自闭症登记处:事实和神话

2017 年 2 月 14 日

父亲、母亲和年幼的儿子

自闭症登记处成立于 2007 年。自闭症登记处的主要目的是将家庭与特殊儿童健康案例管理服务联系起来,这些服务是基于县的协调服务提供商,在当地、县和全州资源方面拥有多年经验和知识提供给有特殊医疗保健需求的儿童家庭。

除了将家庭与服务联系起来之外,自闭症登记处的另一个目标是获得新泽西州自闭症儿童的数量,并根据人口统计、诊断类型和其他特征来描述人口,以便我们可以规划未来的服务和政策. 您的医疗保健提供者将通过填写特定表格并将其提交给卫生部来为您的孩子注册。 只有新泽西州居民和 22 岁以下的儿童才能注册。

误区:我可以拒绝让我的孩子在自闭症登记处登记。

没有

您不能拒绝成为自闭症登记处的一员。 医疗保健提供者必须告知家长/监护人登记处及其要求匿名登记的权利。 您只能选择在没有诸如姓名、完整出生日期、地址等标识符的情况下进入登记处。但是,如果您选择此选项,您将不会自动链接到特殊儿童健康服务案例管理服务。

误解:新泽西州的自闭症发病率很高,因为患有自闭症谱系障碍 (ASD) 的儿童的家庭搬到了新泽西州。

假。

研究表明,自闭症谱系障碍的高发病率与人们搬到新泽西州无关,而更多的是因为新泽西州的提供者非常擅长诊断和记录自闭症谱系障碍。

误区:如果我不同意,我的医疗保健提供者不能因为健康保险流通和责任法案 (HIPAA) 为我的孩子注册。

假。

提供者不需要同意,因为这是一项公共卫生监督活动。 所有州都要求报告某些情况,以便他们能够更好地规划和提供服务。 诊断 ASD 的医疗保健提供者和初级保健提供者都必须注册,以免错过以前诊断或外州诊断的儿童。

误解:注册对我或我的孩子没有任何好处。

假。

一旦您的孩子注册,您将收到一封信函和信息小册子,告诉您您的孩子已经注册,以及您和您的家人可以使用的服务。 我们的特殊儿童健康服务案例管理部门将与您的家人联系,并告知您社区中可用的以家庭为中心的服务。 县级病例管理单位是为 21 岁至 XNUMX 岁有特殊医疗保健需求的儿童家庭提供的免费资源。 如果您孩子的个人信息不包括在内,我们将无法将您的孩子与重要的服务和资源联系起来,其中许多服务和资源对家庭是免费的。

事实:您孩子的个人身份信息是保密的。

真正。

儿童的个人信息,如姓名、地址、诊断等,不会与机动车部、学校和学院等其他机构共享。 我们承认您信息的敏感性,并尊重所有自闭症患者及其家人的权利。 我们认真履行保护个人隐私和机密性的义务,并将所有个人信息保存在严格安全的位置。


如果您想了解有关新泽西州自闭症登记处的更多信息,请访问 新泽西州卫生局 或者叫609.292.5676