医疗保健
页面发布日期: 8/21/2023

自闭症患者和护理人员的声音:医疗保健必须改变

页面发布日期: 8/21/2023

为什么积极的关系在医疗保健中很重要?

大量研究表明,当患者与医生建立积极的关系时,他们更有可能坚持治疗。 更好的依从性与更好的健康结果相关。 不幸的是,总体而言,自闭症患者及其护理人员对其医疗保健互动的满意度较低。

需要更多自闭症患者的声音。

在一篇题为《 “尊重我的沟通方式”:自闭症谱系成年人的就医经历》的同行评审文章中,作者列举了大量关于就医过程中困难互动的案例和引述,这些互动通常围绕沟通问题、感官障碍以及医护人员对自闭症的假设、误解和知识匮乏展开。此外,自闭症患者的家长也经常反映,医生不重视他们的担忧或建议,他们感觉自己“没有发言权”。

我们的医疗保健体验调查

作为“推进医疗保健计划”的一部分,新泽西州自闭症协会于2022年10月启动了一项医疗保健体验调查。该调查将继续开放,以便我们能够持续倾听自闭症患者及其亲人的心声和亲身经历。同时,我们已于7月向新泽西州自闭症医疗保健联盟成员公布了目前的调查结果。每位成员都对调查结果表现出浓厚的兴趣,并一致认为这些结果激励他们致力于改善新泽西州自闭症患者的医疗保健服务。

一般发现

我们的结果反映了与其他已发布的调查类似的主题和满意度。 下图显示了家庭和自闭症患者对与医疗保健提供者互动的各种陈述的同意程度的平均分。 0分表示他们完全不同意该陈述,100分表示完全同意该陈述。 正如您所看到的,总体而言,受访者并不认为他们的互动是积极的。


一些个人回应

此外,许多填写我们调查的人还提供了令人心酸的个人经历,强调了这些负面经历对医疗保健的影响。

前进之路

听到这些经历,再加上对自闭症患者所经历的健康差异的了解,是我们继续推进医疗保健计划的动力。 通过我们的连接力量,我们计划在整个自闭症和医疗保健社区提供有意义且可靠的信息,并通过我们的医疗保健联盟领导大规模的协作方法以进行改进。

新泽西州自闭症