوحد بجودة حياة أقل تتعلق بالصحة البدنية وأقل من النتائج الصحية المثلى.
في الواقع، أظهرت إحدى الدراسات أن معدلات وفيات الأفراد المصابين بالتوحد أعلى بنسبة 5.6 من أولئك الذين لا يعانون من التوحد. في عام 2020، تقرير المؤشرات الوطنية من معهد AJ Drexel وجدت أن الأطفال المصابين بالتوحد الذين شملهم الاستطلاع لديهم معدلات أعلى من كل حالة صحية مدرجة بخلاف الربو. وعلى الرغم من المخاوف الصحية المتزايدة ، وزيادة الاتصال بمقدمي الرعاية الصحية ، والنفقات المرتفعة ، فمن المرجح أن يكون لديهم احتياجات رعاية صحية غير ملباة.
علاوة على ذلك ، عندما يحصلون على الرعاية الصحية ، يكونون هم وأسرهم أقل رضا عن التفاعلات. يبلغ آباء الأطفال المصابين بالتوحد باستمرار عن عدم شعورهم بأن أصواتهم مسموعة ، وعدم فهم طفلهم والتوحد ، وعدم كفاية التواصل.
حواجز الرعاية الصحية
لماذا يعاني الأفراد المصابون بالتوحد من مثل هذه الصعوبات في الوصول إلى الرعاية الصحية والتفاوت في النتائج الصحية؟ توجد عوائق أمام الرعاية الصحية عالية الجودة على مستوى المريض ومقدم الخدمة والنظام:
فرد
-
من المرجح أن يكون لديهم استجابات خوف ورهاب وصعوبة في تحمل الإجراءات الطبية
-
صعوبات التواصل والتفاعلات الاجتماعية
-
الالتزام بالتماثل والروتين عندما تكون العديد من التفاعلات مع الرعاية الصحية جديدة أو غير متكررة أو غير مخطط لها
-
رد فعل مفرط أو ضعيف للمدخلات الحسية في الإعدادات مع العديد من المشاهد والأصوات غير العادية
-
تعلم تاريخ من السلوكيات الصعبة التي تؤدي إلى الهروب أو تجنب الإجراءات
مزود
-
نقص التثقيف والتدريب في رعاية مريض التوحد
-
عدم الراحة في رعاية مرضى التوحد
-
ثقافة الرغبة في الإصلاح أو العلاج
-
التخطيط والمساحة المادية لمكاتب الأطباء وغرف الإجراءات
System
-
عدم الاستمرارية بين مقدمي الرعاية ، ولا سيما الانتقال إلى رعاية الكبار
-
وصمة عار
-
عدم قبول مقدمي خدمات التأمين العام
-
لا تسمح نماذج التأمين بمواعيد أطول أو إضافية
تؤثر هذه الحواجز على الوصول إلى الرعاية الصحية في نقاط متعددة.
| وقائي يفتقر بعض الأفراد المصابين بالتوحد إلى المهارة و / أو الدافع للانخراط في سلوكيات وقائية صحية مثل تنظيف الأسنان وتناول الأدوية وممارسة الرياضة. يمكن أن تشكل الرعاية الوقائية الروتينية ، مثل الزيارات السنوية للبئر واللقاحات وتحاليل الدم ، تحديًا أيضًا. |
| العناية المتخصصة بالإضافة إلى ذلك ، يحتاج العديد من المصابين بالتوحد إلى مستوى أعلى من الرعاية المتخصصة للاضطرابات المرضية المشتركة ؛ تعد عمليات تخطيط كهربية الدماغ ، وتنظيف الأمعاء ، وآلات C-PAP ، والعمليات الجراحية كلها أمثلة على الإجراءات الأكثر توغلاً التي يمكن أن تكون مشكلة للأفراد المصابين بالتوحد. غالبًا ما تتطلب الإجراءات الناجحة قدرًا كبيرًا من التخطيط والدعم والتسهيلات الفردية. أفادت بعض العائلات بأنها غير قادرة حتى على العثور على مقدم رعاية على استعداد لقبول طفلهم. |
| قسم حالات الطوارئ أخيرًا ، يعاني الأفراد المصابون بالتوحد من زيارات لغرفة الطوارئ أكثر من غير المصابين بالتوحد. تمثل غرف الطوارئ تحديًا كبيرًا للأفراد المصابين بالتوحد ؛ يمكن أن تؤثر الطبيعة غير المتوقعة للزيارة ، والمدخلات الحسية للإعداد ، والعمل والتواصل سريع الخطى على سلامة وجودة الرعاية المقدمة. |
الترويج لأفضل الممارسات
ومع ذلك ، فإن الأخبار ليست كلها سيئة. يوجد بحث وإعداد تقارير عن أفضل الممارسات ، والعديد من مقدمي الخدمات يتخذون خطوات لتحسين تجارب الرعاية الصحية ونتائج الأفراد المصابين بالتوحد. يتم استكشاف مناهج جديدة لتعليم كلية الطب والتمريض مثل الواقع الافتراضي لمساعدة مقدمي الخدمات على تحسين معرفتهم وراحتهم وقبول رعاية مرضى التوحد.
