Conheça Darren BloughDarren é mestre em Serviço Social (MSW), analista comportamental certificado (BCaBA) e analista comportamental licenciado (LaBA), além de diretor de Políticas Públicas e Parcerias Clínicas. Ele ingressou na Autism New Jersey em 2024, após 30 anos atuando em cargos de liderança no apoio a crianças e adultos com deficiência.
O que te atraiu para trabalhar na Autism New Jersey e para o trabalho de políticas públicas em geral?
Comecei a trabalhar com pessoas com deficiência intelectual em 1995 como profissional de apoio direto a adultos que apresentavam comportamentos desafiadores graves. Conectei-me imediatamente com as pessoas que atendia e consegui estabelecer relacionamentos com elas. Ajudá-las diariamente a sair e fazer as coisas de que gostavam e ver a expressão em seus rostos me fez saber que havia encontrado minha vocação.
Ao longo da minha carreira, testemunhei o sucesso e os desafios de muitas pessoas. Trabalhar de perto com elas no seu dia a dia me ensinou que o progresso muitas vezes acontece em pequenos passos, mas de grande importância. Também vi em primeira mão as barreiras que enfrentavam, e foi aí que o verdadeiro trabalho para superá-las começou.
Ver os mesmos desafios repetidamente me motivou a gerar um impacto mais amplo. Isso me inspirou a buscar oportunidades para influenciar sistemas, políticas e práticas, a fim de ajudar a criar mudanças significativas para os indivíduos e suas famílias.
Ao longo da minha carreira, busquei oportunidades para interagir com legisladores e funcionários da administração pública a fim de compartilhar as histórias das pessoas que apoiei. Eu falava sobre seus sucessos, desafios e experiências de vida, e defendia políticas que aumentassem a probabilidade de resultados positivos, buscando solucionar barreiras sistêmicas.
Ingressar na Autism New Jersey foi um passo natural na minha jornada. Isso me proporcionou a oportunidade de trabalhar em tempo integral na defesa dos direitos das pessoas com autismo em nível estadual, usando os ensinamentos que adquiri para gerar um impacto ainda maior.
Quais são as questões políticas específicas que você considera mais urgentes para a comunidade autista de Nova Jersey neste momento?
Em primeiro lugar, está a garantia da saúde e segurança da comunidade, e isso envolve muitas etapas. Inclui transparência e responsabilização dos prestadores de serviços. Significa também contar com uma equipe qualificada e estratégias proativas para prevenir eventos prejudiciais e trágicos. Além disso, estamos priorizando a melhoria do acesso a serviços para indivíduos com autismo profundo que apresentam comportamentos desafiadores graves . Isso significa aumentar o número de profissionais capacitados, treinados e que se sintam à vontade para atender às necessidades complexas desses indivíduos.
Um dos desafios que uma organização como a Autism New Jersey pode enfrentar é representar diversas partes interessadas que podem ter prioridades conflitantes. Como a organização lida com isso?
A Autism New Jersey está numa posição única porque realmente nos esforçamos para trabalhar com todos. Priorizamos ouvir e aprender com famílias, pessoas com autismo, profissionais da área e outros membros da comunidade, para que possamos compreender plenamente a profundidade e a complexidade das questões que afetam a comunidade autista. Antes de tomar uma posição ou buscar uma mudança política, fazemos nossa lição de casa. Nos empenhamos ao máximo para entender as perspectivas de indivíduos, famílias e organizações. Pesquisamos regulamentações federais e estaduais, bem como tendências em outros estados. Refletimos criticamente sobre os potenciais impactos a curto e longo prazo e nos concentramos em soluções políticas viáveis dentro do processo político. Mudar a política estadual é difícil, como deve ser, e nossa abordagem ponderada e estratégica garante que dediquemos nosso tempo às ações que resultarão no maior bem possível.
Com foco específico nas famílias, quais foram algumas das necessidades mais importantes que você identificou?
Para muitas famílias, a decisão de colocar seus filhos em um programa residencial ou diurno é uma das mais difíceis que terão que tomar. Ao longo dos anos, conversei com muitos pais sobre as preocupações e ansiedades muito reais que surgem ao confiar o cuidado de seus filhos a outra pessoa. As famílias querem ter a certeza de que seus entes queridos estão seguros, sendo tratados com dignidade e recebendo cuidados de alta qualidade. Imagino o quão difícil é depositar esse nível de confiança em um prestador de serviços. Sempre me esforcei para garantir que a equipe com quem trabalhei compreendesse a gravidade dessa responsabilidade e o papel que desempenhava. Por isso, tenho orgulho de ter colaborado com os Indicadores de Qualidade de Programas Residenciais (RPQI), uma estrutura que promove a comunicação e a colaboração entre famílias e prestadores de serviços, ao mesmo tempo que ajuda a definir e mensurar a qualidade dos serviços residenciais.
