作者：Stacie Sherman，传播总监
21岁的纳桑是家中四个孩子中最小的，他有三个姐姐，她们一直保护着他。
纳桑身高6英尺6英寸（约1.98米），体重330磅（约150公斤），但他不会说话，而且患有重度自闭症。虽然他看起来像个成年人，但他有智力障碍和癫痫，需要全天候的照护。当他感到沮丧或困惑时，情绪会崩溃，有时甚至会演变成暴力行为。
自闭症影响的是整个家庭，而不仅仅是患者本人。对于23岁的哈萨娜来说，作为纳桑年龄最接近的兄弟姐妹，这意味着她必须迅速成长。她觉得自己有责任了解弟弟的需求，并保护他免受那些不了解情况的人的伤害。
“我是我弟弟的守护者。有时候我觉得只有我才能理解他，”哈萨娜说。“我非常认真地履行姐姐的职责。我们经历的一些情况，处理起来会让人感到非常孤独和无助。”
哈萨娜和她31岁的姐姐尼娅都表示，她们非常感谢新泽西州自闭症协会举办的“兄弟姐妹联谊会”，该活动为自闭症患者的成年兄弟姐妹提供了一个分享经验、与理解他们的人交流的空间。 下届会议 将于3月24日举行。
“很长一段时间以来，没有人谈论兄弟姐妹，”妮娅说。“没有人为我们创造空间。”
作为一名自闭症患者的兄弟姐妹，既充满挑战又意义非凡。对于纳桑的姐妹们来说，这段经历塑造了她们的职业道路。哈萨娜正在美国大学攻读司法法和犯罪学博士学位，研究黑人神经多样性与刑事司法系统的交集。妮娅是一位作家，她为Netflix的儿童动画剧集创作了一个患有自闭症的非语言角色。 科学家Ada Twist一个以纳桑为原型并以其名字命名的角色。
哈桑娜住在马里兰州，妮娅住在加利福尼亚州，但她们都尽可能地回到新泽西州的家。她们的大姐多米尼克今年36岁，最近带着家人从佐治亚州搬回新泽西州，帮忙照顾哈桑娜。她们的妈妈娜丁经营着一家公司。 纳桑的店，一家总部位于新泽西州的非营利组织，致力于帮助服务不足的城市中心社区及其周边地区受自闭症影响的儿童和家庭。
随着时间的推移，哈萨娜和妮娅都学会了放下曾经因为不能经常陪伴在哥哥和母亲身边而产生的内疚感。
“我们看到了父母的难处，我们想支持和帮助他们，”妮娅说，“但你也得照顾好自己。”
他们参加的“手足联谊会”提供了一个平台，让他们可以进行公开讨论、获得情感支持，并获取宝贵的资源来帮助他们处理手足关系。这些会议由新泽西州自闭症协会主持。 家庭健康 主任 Amy Golden，理学硕士，BCBA，LBA，NBC-HWC。
“这些兄弟姐妹中有很多都告诉我，他们从小就觉得自己……” 他们的朋友们 无法感同身受他们的生活 “因为他们没有患有自闭症的兄弟姐妹，”艾米说。“当他们来参加这些会议并听到 其他类 描述经历 像 他们终于感到被理解了，因为他们找到了自己的归属。 这种人与人之间的联系感，正是他们许多人一直以来所缺失的。
自闭症患者的兄弟姐妹往往承担更多责任，一些专家将这种现象称为“角色倒置”，即他们在比同龄人更早的时候就承担起照顾父母的角色。由于人们的注意力都集中在自闭症儿童身上，他们常常被忽视，错失部分童年时光，并面临更高的焦虑和抑郁风险。通常，他们在年幼时就开始帮忙照顾父母，并在父母年老后承担起长期照护的责任。
但兄弟姐妹们也表示从中受益匪浅：他们拥有惊人的耐心和同理心、强大的倡导能力以及灵活的生活和人际关系态度。
“兄弟姐妹的经历与照顾者的经历截然不同，”妮娅说。“我认为这将帮助更多兄弟姐妹明白，他们也可以寻求帮助，或者他们也会感到脆弱。这没关系。还有其他和他们一样的人愿意和他们倾诉。”
新泽西州自闭症协会的兄弟姐妹联谊活动是免费的，但需要注册。请在我们的网站上搜索相关活动。 活动 页面。
其他兄弟姐妹资源：
- 自闭症与家庭：理解和支持父母及兄弟姐妹 作者：凯特·E·菲斯克
- 自闭症儿童的兄弟姐妹：家庭指南 作者：Sandra L. Harris 博士和 Beth A. Glasberg 博士
- 家庭中的自闭症：共同关爱与应对 作者：罗伯特·纳西夫博士
- 新泽西州自闭症协会扩大对兄弟姐妹的支持
- 手足互动