新泽西州自闭症登记处是一个至关重要的工具，它帮助我们了解新泽西州的自闭症情况。自2007年以来，它一直是值得信赖且安全的保密信息库，有助于改进规划，并将儿童和家庭与有用的服务和支持联系起来。
该登记处的主要目的是将家庭与特殊儿童健康个案管理服务联系起来，这些服务是以县为基础的协调服务提供商，他们在为有特殊医疗保健需求的儿童家庭提供当地、县和全州资源方面拥有多年的经验和知识。
除了帮助家庭获得服务外，自闭症登记处的另一个目标是统计新泽西州自闭症儿童的数量，并从人口统计、诊断类型和其他特征等方面描述该群体，以便该州能够规划未来的服务和政策。
根据新泽西州法律，为 21 岁及以下儿童提供诊断或随访的医疗保健提供者必须遵守以下规定：NJSA 26:2-185 及后续章节）提交注册信息。服务提供商无需为22岁以上的人员注册。
您孩子的个人身份信息将被保密。
儿童的个人信息（姓名、地址、诊断等）不会与任何其他州、联邦或私人机构共享。卫生部门深知您信息的敏感性，并尊重所有自闭症谱系障碍患者及其家庭的权利。他们认真履行保护个人隐私和保密性的义务，并将所有个人信息保存在高度安全的场所。
根据法律规定，登记数据不得以任何可能识别个人身份的方式公开。该登记系统并非由联邦政府资助，也从未与联邦机构或研究项目（包括美国疾病控制与预防中心的自闭症研究网络）共享过任何个人层面或可识别个人身份的数据。
为孩子登记的家庭可以联系到相关服务。
孩子登记完成后，您会收到一封信，告知您的孩子已在特殊儿童健康服务登记处登记。信中还会附上一份手册，介绍您所在县的特殊儿童健康服务个案管理部门可为您和您的家人提供的服务。之后，个案管理人员会联系您的家人，讨论您所在社区可提供的以家庭为中心的各项服务。
家长可以申请匿名注册。但是，如果未提供孩子的个人信息，卫生部门将无法自动将孩子与重要的服务和资源关联起来。家长仍可通过自行联系当地个案管理办公室获得这些服务。个案管理办公室的联系方式列表可供查阅。 在这里找到.
自闭症登记系统使卫生部门能够创建关于新泽西州自闭症发病率的公开报告。
该部门聘用了多位数据科学家和研究人员，他们的报告为深入了解新泽西州的自闭症问题提供了宝贵的见解。这些科学家在不泄露个人身份信息的前提下，撰写公开报告，探讨诸如以下重要议题： 首次诊断年龄， 自闭症诊断如何影响新泽西州早期干预服务的参与和 自闭症患病率与种族的关系.
为了获得充分的代表权，自闭症群体必须被清晰、明确地呈现在公众面前。来自登记处的报告是参与讨论新泽西州自闭症居民需求的重要组成部分。这些报告不仅是希望更深入了解孩子诊断背景的家长们的宝贵工具，也为政策制定者提供了信息，帮助他们分配必要的医疗治疗和关键的自闭症干预资金。
该登记处收集的数据或许有一天还能帮助揭示自闭症的复杂成因。
该登记系统可以帮助我们了解新泽西州的自闭症发病率与其他州的发病率相比如何。
美国疾病控制与预防中心 2025 年的数据显示，全国每 31 名儿童中就有 1 名被诊断患有自闭症。 在新泽西州，患病率为 1/29在过去二十年的每一份报告中，我们都看到患病率有所上升。
与普遍的看法相反，研究表明，新泽西州的高自闭症发病率与迁入该州的人口无关。
许多研究人员认为，部分原因在于人们意识的提高。医生、教育工作者和家长越来越善于识别传统上服务不足的群体（例如少数族裔、女孩、智力中等或高于平均水平的人）中的自闭症迹象，因此，以前可能被忽视或误诊的人现在能够得到准确的诊断。
然而，环境因素在自闭症发病率上升中所起的作用仍存在疑问。自闭症的病因十分复杂。 点击这里了解更多.
自闭症登记是强制性的。
您不能拒绝加入自闭症登记册。医疗保健提供者必须告知家长或监护人有关登记册的信息以及他们有权要求匿名登记。您只能选择在登记册中不包含姓名、完整出生日期、地址等身份识别信息。选择此选项的家庭将无法自动连接到特殊儿童健康服务个案管理服务。
《健康保险流通与责任法案》（HIPAA）并不阻止医疗保健提供者向注册机构提交报告。
由于这是一项公共卫生监测活动，因此医疗服务提供者无需获得家长同意。所有州都要求报告某些疾病，以便更好地规划和提供服务。诊断自闭症谱系障碍 (ASD) 的专科医疗机构和照护 ASD 儿童的初级保健机构都必须注册，以确保不会遗漏之前已确诊或在其他州确诊的儿童。
如果您想了解有关新泽西州自闭症登记处的更多信息，请访问 新泽西州卫生局 或致电609.292.5676。