સ્ટેસી શેરમન દ્વારા, કોમ્યુનિકેશન ડિરેક્ટર
21 વર્ષની ઉંમરે, નાસન ચાર બાળકોમાં સૌથી નાનો છે, તેની ત્રણ બહેનો હંમેશા તેની રક્ષક રહી છે.
નાસન ૬ ફૂટ, ૬ ઇંચ ઊંચો અને ૩૩૦ પાઉન્ડ વજન ધરાવતો હોવા છતાં, તે મૌખિક અને ગંભીર રીતે ઓટીસ્ટીક પણ છે. તે પુખ્ત વયના જેવો દેખાતો હોવા છતાં, તેને બૌદ્ધિક વિકલાંગતા અને વાઈ છે જેને ચોવીસ કલાક સહાયની જરૂર પડે છે. જ્યારે તે હતાશ અથવા મૂંઝવણમાં મુકાય છે, ત્યારે તેને માનસિક તાણ આવી શકે છે જે ક્યારેક હિંસક બની જાય છે.
ઓટીઝમ ફક્ત વ્યક્તિ જ નહીં, આખા પરિવારને અસર કરે છે. ૨૩ વર્ષીય હસના, જે નાની ઉંમરે નાસનની સૌથી નજીકની બહેન છે, તેના માટે તેનો અર્થ ઝડપથી મોટો થવાનો હતો. તેણીને તેના ભાઈની જરૂરિયાતો સમજવા અને તેને એવા લોકોથી બચાવવાની જવાબદારી લાગી જેઓ તેને સમજતા નથી.
"હું મારા ભાઈની રખેવાળ છું. ક્યારેક મને એવું લાગે છે કે હું એકલી જ તેને સમજું છું," હસનાએ કહ્યું. "હું મોટી બહેનની ભૂમિકાને ગંભીરતાથી લઉં છું. અને કેટલીક પરિસ્થિતિઓ જેમાંથી આપણે પસાર થઈએ છીએ તેને સંભાળવા અને મેનેજ કરવા માટે ખૂબ જ અલગ હોઈ શકે છે."
હસના અને બહેન નિયા, ૩૧ વર્ષીય, બંને કહે છે કે તેઓ ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના સિબલિંગ કનેક્શન સેશન્સ માટે આભારી છે, જે ઓટીઝમ ધરાવતા વ્યક્તિઓની પુખ્ત બહેનો અને ભાઈઓને અનુભવો શેર કરવા અને સમજતા અન્ય લોકો સાથે જોડાવા માટે જગ્યા આપે છે. આગામી સત્ર 24 માર્ચના રોજ યોજાશે.
"આટલા લાંબા સમય સુધી, કોઈ ભાઈ-બહેન વિશે વાત કરતું ન હતું," નિયાએ કહ્યું. "કોઈ અમારા માટે જગ્યા બનાવી રહ્યું ન હતું."
ઓટીઝમ ગ્રસ્ત ભાઈ-બહેન બનવું પડકારજનક અને ફળદાયી બંને હોઈ શકે છે. નાસનની બહેનો માટે, તેણે તેમના કારકિર્દીના માર્ગોને આકાર આપ્યો છે. હસના અમેરિકન યુનિવર્સિટીમાં ન્યાય કાયદા અને ગુનાશાસ્ત્રમાં પીએચ.ડી. કરી રહી છે, જે કાળા ન્યુરોડાયવર્સિટી અને ફોજદારી ન્યાય પ્રણાલીના આંતરછેદ પર સંશોધન કરી રહી છે. નિયા, એક લેખક, એ Netflix એનિમેટેડ બાળકોના શો માટે ઓટીઝમ સાથે એક બિન-મૌખિક પાત્ર બનાવ્યું. એડા ટ્વિસ્ટ, સાયન્ટિસ્ટ, એક પાત્ર જે પ્રેરિત અને નાસનના નામ પરથી નામ આપવામાં આવ્યું છે.
હસના મેરીલેન્ડમાં રહે છે અને નિયા કેલિફોર્નિયામાં છે, પરંતુ બંને જ્યારે પણ શક્ય હોય ત્યારે ન્યુ જર્સી ઘરે પાછા ફરવાનો પ્રયાસ કરે છે. તેમની સૌથી મોટી બહેન, 36 વર્ષીય ડોમિનિક, તાજેતરમાં જ નાસનને મદદ કરવા માટે તેના પરિવારને જ્યોર્જિયાથી ન્યુ જર્સી પાછી ખસેડી. તેમની માતા, નાદીન, દોડે છે નાસનનું સ્થળ, ન્યુ જર્સી સ્થિત એક બિનનફાકારક સંસ્થા જે શહેરના અંદરના સમુદાયોમાં અને તેની આસપાસ ઓટીઝમથી પ્રભાવિત બાળકો અને પરિવારોને મદદ કરે છે.
સમય જતાં, હસના અને નિયા બંનેએ પોતાના ભાઈ અને માતા માટે વધુ વખત શારીરિક રીતે હાજર ન રહેવા બદલ અનુભવાતી અપરાધભાવની લાગણીને મુક્ત કરવાનું શીખી લીધું છે.