تظهر الأبحاث أن الأشخاص الذين حصلوا على رعاية صحية من خلال منزل طبي لديهم نتائج أفضل. أماكن مثل مركز روان المتكامل لذوي الاحتياجات الخاصة تقود الطريق في توفير منزل طبي متخصص للأفراد ذوي الاحتياجات الخاصة مع المساعدة أيضًا في تثقيف طلاب الطب لتطوير مقدمي الخدمات الأساسيين المجهزين لمساعدة مرضى التوحد داخل وخارج منزل طبي متخصص.
بدأت بعض المستشفيات، مثل مستشفيات الأطفال التابعة لشركة Hackensack Meridian Health، في زيادة خبرتها في تحليل السلوك التطبيقي (ABA) من خلال توظيف محللي السلوك لتوفير التقييم والتدخل للمرضى بالإضافة إلى التعليم والدعم لموظفي المستشفى. بالإضافة إلى ذلك، يعد مستشفى جامعة كوبر مثالًا رائعًا على بيئة الرعاية الصحية التي تعمل بجد لتحسين التعليم لجميع الموظفين حول الممارسات الصديقة للتوحد وتحسين الرعاية التي تستجيب لاحتياجات المرضى الحسية. أخيرًا، تم تطوير بعض المستشفيات في جميع أنحاء البلاد وداخل نيوجيرسي، مثل RWJBarnabas فرق مساعدة المرضى للمساعدة في دعم الأفراد المصابين بالتوحد والمخاوف السلوكية الأخرى أثناء العلاج في المستشفى.
ماذا بعد
اغتنامًا لهذه الحاجة الملحة، أطلقت منظمة Autism New Jersey مبادرة الرعاية الصحية المتقدمة في عام 2022. وقد حددت هذه المبادرة هدفًا طموحًا ومهمًا لتحسين الوصول إلى رعاية صحية رحيمة عالية الجودة للأفراد المصابين بالتوحد في نيوجيرسي بطرق هادفة ودائمة. وكجزء من هذا الهدف، قمنا بتأسيس اتحاد متعدد التخصصات هو الأول من نوعه الذي يركز على تحسين الوصول إلى الرعاية الصحية والرضا والجودة لسكان نيوجيرسي المصابين بالتوحد. تشمل الجهود المبكرة الأخرى لهذه المبادرة تطوير استبيان مستمر لتجارب الرعاية الصحية مفتوح للتعلم المستمر من التجارب الحياتية للأفراد المصابين بالتوحد وأفراد الأسرة، وتوفير التعليم لطلاب التمريض ولمقدمي خدمات الأشعة الكبيرة، وتعزيز التعاون السلوكي الطبي من خلال المؤتمر والعروض التقديمية الكبرى.
نحن نخطط لمواصلة جهودنا لتوفير معلومات مفيدة وذات مصداقية في جميع أنحاء مجتمعات التوحد والرعاية الصحية بالإضافة إلى استخدام قوة الاتصال لدينا لتكون بمثابة الصوت الجماعي في تحسين صحة ورفاهية الأفراد المصابين بالتوحد.
جرب قوتنا في الاتصال
الأهداف و 800.4. خط مساعدة التوحد متاح دائمًا لتقديم الدعم والموارد أثناء التنقل في احتياجات الرعاية الصحية لطفلك.
