作者:卡西迪·格罗姆
新泽西州自闭症协会的核心使命是其 800.4.AUTISM 帮助热线,专业工作人员通过该热线帮助自闭症家庭成员和个人解决生活的各个方面,从获得诊断到寻找适当的教育和治疗,再到过渡到集体之家以及规划护理人员的临终问题。
被诊断患有自闭症,或者照顾患有自闭症的家庭成员,可能是一个充满挑战的过程,但新泽西州自闭症协会可以提供帮助。

本月,我们采访了帮助热线和家庭倡导总监乔恩·戈特利布 (Jon Gottlieb),他负责管理帮助热线团队,并定期亲自接听电话和电子邮件。戈特利布在新泽西州自闭症协会工作了近五年。在他职业生涯的早期,他曾是一名执业律师,并在纽约州共同拥有一家特殊教育律师事务所。我们谈到了他如何运用自己的法律经验来帮助自闭症患者,他对当前残疾法律现状的看法,当然还有他六个月大的小狗。
本次采访经过精简和编辑,是 系列采访的第二篇 与新泽西州自闭症工作人员一起。
卡西迪·格罗姆:请跟我讲讲您开通这条热线的理念。
乔恩·戈特利布:当你拨打我们的热线电话,与工作人员通话时,电话那头的人会真正理解你的感受。即使我们可能在他们人生中最糟糕的一天,甚至是最糟糕的一天与他们交谈,我希望这条热线能成为他们心中的一线希望。我希望他们感受到尊重,得到他们需要的尽可能多的时间,并倾诉他们的故事,让他们感到有人在倾听。
我们工作的一部分是解释事物应有的样子(例如某些法律或服务)与现实世界现状之间的差距,以及这种差距存在的原因。我们希望真正赋能父母、自我倡导者和专业人士,让他们能够走出去,改善自己的生活——然后邀请他们根据需要多次与我们交流,建立牢固而有力的关系。
CG:你听到过很多电话。我相信有些电话比其他的更难忘。有哪些电话让你难以忘怀?
JG:是的,有很多我难以忘怀的。有时是因为这些电话令人动容,有时是因为我见证了有人邀请我进入他们的生活,以及他们的挣扎。我和同一个人连续打了好几个小时的电话,持续了好几天、好几个月甚至好几年,我和他们建立了联系。有一位自我倡导者想做诊断评估,但她担心这会影响她的职业生涯,我们也会聊起她疑似患有自闭症多年来如何影响了她的人际关系。
我还记得一位自闭症孩子的妈妈,她说她害怕自己离开后会发生什么,所以睡得很少。谁来照顾他?
我和一些孩子表现出严重挑战性行为的家长交谈过——他们会拔掉父母的头发,或者咬他们的脸——但他们是最好的朋友。这些对话让我和打电话的人之间建立了一种亲密的关系,这意味着我永远不会忘记他们。这让我卸下自己的情感盔甲,也展现出脆弱的一面,以便与他们建立联系。
CG:您早期的职业生涯是一名律师。您最喜欢哪一门法律?
JG:我最喜欢的是《残疾人教育法案》(IDEA)。它是60年代民权运动的产物,经历了诸多变革,如今已成为我们在教育领域工作的基石。它保障了家庭的教育安全;它使许多人能够获得原本无法获得的服务。
CG:您认为残疾人法和教育法有哪些需要改进的地方?
JG:与10年或15年前相比,我们已经取得了长足的进步,但我认为还有很长的路要走。我看到了改进的空间。对一些家庭来说,能否获得司法公正取决于他们有多少钱。能否聘请私人律师,对结果的影响可能非常大。孩子们的教育水平存在巨大的差异,这源于许多因素:地理位置、家庭构成、父母的教育水平。但情况不应该如此。每个孩子都应该享有接受优质教育的权利。教育决定了一个人的整个人生。
CG:你为什么喜欢你的工作?
JG:能够从事我的工作,我感到非常幸运。我解决了复杂的挑战,结识了一群令人着迷、有趣的人。我每天都在学习,这让我充满活力,充满活力。
我们的热线服务项目独具特色,部分原因在于我们会根据人们的需要,提供最长时间的咨询服务。当我在热线上与家人或自我倡导者交谈时,我既是治疗师,又是咨询师,又是临床顾问,还是朋友。
我们的团队拥有丰富的内容专业知识。热线工作人员在接听电话之前,必须经过六个月的培训,培训内容涵盖从诊断评估流程到为自闭症患者设立信托基金(用于父母去世后)等方方面面。
CG:谈谈一些轻松的话题,我听说你养了一只新小狗?
JG:是的!他是一只六个月大的黑色拉布拉多犬,名叫Tex。有时候我觉得他比我聪明;我不知道是谁在训练谁。他很有趣,非常独立,但不知怎么的,我总觉得他碍手碍脚。夏天他喜欢啃冰块,最喜欢的玩具是一块和他差不多大的巨大羊排。他有一颗无底洞般的肚子和一颗纯洁的灵魂。
CG:您平时都做些什么有趣的事情呢?
JG:我喜欢做东西——木工、陶瓷、绘画、素描——还有电子游戏。我经常看电影,也喜欢和我美丽聪明的妻子一起唱卡拉OK。我现在最喜欢的电影是《第五元素》和《Nope》。