"અમે જોઈ શકીએ છીએ કે અમારા માતા-પિતા કઈ મુશ્કેલીઓનો સામનો કરી રહ્યા છે. અમે તેમને ટેકો અને મદદ કરવા માંગીએ છીએ," નિયાએ કહ્યું. "પરંતુ તમારે પણ તમારી સંભાળ રાખવી પડશે."
તેમણે હાજરી આપેલા ભાઈ-બહેનના જોડાણ સત્રો ખુલ્લા ચર્ચાઓ, ભાવનાત્મક ટેકો અને ભાઈ-બહેનના સંબંધોને નેવિગેટ કરવામાં મદદ કરવા માટે મૂલ્યવાન સંસાધનો માટે એક પ્લેટફોર્મ પૂરું પાડે છે. આ સત્રોનું સંચાલન ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી દ્વારા કરવામાં આવે છે. કૌટુંબિક સુખાકારી ડિરેક્ટર એમી ગોલ્ડન, એમએસ, બીસીબીએ, એલબીએ, એનબીસી-એચડબલ્યુસી.
"આમાંના ઘણા ભાઈ-બહેનોએ મને કહ્યું છે કે તેઓ મોટા થયા પછી એવું અનુભવે છે કે તેમના મિત્રો તેમના જીવન સાથે સંબંધ નથી રાખી શકતો "કારણ કે તેમની કોઈ ઓટીસ્ટીક બહેન કે ભાઈ નથી," એમીએ કહ્યું. "જ્યારે તેઓ આ સત્રોમાં આવે છે અને સાંભળે છે અન્ય અનુભવોનું વર્ણન આ રીતે કરવું તેના જેવું પોતાના, તેઓ આખરે સમજાય છે તેવું અનુભવે છે. તે જોડાણની ભાવના એવી છે જેમાંથી ઘણા લોકો ગુમાવી રહ્યા છે.”
ઓટીસ્ટીક વ્યક્તિઓના ભાઈ-બહેનો વધુ જવાબદારીઓ નિભાવી શકે છે, જેને કેટલાક નિષ્ણાતો "પેરેન્ટિફિકેશન" કહે છે, જ્યારે તેઓ સામાન્ય ઉંમરે માતાપિતાને મદદ કરવા માટે વાલીપણાની ભૂમિકાઓ લે છે. ઓટીઝમ ધરાવતા બાળક પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરનારા, બાળપણના કેટલાક ભાગો ગુમાવનારા અને ચિંતા અને હતાશાના ઊંચા જોખમોનો સામનો કરનારા તરીકે તેમને અવગણી શકાય છે. ઘણીવાર, તેઓ હજુ પણ બાળકો હોય ત્યારે સંભાળ રાખવામાં મદદ કરે છે અને પછીથી તેમના માતાપિતા વૃદ્ધ થયા પછી લાંબા ગાળાની સંભાળ માટે જવાબદાર બને છે.
છતાં ભાઈ-બહેનોના ગહન ફાયદા પણ છે: અદ્ભુત ધીરજ અને સહાનુભૂતિ, મજબૂત હિમાયતી કુશળતા અને જીવન અને સંબંધો પ્રત્યે લવચીક અભિગમ.
"ભાઈ-બહેનનો અનુભવ સંભાળ રાખવાના અનુભવથી ઘણો અલગ હોય છે," નિયાએ કહ્યું. "મને લાગે છે કે આનાથી વધુ ભાઈ-બહેનોને સમજવામાં મદદ મળશે કે તેમને પણ મદદ મળી શકે છે, અથવા તેઓ પણ સંવેદનશીલ હોઈ શકે છે. અને તે ઠીક છે. અને તેમના જેવા બીજા લોકો પણ છે જે તેમની સાથે વાત કરવા માંગે છે."
ઓટીઝમ ન્યુ જર્સીના ભાઈ-બહેન જોડાણ સત્રો મફત છે. નોંધણી જરૂરી છે. અમારા પર સત્રો શોધો ઘટનાઓ પાનું.
ભાઈ-બહેનના વધારાના સંસાધનો:
- ઓટીઝમ અને પરિવાર: માતાપિતા અને ભાઈ-બહેનોને સમજવું અને તેમને ટેકો આપવો કેટ ઇ. ફિસ્કે દ્વારા
- ઓટીઝમ ધરાવતા બાળકોના ભાઈ-બહેનો: પરિવારો માટે માર્ગદર્શિકા સાન્દ્રા એલ. હેરિસ, પીએચ.ડી., અને બેથ એ. ગ્લાસબર્ગ, પીએચ.ડી. દ્વારા.
- પરિવારમાં ઓટીઝમ: સંભાળ અને સાથે મળીને સામનો કરવો રોબર્ટ નસીફ, પીએચ.ડી. દ્વારા.
- ઓટીઝમ ન્યુ જર્સી ભાઈ-બહેનોને ટેકો આપે છે
- ભાઈ-બહેનની ક્રિયાપ્રતિક્રિયા