Em relação aos prestadores de serviços, quais desafios você observa que eles enfrentam para oferecer serviços de qualidade para pessoas com autismo?
O maior desafio, enfrentado pelos prestadores de serviços há anos, é construir e manter uma força de trabalho estável e qualificada. As altas taxas de rotatividade exigem que os prestadores dediquem tempo e recursos significativos ao recrutamento, contratação e treinamento de pessoal, recursos que poderiam ser direcionados para a melhoria dos serviços. A escassez de mão de obra é particularmente desafiadora quando se trata de apoiar indivíduos com as necessidades mais complexas, incluindo aqueles com autismo profundo e comportamentos desafiadores graves. Esses indivíduos requerem tanto profissionais de atendimento direto com profunda compaixão e ampla formação, quanto profissionais altamente qualificados com experiência na avaliação e no tratamento de comportamentos desafiadores graves. Recrutar e reter profissionais de atendimento direto e clínicos especializados para esses programas pode ser especialmente difícil.
Com o objetivo de aumentar o número de analistas do comportamento qualificados e competentes que atendem adultos com autismo, a Autism New Jersey defendeu com sucesso a Lei de Licenciamento de Analistas do Comportamento Aplicado (Applied Behavior Analyst Licensing Act) . Os requisitos de licenciamento para aqueles que trabalham com adultos sob a responsabilidade da Divisão de Deficiências de Desenvolvimento de Nova Jersey entrarão em vigor em maio de 2027. Esse requisito é a base para futuras ações de defesa por aumentos nas taxas de reembolso e outros incentivos para expandir a força de trabalho de analistas do comportamento que atendem adultos.
Atender às necessidades de indivíduos e famílias, ao mesmo tempo que se cria um sistema de prestação de serviços sustentável, é uma tarefa árdua.
Sim, e é o objetivo de todos. Precisamos fortalecer o sistema para que seja seguro e sustentável. Um sistema que dê às famílias confiança nos serviços que seus entes queridos recebem, garantindo ao mesmo tempo que os indivíduos tenham acesso ao apoio necessário para prosperar.
De qual legislação para a Autism New Jersey você trabalhou e da qual se orgulha mais?
Eu diria, sem dúvida, o projeto de lei S3750 , um dos projetos recentes patrocinados pelo Senador Vitale, que se concentra na proteção de indivíduos em lares coletivos. Proteger indivíduos em lares coletivos é extremamente importante. Do ponto de vista da defesa de direitos, o que me orgulha particularmente é a forma como vários grupos se uniram, mantiveram canais de comunicação abertos e colaboraram de forma eficaz. As emoções e os riscos eram altos, mas conseguimos elaborar emendas recomendadas com as quais todos concordamos. Essas recomendações foram incorporadas à versão final do projeto de lei e fornecem a base legal para fortalecer o processo investigativo e aplicar multas aos infratores. Para mim, foi um momento de grande satisfação.
Mudando bastante de assunto... Ouvi dizer que você é um grande fã do Phish?
Sim, e isso talvez seja um eufemismo. Meu primeiro show do Phish foi no Mann Music Center, na Filadélfia, no verão de 1994. Quase 100 shows depois, o que me faz voltar é a comunidade tanto quanto a música. Conheci pessoas do mundo todo, e nenhum show é igual ao outro. Também se tornou uma tradição de família. Meus filhos, Cassidy e Sebastian, cresceram ouvindo Phish e Grateful Dead e agora vão aos shows conosco.
Além do Phish, como é a vida fora do trabalho?
Minha esposa e eu estamos casados há 24 anos, juntos há 27. Ela é professora do primeiro ano. Nossos filhos já saíram de casa. Cassidy e Sebastian estudaram na mesma universidade e são melhores amigos. Adoramos passar tempo juntos em família. Passamos o verão inteiro na praia, somos verdadeiros amantes da praia. E não há nada que eu goste mais do que andar de triciclo pela ilha. É a minha maneira de recarregar as energias para estar pronto para o trabalho que me espera.