认识 达伦·布洛Darren拥有社会工作硕士学位（MSW）、认证行为分析师（BCaBA）和认证行为分析师（LaBA）资格，现任公共政策和临床合作总监。在加入新泽西州自闭症协会之前，Darren曾担任领导职务30年，致力于支持残疾儿童和成人。
是什么吸引你加入新泽西州自闭症协会并从事政策方面的工作？
1995年，我开始从事智力障碍人士的工作，担任成年重度行为障碍患者的直接支持人员。我很快就与他们建立了联系，并与他们建立了良好的关系。每天帮助他们外出做自己喜欢的事情，看到他们脸上的笑容，我知道我找到了自己的使命。
在我的职业生涯中，我见证了许多人的成功与挑战。与他们朝夕相处，深入了解他们的日常生活，让我明白进步往往是由看似微小却意义非凡的步骤构成的。我也亲眼目睹了他们所面临的种种障碍，而克服这些障碍正是他们真正努力的方向。
一次又一次地目睹同样的挑战，激励我做出更大的贡献。这促使我寻求机会，去影响制度、政策和实践，从而为个人及其家庭带来有意义的改变。
在我的职业生涯中，我一直寻求机会与立法者和政府官员交流，分享我所支持的个人的故事。我会讲述他们的成功、挑战和生活经历，并倡导制定能够消除系统性障碍、从而更有可能取得积极成果的政策。
加入新泽西州自闭症协会是我人生旅程中自然而然的下一步。它让我有机会全职从事州级倡导工作，运用我所学到的经验，产生更大的影响力。
您认为目前新泽西州自闭症群体最紧迫的具体政策问题是什么？
首要任务是保障社区的健康和安全，这涉及诸多方面。它包括确保服务提供者的透明度和问责制。这也意味着要拥有一支高素质的员工队伍，并采取积极主动的策略来预防有害和悲剧事件的发生。我们还优先考虑改善患有严重自闭症且存在严重挑战性行为的个体获得服务的途径。这意味着要增加具备相应能力、训练有素且能够胜任满足这些个体复杂需求的专业人员的数量。
像新泽西州自闭症协会这样的组织面临的一项挑战是，如何代表各个利益相关者的利益，而这些利益相关者的优先事项可能存在冲突。该组织如何做到这一点？
新泽西州自闭症协会的独特之处在于，我们真正致力于与所有人合作。我们优先倾听并学习来自家庭、自闭症人士、服务提供者和其他社区成员的意见，以便全面了解影响自闭症群体的各种问题的深度和复杂性。在表明立场或寻求政策变革之前，我们会做好充分的准备工作。我们尽力理解个人、家庭和组织的观点。我们会研究联邦和州的相关法规以及其他州的趋势。我们会批判性地思考潜在的短期和长期影响，并专注于那些在政治进程中切实可行的政策解决方案。改变州政策并非易事，也理应如此，而我们深思熟虑且富有策略性的方法确保我们将时间投入到能够带来最大福祉的事情上。
尤其关注家庭方面，您发现最重要的需求有哪些？
对许多家庭来说，将孩子送入寄宿制或日间照护机构是他们一生中最艰难的决定之一。多年来，我与许多家长交流过，他们都深知将孩子托付他人照护所带来的种种担忧和顾虑。家长们都希望自己的孩子能够安全无虞，受到尊重，并获得高质量的照护。我能体会到，将如此多的信任托付给服务提供者是多么不易。我始终努力确保与我共事的员工理解此事的重要性以及他们所扮演的角色。正因如此，我非常荣幸能够参与制定“寄宿制项目质量指标”（RPQI）。RPQI是一个旨在促进家庭与服务提供者之间沟通与合作的框架，同时有助于定义和衡量高质量的寄宿制服务。
对于服务提供者而言，您认为他们在提供高质量的自闭症服务方面面临哪些挑战？
最大的挑战，也是服务提供者多年来一直面临的难题，是如何建立和维持一支稳定且合格的员工队伍。高流动率迫使服务提供者投入大量时间和资源用于招聘、雇用和培训员工，而这些资源本可以用于提升服务质量。在为有最复杂需求的人群（包括重度自闭症患者和行为严重障碍者）提供支持时，员工短缺问题尤为突出。这些人群既需要富有同情心且训练有素的直接护理人员，也需要具备评估和治疗严重行为障碍方面专业知识的高技能专业人员。为这些项目招聘和留住直接护理人员和专业临床人员尤其困难。
为了增加为自闭症成人提供服务的合格且称职的行为分析师的数量，新泽西州自闭症协会成功推动了《应用行为分析师执照法案》的通过。该法案规定，在新泽西州发育障碍部门下属机构工作的成年人行为分析师必须持有执照，该执照要求将于2027年5月生效。这项要求为未来争取提高报销率和其他激励措施奠定了基础，旨在扩大为成年人提供服务的行为分析师队伍。
既要满足个人和家庭的需求，又要建立可持续的医疗服务体系，这是一项艰巨的任务。
的确如此，这也是我们所有人的目标。我们需要加强现有体系，使其既安全又可持续。这个体系既能让家属对亲人所接受的服务充满信心，又能确保每个人都能获得所需的帮助，从而茁壮成长。
在您为新泽西州自闭症协会所做的所有立法工作中，您最引以为豪的是什么？
我肯定会提到S3750号法案，这是维塔莱参议员近期提出的法案之一，旨在保障集体宿舍中个人的安全。保护集体宿舍中的个人至关重要。从倡导的角度来看，我尤其感到自豪的是，多个团体齐心协力，保持畅通的沟通渠道，并进行了有效的合作。当时形势严峻，我们最终起草了各方都认可的修正案。这些建议被纳入法案的最终文本，并赋予了加强调查程序和对违规者处以罚款的法律权力。对我而言，这是一个值得骄傲的时刻。
话题转换有点大……我听说你是 Phish 乐队的铁杆粉丝？
是的，这可能还不足以形容。我第一次看 Phish 的演出是在 1994 年夏天费城的曼恩音乐中心。将近一百场演出之后，让我一直坚持下去的不仅是音乐本身，还有那种社群氛围。我结识了来自世界各地的人，而且每一场演出都独一无二。这已经成为我们家的传统。我的孩子们，卡西迪和塞巴斯蒂安，从小就听 Phish 和 Grateful Dead 的歌，现在也和我们一起去看演出。
除了 Phish 乐队之外，你的工作之外的生活是什么样的？
我和妻子结婚24年，在一起27年了。她是一名小学一年级老师。我们现在已经是空巢老人了。卡西迪和塞巴斯蒂安毕业于同一所大学，是最好的朋友。我们喜欢一家人在一起。整个夏天我们都待在海边，完全是沙滩爱好者。我最喜欢的事情莫过于骑着我的三轮车环岛游玩。这对我来说是一种充电的方式，让我能够为接下来的工作做好准备。