Недостаток услуг для лиц с тяжелым поведением

В медицинской литературе хорошо задокументировано, что многие дети и взрослые с аутизмом часто проявляют вызывающее поведение, такое как самоповреждающее поведение (SIB), агрессия и разрушение имущества. Тяжесть этого вызывающего поведения может варьироваться от обдирания кожи и шлепков до ударов головой, укусов себя, ударов руками и ногами. Исследования показывают, что от 30% до 70% людей с аутизмом в какой-то момент своей жизни будут участвовать в SIB.^1,2 Возможно, более тревожным является то, что без лечения 84% этих людей будут продолжать заниматься СИБ через 20 лет без существенных изменений в типе или тяжести СИБ.³ Прибавьте к этому тот факт, что рост распространенности аутизма в Нью-Джерси является самым высоким в нашей стране, и нетрудно сделать вывод, что эта проблема будет продолжать расти.

Влияние на семью

Пытаясь понять опыт семей в нашем штате, Autism New Jersey обследовали 200 семей чьи дети ведут себя вызывающе. То, что мы обнаружили, вызывало тревогу на многих уровнях. В среднем человек с проблемным поведением:

• 16-летний мужчина
• Живет дома со своей семьей
• Является агрессивным, непослушным, самоповреждающим и/или деструктивным
• Демонстрирует это поведение ежедневно
• В настоящее время не улучшается
• Из-за такого поведения участие семьи в общественных и других семейных мероприятиях очень ограничено или вообще отсутствует.

Это неуправляемая ситуация для любой семьи. Также важно иметь в виду, что у семей с детьми, которые чаще всего проявляют проблемное поведение, едва хватает времени в течение дня, чтобы принять душ и выполнить другие основные домашние дела, не говоря уже о том, чтобы найти время для заполнения анкеты. Все эти семьи хотят, чтобы их ребенок был в безопасности, в то время как они отчаянно пытаются найти кого-то или какое-то место, которые могут эффективно лечить проблемное поведение.

Оценка и лечение

В настоящее время наиболее хорошо изученным и эффективным методом лечения проблемного поведения является прикладной анализ поведения (ABA).^4,5 За последние четыре десятилетия в области ABA были разработаны высокоэффективные процедуры оценки и лечения, которые могут существенно уменьшить проблемное поведение.

Обычная модель оценки и лечения ABA обычно начинается с проведения оценки функционального поведения (FBA). Цель FBA – определить причину/функцию проблемного поведения. Существуют различные типы процедур FBA, и выбор процедуры обычно зависит от условий, в которых она проводится, а также от опыта и клинической оценки сертифицированного поведенческого аналитика (BCBA).

Как только функция (функции) проблемного поведения будет определена, BCBA разработает план лечения, основанный на функциях. Функциональный план лечения будет включать стратегии подкрепления и обучения, направленные на усиление адаптивного поведения, которое служит той же цели, что и проблемное поведение. По мере того, как человек узнает, что новое адаптивное поведение приводит к тому же подкреплению, что и существующее вызывающее поведение, частота адаптивного поведения должна увеличиваться, а вызывающее поведение - уменьшаться. Имейте в виду, что это чрезвычайно упрощенное описание процесса и не включает множество модификаций и изменений с нюансами, типичных для модели оценки и лечения ABA.

Даже при наличии эффективного плана лечения, основанного на функциях, есть несколько соображений, обеспечивающих постоянный успех. Во-первых, и, вероятно, наиболее важно, это целостность и последовательность плана. Как только будет продемонстрировано, что план эффективен в снижении проблемного поведения, важно убедиться, что лица, осуществляющие уход, следуют плану в том виде, в каком он написан, и, если имеется несколько лиц, осуществляющих уход, чтобы было как можно меньше различий в том, как он выполняется. среди опекунов. Во-вторых, если у человека есть долгая история определенного сложного поведения, изменение этого поведения может занять больше времени и потребует терпения и последовательности в реализации плана. Наконец, начните обобщать план для различных условий. Чтобы план был действительно эффективным в долгосрочной перспективе, его необходимо правильно реализовать во всех условиях, в которых человек будет находиться в течение дня. Способности лиц, осуществляющих уход, следовать плану, индивидуальному анамнезу и обобщениям — все это создает реальные проблемы для реализации узкоспециализированных планов поведения.

