作者：Stacie Sherman，传播总监
Sarah K. 的故事始于早产。她早产 34 周，此前她的双胞胎妹妹因双胎输血综合征（一种同卵双胞胎共用一个胎盘，导致血液在子宫内流动不均的疾病）在子宫内夭折。
随着莎拉的成长，她的发育出现了迟缓。18个月大的时候，她的妈妈凯莉把莎拉送进了精神病院。 早期干涉她希望女儿在入学前能赶上进度。后来，凯莉无意中听到语言治疗师和职业治疗师在讨论她可能患有自闭症的可能性。
“这太让人崩溃了，”凯莉说。“脑子里会冒出很多不好的想法，就像失去了亲人一样。你会觉得她永远都做不到的事情：结婚、参加毕业舞会、交朋友。所有这些想法都会涌上心头，而你的孩子才18个月大。”
莎拉就读于一所残疾儿童幼儿园，并接受了多种治疗。她当时 公立学校 直到七年级，凯莉说学区告诉她他们无法满足她的需求。之后，萨拉转到一所专门为自闭症及相关残疾学生设立的私立学校，直到她转到现在就读并非常喜欢的日间照护项目。
对照片的热爱
对照片的热爱现年25岁的莎拉和父母住在新泽西州的小瀑布城。虽然她永远无法完全独立生活，但她很喜欢她的iPhone、iPad和电脑，尤其热爱摄影。莎拉可以将照片上传到笔记本电脑，并喜欢用它们制作拼贴画。她还懂得如何在电脑上创建电子表格，并且正在学习如何发送电子邮件。
她参加了一个 日间计划 该项目注重培养生活技能、组织社区活动，并为未来的就业机会提供支持。在项目中，她帮助小组成员购买食材，然后用这些食材按照食谱烹饪食物。莎拉喜欢艺术俱乐部、椅子瑜伽和尊巴舞。她热爱去动物园和水族馆拍摄动物，尤其是海龟。
凯莉和她的丈夫肯既要照顾莎拉，又要兼顾两份全职工程师的工作，因此灵活安排时间对他们来说至关重要。但他们的工作经历却截然不同。
两人都在新泽西州的大型上市企业工作，这些企业都提供灵活的工作政策。但凯利的经理们对员工的需求表示理解， 照顾 对于一个患有自闭症的成年子女来说，肯的新老板并非如此。
寻找支持
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颇具讽刺意味的是，肯在2019年帮助公司制定了弹性工作政策。两年后，他和莎拉在公司自闭症宣传月期间登上了公司通讯。当时，肯表示同事和经理们都非常理解他的工作以外的责任。在美国，这并非个例，而是常态：根据Work Forward发布的最新弹性工作报告，三分之二的公司提供灵活的工作地点选择。
肯和凯莉依靠这样的作息时间来照顾莎拉。直到2024年，这对他们俩来说都不是问题。那一年，肯换了新老板，新老板开始反对他有时需要提前下班去接莎拉放学。“他完全不肯给我任何灵活性，”肯说。
凯莉不知道丈夫该怎么办，于是联系了几家机构寻求建议。只有新泽西州自闭症协会回复了她。她说，热线主任乔恩·戈特利布“给予了她很多肯定和支持”。
“乔恩非常擅长将我们语无伦次的情感叙述提炼成清晰的行动方案，然后我们才能付诸行动，”凯利说。“而且他确保每两周都和我们开会，了解进展情况，确保事情都在按计划进行。”
肯最终聘请了律师，他的老板很快停止了对他的骚扰。肯对此心存感激，但他和凯莉担心老板仍然在公司，并且正在对付其他人。不过，他们也从中吸取了关于维护自身权益的宝贵教训。
“永远不要害怕发声，”凯利说。“永远不要害怕为你的孩子或你自己争取权益，因为没有人会替你这么做。”
自闭症融合
60年来，新泽西州自闭症协会一直致力于打造一个对自闭症人士更加友好的州，通过倡导、提高公众意识和促进包容性来实现这一目标。一个对自闭症人士友好的企业不仅要包容自闭症人士，还要包容并照顾他们的照护者。
如今，肯和凯莉依然轮流上班，兼顾工作和照顾孩子。这对夫妇结婚31年了，莎拉是他们的独生女。
肯说他女儿现在没有任何不良行为。他形容她性格外向，善于交际。“她走到哪儿都像个市长，”他说。
莎拉喜欢逛丝芙兰和Bath and Body Works这样的店——不是为了买东西，而是为了拍照。在家，她喜欢用Lush的泡澡球。她热爱游泳、家里的海滨别墅和他们的船。凯莉说，莎拉“勉强能说会道”，偶尔会说几个词，但大多时候只会重复她听到的话。
一路走来，肯和凯莉对女儿的骄傲之情始终闪耀着光芒。
“莎拉是我认识的最勇敢、最善良、最勤奋的人之一。对她来说，几乎每件事都异常艰难，但她坚持不懈，从不放弃，”她的妈妈说。“莎拉让我成为了一个更好的人——没有莎拉，就没有今天的我——为此，我无比感激。”
肯补充道：“在我们的帮助下，莎拉过上了她最美好的生活，这让我感到欣慰。”
新泽西州自闭症协会为患有自闭症的家庭提供免费的终身帮助。 拨打 800.4。自闭症。
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