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页面发布日期: 8/19/2025

生活的转变:新泽西州一位母亲和一位患有自闭症的女儿准备在集体住宅里生活

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作者:Stacie Sherman | 15年2025月XNUMX日

我开车时左手扶着方向盘,右手扶着后座上的女儿。我丈夫为此骂了我一顿。他真是个“笨蛋”。

布里埃尔通常只是逗我开心,如果我运气好的话,她会轻轻地握着我的手,大概一分钟。最近几周,她握得更久了。就在昨天,她抓住我的手,握得那么紧,我都觉得有什么不对劲了。当我回头看她时,她正微笑着看着我。

最近,她的目光和笑容似乎更加深邃。几天前我们散步时,她搂着我丈夫的背。他们并肩而行。她的目光始终注视着他。我称之为爱的眼神,它触手可及。

史黛西和她的女儿布里埃尔。

布里埃尔的非语言暗示还包括清晨早起。过去一个月里,她很少睡过凌晨5点。也许她想阻止我,因为我现在失业了,所以不想睡懒觉。更有可能的是,她预感到了即将发生的巨大变化。

一两个月后,布里埃尔就要搬出去住进一个集体住宅了。她和另外三位有特殊需要的女性将住在离我大约半小时车程的一个牧场里,享受全天候的照顾。这是我一直期盼却又害怕的时刻。

几年前,我做出了一个艰难而负责任的决定,尽我所能,趁我还活着的时候,把布里埃尔安置到寄宿家庭,这样我就能亲眼见证搬家的过程以及随之而来的变化。布里埃尔23岁了,在我看来,搬出去还太年轻。如果我能决定,她会再和我住一段时间。我宁愿忍受那些不眠之夜和无休止的照顾,也愿意和她在我的屋檐下度过更多宝贵的时光。但我必须面对现实:任何一天都可能是我的最后一天。

在我辞去28年的职场工作几天后,我得知她的集体宿舍快建好了。我已经很难适应不工作的生活了。一旦布里埃尔搬出去,我就不知道该怎么办了。

关于我的事就说到这里吧。布里埃尔怎么办?她能理解自己发生了什么吗?

家人提醒我,她有多喜欢这三个星期的夏令营。不过,那只是几个星期,而不是永远。她会不会以为自己在夏令营,很快就要回家了?我不知道这些问题的答案。没人知道布里埃尔那双美丽的棕色眼睛背后,究竟在想什么,在感受什么。

几个朋友建议,和她谈谈。向她解释清楚发生了什么,让她做好准备。

我比谁都清楚,布里埃尔理解的远比她表达的多。但我的直觉告诉我,她不会明白我的意思。大多数时候,除非对话直接具体,否则她根本听不懂。她很擅长感知情绪,只是无法理解对话的内容。尽管如此,最近在附近散步时,我跟她解释了她的新家。我还提到了她的朋友要和她一起住等等。她回头看着我,笑容灿烂。她的眼睛对我的话毫无反应。这眼神就像我跟我丈夫说话时那样,而他显然没有在听。

这是那些太过重要、难以承受的时刻之一。所以,我没有。我做不到。我专注于每天的待办事项清单:订购她的卧室家具,填写必要的文件。我晚上带她在附近散步。我满足她不断的要吃要喝的要求。我给她洗澡,梳头。我在床上拥抱她。我知道一旦她进了集体宿舍,就不会再受到这样的对待了。很明显,她和我一起在家的日子屈指可数。尽管如此,我还是忍不住要好好照顾她。

我的肠子很痛。我内心百感交集,却又努力忍住不发泄,直到那一天到来。我知道这对我来说可能比对她更难。但这并不会让我轻松多少。

傍晚时分,我匆匆出门。我把女儿从日间活动中接回来,带她回家。一上车,我就喂她零食、饮料和口香糖。我把收音机里放着让她头疼的“摇摆舞”(Wiggles)音乐。我大声地给她唱歌,知道这会让她咯咯笑,跟着音乐摇摆。

是的,我握着她的手。

本文经作者许可转载。Stacie Sherman 是一位患有自闭症的女儿和患有阿斯伯格综合症的儿子的母亲。她从事新泽西新闻工作已超过 30 年。您可以访问她的个人博客,了解更多她的作品。 布里埃尔的声音.

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