Движение вперед

Сегодня семьям часто приходится полагаться на существующие необорудованные системы, такие как психиатрические больницы, психиатрические учреждения и отделения неотложной помощи, чтобы защитить своего ребенка и себя от травм. Семьи предоставлены сами себе, поскольку предлагаются недостаточные и неэффективные предложения. Чаще всего источники финансирования пытаются решить проблемы только тогда, когда ситуация достигает полномасштабного кризиса, и во многих случаях это может быть через десять лет после того, как ребенок начал вести себя вызывающе.

Имея десятилетия доказательств того, что проблемное поведение можно успешно лечить, пришло время создать системы, обеспечивающие доступ к надлежащему лечению для тех, кто в этом нуждается. В настоящее время в стране существует лишь несколько программ, которые продемонстрировали долгосрочный успех в лечении проблемного поведения. Мы должны найти способы укрепить существующие программы и создать новые программы, которые могут эффективно уменьшить проблемное поведение и улучшить долгосрочные результаты для этих уязвимых детей. Мы также должны как можно раньше изучить способы выявления и лечения детей, подверженных высокому уровню серьезного проблемного поведения. Чем раньше мы сможем обеспечить эффективное лечение, тем большего успеха мы добьемся в замедлении роста этой обостряющейся проблемы и обеспечении безопасности детей и семей.

Что делает аутизм в Нью-Джерси?

• Предоставление постоянной технической помощи CSOC и поставщикам интенсивных услуг на дому (IIH) для укрепления услуг прикладного анализа поведения (ABA) для детей и подростков с тяжелым трудным поведением.
• Делитесь семейными историями, чтобы пролить свет на менее известные стороны аутизма и дать другим семьям понять, что они не одиноки.
• Предоставление запрошенного отзыва о плане CSOC по оказанию интенсивных стационарных услуг, предназначенных для детей с тяжелым трудным поведением.
• Информирование родителей о раннем вмешательстве и лечении, основанном на доказательствах, для уменьшения или устранения поведенческих проблем и снижения их вероятности.
• Работа с родителями и другими организациями, чтобы помочь разработать инновационные модели жилья для детей и взрослых с тяжелым трудным поведением.
• Сопровождение родителей в процессе получения образовательных услуг через школьный округ и поведенческого лечения через Систему ухода за детьми и их медицинское страхование
• Предоставление рекомендаций по продвижению инициатив DDD по улучшению потенциала в масштабах штата, чтобы взрослые с серьезным проблемным поведением могли получить доступ к своевременному и эффективному лечению.

Аутизм Нью-Джерси знает, что многие семьи ежедневно живут в уязвимом и безвыходном положении, и мы стремимся делать все возможное, чтобы систематически улучшать качество жизни людей с аутизмом и тяжелым трудным поведением и их семей.

1. Бодфиш, Дж. В., Саймонс, Ф. Дж., Паркер, Д. Е., Льюис, М. Х. (2000). Разновидности повторяющегося поведения при аутизме: сравнение с умственной отсталостью. Журнал аутизма и нарушений развития,30(3), 237-243.
2. Сокэ Г.Н., Розенберг С.А., Хамман Р.Ф., Фингерлин Т., Робинсон К., Карпентер Л., Джарелли Э., Ли Л.С., Виггинс Л.Д., Дуркин М. и ДиГизеппи , С. (2016). Краткий отчет: Распространенность самоповреждающего поведения среди детей с расстройством аутистического спектра — популяционное исследование. Журнал аутизма и нарушений развития, 46(11), 3607.
3. Тейлор, Л., Оливер, К., Мерфи, Г. (2011). Хронический характер самоповреждающего поведения: долгосрочное наблюдение за общим популяционным исследованием. Журнал прикладных исследований умственной отсталости,24(2), 105-117.
4. Асмус, Дж., Рингдал, Дж., Селлерс, Дж., Колл, Н., Андельман, М., и Вакер, Д. (2004). Использование краткосрочной стационарной модели для оценки аберрантного поведения: сводки данных о результатах за 1996-2001 гг. Журнал прикладного анализа поведения, 37, 283-304.
5. Курц, П. Фодстад, Дж., Хьюте, Дж., и Хагопиан, Л. (2013). Результаты функционального анализа, проведенного опекуном и персоналом: резюме 52 случаев. Журнал прикладного анализа поведения, 46, 1-12.