Por: Cassidy Grom
No centro da missão do Autism New Jersey está sua linha de ajuda 800.4.AUTISM, onde membros da equipe especializada ajudam familiares e indivíduos com autismo a navegar em todos os aspectos da vida, desde obter um diagnóstico até encontrar educação e terapias adequadas, passando pela transição para um lar coletivo e planejamento para os problemas de fim de vida dos cuidadores.
Receber um diagnóstico de autismo ou cuidar de um familiar autista pode ser uma jornada desafiadora, mas a Autism New Jersey está aqui para ajudar.
Este mês, entrevistamos Jon Gottlieb, Diretor da Linha de Ajuda e Defesa da Família, que supervisiona a equipe da linha de ajuda e atende ligações e e-mails regularmente. Gottlieb trabalha para a Autism New Jersey há quase 5 anos. No início de sua carreira, ele atuou como advogado e foi coproprietário de um escritório de advocacia especializado em educação especial no estado de Nova York. Conversamos sobre como ele usa sua experiência jurídica para ajudar moradores com autismo, suas opiniões sobre o estado atual da legislação sobre deficiência e, claro, sobre seu cachorrinho de seis meses.
Esta entrevista foi condensada e editada e é a segunda de uma série de entrevistas com a equipe do Autism New Jersey.
Cassidy Grom: Conte-me sobre sua filosofia por trás da gestão da linha de ajuda.
Jon Gottlieb: Quando você liga e fala com um membro da nossa linha de ajuda, é um ser humano do outro lado da linha que realmente entende o que você está sentindo. Mesmo que pudéssemos conversar com alguém em um dia horrível, talvez o pior dia da vida dela, quero que a linha de ajuda seja o lado bom dessa situação. Quero que a pessoa se sinta respeitada, que tenha o tempo que precisar e que possa contar sua história para que se sinta ouvida.
Parte do que fazemos é explicar a lacuna entre como as coisas deveriam ser (como certas leis ou serviços) e como as coisas são no mundo real — e por que essa lacuna existe. Queremos realmente capacitar pais, defensores de si mesmos e profissionais com conhecimento e ferramentas, para que possam sair e melhorar suas próprias vidas — e convidá-los a voltar para conversar conosco quantas vezes precisarem, para construir esses relacionamentos fortes e poderosos.
CG: Você ouve muitas ligações. Tenho certeza de que algumas são mais pesadas que outras. Há alguma ligação que você não consegue esquecer?
JG: Sim, há muitas que não consigo esquecer. Às vezes é porque as ligações são emocionais, às vezes é porque testemunhei alguém que me convida para a sua vida e para as suas lutas. Há séries de ligações em que falo com a mesma pessoa durante muitas horas ao longo de dias, meses ou anos, e construo um relacionamento com ela. Houve uma autodefensora que queria fazer uma avaliação diagnóstica, mas tinha medo de como isso afetaria a sua carreira, e conversávamos sobre como a sua suspeita de autismo impactou os seus relacionamentos ao longo dos anos.
Também me lembro da mãe do adulto com autismo que contou como dorme pouco por medo do que vai acontecer quando ele partir. Quem vai cuidar dele?
Converso com pais cujos filhos apresentam comportamento desafiador severo — arrancam os cabelos dos pais ou mordem seus rostos —, mas são melhores amigos. Essas conversas criam uma proximidade entre mim e quem liga, o que significa que nunca os esquecerei. Isso me faz baixar minha própria armadura emocional e me tornar vulnerável também, para me conectar com eles.
CG: No início da sua carreira, você era advogado. Tem alguma área de atuação favorita?
JG: A Lei de Educação para Indivíduos com Deficiência (IDEA) é a minha favorita. É um desdobramento do movimento pelos direitos civis dos anos 60. Passou por muitas transformações e constitui a base do que fazemos na área da educação. É uma garantia de segurança educacional para as famílias; faz com que muitas pessoas tenham acesso a serviços que, de outra forma, não teriam.
CG: Onde você vê espaço para melhorias na legislação sobre deficiência e na legislação educacional?
JG: Percorremos um longo caminho desde onde a área estava há apenas 10 ou 15 anos, e acho que ainda há um longo caminho a percorrer. Vejo espaço para melhorias. Para algumas famílias, o acesso à justiça depende de quanto dinheiro elas têm. Pode haver uma diferença real no resultado dependendo se a família pode ou não contratar um advogado particular. Há enormes disparidades educacionais para crianças com base em uma série de fatores: sua geografia, a composição familiar, o nível de educação dos pais. Não deveria ser assim. Toda criança deveria ter direito a uma educação de excelência. A educação determina toda a história de vida de uma pessoa.
CG: Por que você gosta do seu trabalho?
JG: Sinto-me extraordinariamente sortudo por poder fazer o que faço. Resolvo desafios complexos. Conheço pessoas fascinantes e interessantes. E aprendo todos os dias, e isso é revigorante e energizante.
Nosso programa de linha de apoio é único, em parte porque conversamos com as pessoas pelo tempo que elas precisam. Quando falo com um familiar ou com um defensor de si mesmo na linha de apoio, sou parte terapeuta, parte consultor, parte orientador clínico e parte amigo.
E nossa equipe tem uma vasta experiência em conteúdo. A equipe da linha de ajuda só toca no telefone depois de passar por seis meses de treinamento, abrangendo desde o processo de avaliação diagnóstica até a criação de um fundo fiduciário para pessoas com autismo em caso de falecimento de um dos pais.
CG: Mudando para assuntos mais leves, ouvi dizer que você ganhou um cachorrinho?
JG: Sim! Ele é um labrador preto de seis meses chamado Tex. Às vezes acho que ele é mais esperto do que eu; não sei quem está treinando quem. Ele é engraçado e extremamente independente, mas, de alguma forma, sempre o encontro sob meus pés. Ele adora um bom cubo de gelo para mastigar no verão, e seu brinquedo favorito é uma costeleta de cordeiro gigante, quase do tamanho dele. Ele tem uma barriga sem fundo e uma alma pura.
CG: O que você faz para se divertir?
JG: Gosto de fazer coisas — marcenaria, cerâmica, pintura, desenho — e videogames. Assisto a muitos filmes e gosto de cantar karaokê com minha esposa maravilhosa e brilhante. Meus filmes favoritos no momento são "O Quinto Elemento" e "Não".