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具有严重挑战行为的个人的服务差距

2019 年 2 月 12 日

医学文献中充分记录了许多患有自闭症的儿童和成人经常从事具有挑战性的行为，例如自伤行为 (SIB)、攻击性和财产破坏。 这些具有挑战性的行为的严重程度可以从扒皮和打耳光到敲头、自咬、拳打脚踢。 研究表明，30% 到 70% 的自闭症患者会在他们生命的某个阶段参与 SIB。1,2 可能更令人不安的是，如果不进行治疗，这些人中有 84% 将在 20 年后继续从事 SIB，而 SIB 的类型或严重程度没有显着变化。3 再加上新泽西州自闭症患病率上升是我们国家最高的事实，不难得出结论，这是一个将继续增长的问题。

家庭影响

为了了解我们州的家庭的经历，新泽西州自闭症 调查了200个家庭 他们的孩子从事具有挑战性的行为。 我们发现在许多层面上都令人担忧。 平均而言，具有挑战性行为的个人是：

  • 一名 16 岁的男性
  • 和家人一起住在家里
  • 具有攻击性、不顺从、自残和/或破坏性
  • 每天表现出这些行为
  • 目前没有改善
  • 由于这些行为，家庭对社会和其他家庭活动的参与非常有限或根本不存在

对于任何家庭来说，这都不是一个可以管理的情况。 同样重要的是要记住，有孩子表现出最高频率的挑战行为的家庭在一天中几乎没有时间洗澡和做其他基本的家务，更不用说抽出时间完成调查了。 这些家庭想要的只是在他们拼命寻找可以有效治疗挑战性行为的人或地方的同时确保孩子的安全。

评估与治疗

目前，针对挑战性行为的最深入研究和最有效的治疗方法是应用行为分析 (ABA)。4,5 在过去的四年里，ABA 领域开发了高效的评估和治疗程序，可以大大减少挑战性行为。

常见的 ABA 评估和治疗模型通常从进行功能行​​为评估 (FBA) 开始。 FBA 的目的是确定挑战行为的原因/功能。 有不同类型的 FBA 程序，程序的选择通常取决于执行它的环境以及董事会认证行为分析师 (BCBA) 的经验和临床判断。

一旦确定了挑战行为的功能，BCBA 将制定基于功能的治疗计划。 基于功能的治疗计划将包括旨在增加与挑战行为相同目的的适应性行为的强化和教学策略。 当个体了解到新的适应性行为与现有的挑战行为产生相同的强化时，适应性行为的频率应该增加，而挑战行为会减少。 请注意，这是对过程的过度简化的描述，不包括 ABA 评估和治疗模型中典型的许多细微的修改和变化。

即使制定了有效的基于功能的治疗计划，也有几个考虑因素可以确保持续成功。 首先，可能也是最重要的，是计划的完整性和一致性。 一旦证明该计划在减少挑战性行为方面是有效的，关键是要确保护理人员按照计划执行，如果有多个护理人员，则执行方式的差异尽可能小跨看护人。 其次，如果个人长期从事特定的具有挑战性的行为，那么改变这种行为可能需要更长的时间，并且在实施计划时需要耐心和一致性。 最后，开始将计划推广到不同的环境。 为了使计划在长期内真正有效，它必须能够在个人白天所处的所有环境中正确实施。 照顾者遵循计划的能力、个人的历史和概括都对实施高度专业化的行为计划提出了现实世界的挑战。

迈步向前

今天，家庭通常必须依靠现有的、设备不完善的系统，如精神病院、心理健康机构和急诊室来帮助他们保护孩子和自己免受伤害。 由于提供的建议不足且无效，家人只能自行决定。 大多数情况下，只有当情况达到全面危机时，资金来源才会试图应对挑战，而且在许多情况下，这可能是在孩子开始从事具有挑战性的行为十年后。

数十年的证据表明可以成功治疗具有挑战性的行为，现在是我们创建系统为有需要的人提供适当治疗的时候了。 目前，该国只有少数项目在治疗具有挑战性的行为方面取得了长期成功。 我们必须想方设法加强现有计划并建立新计划，以有效减少具有挑战性的行为并改善这些弱势儿童的长期成果。 我们还必须研究尽早识别和治疗有高水平严重挑战行为风险的儿童的方法。 我们越早提供有效的治疗，就越能成功减缓这一不断升级的问题的发展，并确保儿童和家庭的安全。

自闭症新泽西州在做什么？

  • 向 CSOC 和强化家庭 (IIH) 服务提供商提供持续的技术援助，以加强针对具有严重挑战性行为的儿童和青少年的应用行为分析 (ABA) 服务
  • 分享家庭的故事，以揭示自闭症鲜为人知的一面，让其他家庭知道他们并不孤单
  • 就 CSOC 的强化寄宿服务计划提供反馈，该计划旨在为有严重挑战性行为的儿童提供服务
  • 教育父母有关早期干预和循证治疗以减少或消除行为挑战并降低其可能性
  • 与家长和其他组织合作，帮助为有严重挑战行为的儿童和成人设计创新的住房模式
  • 指导父母通过其学区获得教育服务，并通过儿童护理系统及其健康保险获得行为治疗
  • 为推进 DDD 提高全州能力的举措提供建议，以便有严重挑战性行为的成年人能够获得及时有效的治疗

Autism New Jersey 知道，许多家庭每天都生活在脆弱和绝望的境地中，我们致力于尽我们所能系统地改善患有自闭症和严重挑战行为的个人及其家人的生活质量。

  1. Bodfish, JW, Symons, FJ, Parker, DE, Lewis, MH (2000)。 自闭症重复行为的多样性：与精神发育迟滞的比较。 自闭症和发育障碍杂志，30（3），237-243。
  2. Soke, GN, Rosenberg, SA, Hamman, RF, Fingerlin, T., Robinson, C., Carpenter, L., Giarelli, E., Lee, LC, Wiggins, L D.., Durkin, M., & DiGuiseppi , C. (2016)。 简要报告：自闭症谱系障碍儿童自残行为的流行率——一项基于人群的研究。 自闭症和发育障碍杂志，46（11），3607。
  3. Taylor, L.、Oliver, C.、Murphy, G. (2011)。 自伤行为的长期性：一项总人口研究的长期随访。 智力障碍应用研究杂志，24（2），105-117。
  4. Asmus, J.、Ringdahl, J.、Sellers, J.、Call, N.、Andelman, M. 和 Wacker, D. (2004)。 使用短期住院模型评估异常行为：1996-2001 年的结果数据摘要。 应用行为分析杂志，37，283-304。
  5. Kurtz, P. Fodstad, J.、Huete, J. 和 Hagopian, L. (2013)。 护理人员和工作人员进行的功能分析结果：52 例的总结。 应用行为分析杂志，46，1-12。