Por: Cassidy Grom
Para muitos em todo o estado, o nome "Suzanne Buchanan" é sinônimo de "Autism New Jersey". A diretora executiva da nossa agência é uma defensora ferrenha da comunidade autista e utiliza sua expertise clínica, conhecimento de políticas e habilidades de liderança organizacional para atender às necessidades específicas da comunidade autista. Ela começou a trabalhar para o Autism New Jersey em 2000 como diretora clínica e, 13 anos depois, assumiu sua função atual, onde agora supervisiona mais de 20 funcionários e inúmeras parcerias em todo o estado.
Com seus 25th aniversário com a agência se aproximando no final deste mês, achamos que era hora de sentar com ela e fazer um balanço de tudo o que aconteceu durante sua gestão até agora.
Esta entrevista foi condensada e editada e é a primeira de uma série de entrevistas com a equipe do Autism New Jersey.
Cassidy Grom: Você está na Autism New Jersey há 25 anos e a agência fez muito progresso no estado desde então. Do que você mais se orgulha?
Suzanne Buchanan: Nossa, tenho tanto orgulho. Tenho orgulho da equipe de estrelas que construí e que trabalha tão bem em conjunto para atender às necessidades em constante evolução da comunidade autista. Tenho orgulho de alguns marcos importantes: conseguimos que a terapia ABA fosse coberta pelo plano de saúde e pelo Medicaid, fomos a principal organização de defesa por trás da lei que exige que analistas do comportamento sejam licenciados em Nova Jersey e temos trabalhado com nossa iniciativa de aplicação da lei para mudar a forma como os policiais interagem com indivíduos com autismo.
Também estou muito orgulhoso de termos mantido a linha de ajuda, a conferência e o programa de embaixadores todos esses anos, trazido de volta os serviços familiares e desenvolvido parcerias mais sólidas com os Departamentos Estaduais de Saúde e Crianças e Famílias.
CG: Como a comunidade autista e o estado mudaram nos últimos 25 anos?
A diretora executiva Suzanne Buchanan reflete sobre 25 anos na agência.
SB: Quando comecei, quando o autismo era mencionado na imprensa popular, minha família me ligava e me avisava que havia um novo artigo sobre autismo. Por volta de 2010, isso mudou, e houve muito mais conscientização sobre o autismo.
Outra grande mudança foi a definição ampliada, que inclui pessoas que antes eram consideradas portadoras da Síndrome de Asperger. Elas têm necessidades diferentes das de indivíduos que hoje seriam considerados portadores de autismo profundo, ou seja, aqueles que têm comunicação limitada e podem apresentar comportamento desafiador grave. Essa mudança significou expandir nossos serviços para garantir que atendêssemos às necessidades de todos, ao mesmo tempo em que concentramos nossos esforços de advocacy para ajudar pessoas com autismo profundo.
CG: Se você pudesse estalar os dedos e fazer uma mudança no cenário do autismo em Nova Jersey, qual seria?
SB: De modo geral, quero reduzir o sofrimento de todas as maneiras possíveis. Mais especificamente, quero que haja profissionais de tratamento suficientes para atender às necessidades de tratamento da nossa comunidade, para que as pessoas possam aprender novas habilidades, reduzir seus comportamentos desafiadores e as famílias possam ter paz de espírito. Imagino um mundo onde as pessoas com autismo estejam seguras e valorizadas, e as comunidades sejam construídas para serem mais receptivas ao autismo.
CG: Quando os tempos ficam difíceis, como você se mantém inspirado para fazer esse trabalho?
SB: Comparado ao que tantas pessoas e famílias enfrentam todos os dias, meu trabalho é fácil. Eles me inspiram. É a resiliência deles, a dor deles, tudo isso – toda a experiência deles me faz querer causar o maior impacto possível. Então, fazemos o máximo de coisas pequenas e grandes que podemos. E como todos em nossa comunidade sabem, essas "pequenas" vitórias são enormes. Quando conectamos uma família a um dentista que cuida do autismo, isso é uma vitória. Quando ensinamos pediatras sobre as necessidades das famílias de crianças com autismo, isso é uma vitória. Quando mudamos as leis estaduais, isso é uma vitória.
Outra coisa que me move é a gentileza — não apenas no momento, mas uma gentileza que se espalha e perdura. É por isso que continuo voltando a esta pergunta: “O que reduzirá o sofrimento a longo prazo e levará ao bem maior?” Conseguimos ajudar dezenas de milhares de famílias em todo o estado, mas sempre há mais pessoas que podemos alcançar, e quero criar uma mudança sistêmica para melhorar a vida delas.
CG: Como esse trabalho na ANJ e as pessoas que você conheceu por meio dele impactaram sua vida nos últimos 25 anos?
SB: Este trabalho tem sido a honra de uma vida. Ter a oportunidade de reduzir o sofrimento de outras pessoas enquanto trabalho com pessoas que admiro — sinto que essa é a minha vocação. Existem empregos, carreiras e vocações. Esta é a minha vocação.
Meu primeiro contato com o autismo foi cuidando de uma criança em Flemington, quando eu era estudante de graduação. A família dele estava passando por dificuldades. O pai dele conseguiu um segundo emprego para pagar a terapia. A mãe dele estava completamente exausta, e o irmão não conseguia entender por que ele não brincava com ele. Eles mudaram a minha vida e me fizeram perceber que, se eu puder ajudar a reduzir o sofrimento de indivíduos e famílias, mesmo que seja só um pouquinho, já vale a pena.
CG: Ao olhar para a próxima década para o Autism New Jersey, quais são suas prioridades?
SB: O financiamento para programas do Medicaid é uma prioridade no momento. As famílias precisam de seguro saúde para acessar as terapias que ajudam indivíduos com autismo a se manterem seguros e progredirem. E adultos com autismo precisam de serviços domiciliares e comunitários financiados pelo Medicaid, como o Programa de Cuidados Comunitários e o Programa de Apoio. Vivemos um momento incerto e desafiador.
Também estamos priorizando nossa iniciativa de comportamento desafiador severo para ajudar a manter as pessoas com autismo e seus cuidadores seguros. E, claro, nosso objetivo contínuo é apoiar as famílias, fornecendo-lhes informações precisas sobre seus direitos, além de apoio emocional e oportunidades de se conectarem.
No final das contas, queremos nos conectar com qualquer pessoa que possa precisar da nossa ajuda.
CG: Mudando para perguntas mais leves: o que você gosta no lugar onde mora?
Moro em Allentown, Nova Jersey, e a cidade inteira é histórica. É linda. Adoro caminhar pela Main Street e aprender sobre as pessoas que nos antecederam.
CG: Ouvi dizer que você come muita batata-doce. Quantas você estima que come por semana?
Cerca de dois ou três.
Isso é mais de 100 por ano.
Eles são um superalimento!
CG: Nossa organização tem a honra de ter centenas de voluntários e embaixadores em todo o estado. Então, seu filho, Michael, é voluntário aqui, e ouvi dizer que seus outros filhos também são. Como eles ajudaram?
SB: Sim, todos os três já. Meu filho mais velho, CJ, ligou para provedores nas listas de seguradoras quando estávamos verificando a adequação da rede. Minha filha, Lindsey, digitalizou nossa programação histórica de conferências em papel. E meu filho mais novo, Michael, está pesquisando opções de esportes e lazer em todo o estado e como podemos expandi-las para atrair mais pessoas. Estamos todos dentro!