自闭症友好型医疗保健愿景
2023 年 1 月 17 日

一位妈妈带着患有严重自闭症的 24 岁女儿走进过敏症专科医生的办公室。 这是初次预约,但她已经填写了一些关于她女儿需要什么的文件,并与护士快速通了电话。 她被安排在当天的第一个约会,当她走到登记处时,接待员以她的名字问候她的女儿,然后直接送他们回病房。
几秒钟后,护士进来了,调出她女儿的图表,立即拿出所需生命体征的可视化时间表。 她用手势帮助女儿按照规定的步骤进行,并在女儿坐的椅子上快速完成了重要的检查。
医生在护士离开之前进来,这样他就可以直接和妈妈谈谈她的担忧。 护士留在房间里,坐在她女儿身边,和她一起看她选择的视频。 然后,医生给她女儿一个坐立不安的玩具,让她在检查期间拿着,并询问她最喜欢的音乐是什么,他轻轻地打开了。 他很快完成了对她女儿的检查,但每次她开始抱怨时也会停下来。 每次他都会平静地说:“我知道这很难。 我们可以休息一下。 当你准备好让我重新开始时,请点头。”
预约结束后,护士会告知他们可以立即离开,办公室会通过电子邮件向他们发送任何后续信息,包括付款。
对于许多人来说,这与他们在医生办公室的经历完全相反。 但我们相信这是可能的。 我们设想一个未来,自闭症患者在医疗保健互动和环境中得到拥抱和支持。
这些天我们更经常听到“自闭症友好”一词,它甚至进入了维基百科条目。 但这到底是什么意思呢?
一般来说,它是指对自闭症患者的感觉和沟通差异及需求的认识和接受。 它还表明愿意对物理空间或交互进行修改以适应这些差异。 这在各种环境下的实践中是什么样子尚不清楚,事实上,不存在标准的“自闭症友好实践”。
在医疗保健方面,一些医院推出了自闭症友好计划,以改善自闭症患者及其家人的患者护理体验。 然而,如果没有明确的“最佳实践”,每个医疗机构就只能决定如何实施对自闭症友好的护理。 这意味着自闭症患者在获得医疗保健时的期望仍然存在很大差异。 对医疗环境中自闭症友好做法的共同理解将有助于改善跨专业的沟通,最重要的是,改善自闭症患者的医疗保健。
一家拥有特别先进的自闭症友好计划的医院, 波士顿医疗中心,最近公布了他们为就自闭症友好型医疗保健最佳实践达成共识所做的努力的结果。 他们与包括医疗保健专业人员、自闭症专业人士、自闭症患者和家庭成员在内的利益相关者团体合作,制定了一份商定的自闭症友好实践清单:
“自闭症患者应该与所有其他患者一样获得高质量的医疗保健。 通过我们对自闭症友好的努力,我们已经能够看到快速的文化转变,这些转变促进了我们医疗保健实践的日常运作,影响了无数患者的生活并改变了员工的满意度。 成功的故事是深刻而令人谦卑的,并继续推动我们推动这一急需的变革。”
Shari Krauss, MA MPH – 波士顿医疗中心自闭症项目主任
阅读研究摘要, 识别自闭症友好型医疗保健的组成部分。
自闭症新泽西州推进医疗保健计划
高质量的富有同情心的医疗保健应该成为规则,而不是例外。 为此,新泽西自闭症协会 推进医疗保健计划 力求使这些对自闭症友好的做法成为所有医疗保健实践中不可或缺的一部分。
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您是正在实施自闭症友好实践的医疗保健提供者或管理人员吗? 或者您想开始实施它们吗? 请点击此处了解有关我们的更多信息 推进医疗保健优先事项 以及我们的临床工作人员如何支持您为自闭症患者创造更积极的医疗保健体验。
联系 Lauren Frederick, MA, BCBA,临床主任, lfrederick@autismnj.org.