Стейси Шерман, директор по коммуникациям.
История Сары К. началась преждевременно. Она родилась на 34-й неделе после того, как её сестра-близнец умерла внутриутробно из-за синдрома переливания крови от близнеца к близнецу — состояния, при котором кровь распределяется неравномерно между однояйцевыми близнецами, имеющими одну плаценту.
По мере того, как Сара росла, у неё наблюдались задержки в развитии. В 18 месяцев её мама Келли родила Сару. раннее вмешательство, надеясь, что догонит её к началу школы. Затем Келли случайно услышала, как логопеды и эрготерапевты обсуждают возможность аутизма.
«Это было ужасно», — сказала Келли. «Столько всего плохого проносится в голове, и это словно потеря. Всё то, чего, как ты думаешь, она никогда не сделает: выйдет замуж, пойдёт на выпускной, заведёт друзей. Всё это проносится в голове, а ведь твоему ребёнку всего полтора года».
Сара посещала детский сад для детей с ограниченными возможностями и прошла множество сеансов терапии. Она была в государственная школа До седьмого класса, когда, по словам Келли, в школьном округе ей сказали, что не могут удовлетворить её потребности. Затем Сара училась в частной школе для детей с аутизмом и сопутствующими нарушениями, пока не перешла в дневную программу, которую она сейчас посещает и любит.
Любовь к фотографиям
Любовь к фотографиямСаре сейчас 25 лет, и она живёт с родителями в Литл-Фолс, штат Нью-Джерси. Хотя она никогда не станет полностью независимой, она с удовольствием использует iPhone, iPad и компьютер, а особенно любит фотографировать. Сара умеет загружать фотографии на ноутбук и обожает делать из них коллажи. Она также умеет создавать электронные таблицы на компьютере и учится отправлять электронные письма.
Она посещает дневная программа Основное внимание уделяется развитию жизненных навыков, участию в общественных мероприятиях и поддержке будущих возможностей трудоустройства. В рамках программы она помогает своей группе покупать продукты, а затем использует их для приготовления блюд по рецептам. Сара увлекается художественным кружком, йогой на стульях и зумбой. Она обожает ходить в зоопарк и аквариум, чтобы фотографировать животных, особенно морских черепах.
Уход за Сарой и две полноценные инженерные работы делают гибкий график жизненно необходимым для Келли и её мужа Кена. Но их опыт работы кардинально отличается.
Оба работают в крупных публичных компаниях Нью-Джерси, предлагающих гибкий график работы. Но менеджеры Келли с пониманием отнеслись к требованиям Caregiving для взрослого ребенка с аутизмом новый начальник Кена был не таким.
Поиск поддержки
I
По иронии судьбы, Кен помог своей компании разработать политику гибкого рабочего графика в 2019 году. Два года спустя они с Сарой были упомянуты в корпоративном информационном бюллетене во время Месяца осведомлённости об аутизме. В то время, по словам Кена, коллеги и руководители всегда с пониманием относились к его внерабочим обязанностям. В Соединённых Штатах это скорее норма, чем исключение: согласно последнему отчёту Flex Report компании Work Forward, две трети компаний предлагают гибкий график работы.
Кен и Келли полагаются на такой график, чтобы быть рядом с Сарой. Ни для кого из них это не было проблемой до 2024 года, когда у Кена появился новый начальник, который начал отказывать ему в необходимости иногда уходить пораньше, чтобы забрать Сару из её программы. «Он вообще отказался предоставлять мне какой-либо гибкий график», — сказал Кен.
Не зная, как поступить мужу, Келли обратилась за советом в несколько агентств. Только из организации Autism New Jersey ей перезвонили. Директор службы поддержки Джон Готтлиб «оказала ей огромную поддержку и поддержку», – сказала она.
«Джону очень хорошо удавалось разъяснить нашу разрозненную эмоциональную историю, которую мы ему рассказывали, и превратить её в чёткие пункты действий, которые мы затем выполняли», — сказала Келли. «И он обязательно назначал нам встречи каждые две недели, чтобы убедиться, что всё идёт как по маслу».
Подробнее о Джоне читайте здесь →
В конце концов, Кен нашёл адвоката, и его начальник быстро прекратил его преследовать. Кен благодарен, но они с Келли переживают, что его начальник всё ещё здесь и теперь преследует других. Тем не менее, они усвоили важный урок о защите своих интересов.
«Никогда не бойтесь высказываться, — сказала Келли. — Никогда не бойтесь отстаивать интересы своего ребёнка или себя, потому что никто другой не сделает этого за вас».
Инклюзия аутизма
На протяжении 60 лет организация Autism New Jersey работает над созданием штата, более дружелюбного к людям с аутизмом, продвигая адвокацию, осведомлённость и инклюзивность. Бизнес, дружественный к людям с аутизмом, — это не только инклюзивный подход к людям с аутизмом, но и инклюзивный подход к тем, кто за ними ухаживает.
Сегодня Кен и Келли продолжают совмещать работу и уход за близкими, чередуя офисные дни. Пара жената уже 31 год, и Сара — их единственный ребёнок.
Кен говорит, что теперь у его дочери нет никаких негативных поступков. Он описывает её как общительного и жизнерадостного человека. «Куда бы она ни пошла, она как мэр», — сказал он.
Сара обожает ходить в такие магазины, как Sephora и Bath and Body Works, — не за покупками, а чтобы пофотографироваться. Дома Сара наслаждается своими бомбочками для ванны Lush. Она обожает плавание, семейный домик на берегу и их лодку. Келли говорит, что она «словесная», иногда спонтанно произнося слова, но в основном повторяет то, что слышит.
Несмотря на все это, Кен и Келли гордятся своей дочерью.
«Сара просто одна из самых смелых, добрых и трудолюбивых людей, которых я знаю. Ей почти всё даётся очень тяжело, но она упорна и не сдаётся», — сказала её мама. «Сара сделала меня таким хорошим человеком — без неё я бы не стала такой, какая я есть сейчас, — и за это я ей очень благодарна».
Кен добавил: «С нашей помощью Сара живет своей лучшей жизнью, и это меня радует».
Autism New Jersey предоставляет бесплатную пожизненную помощь семьям, столкнувшимся с диагнозом аутизм. Позвоните по номеру 800.4. АУТИЗМ.
Другие соответствующие ресурсы по аутизму в Нью-Джерси: