O Cadastro de Autismo é uma ferramenta vital que nos ajuda a compreender o autismo em Nova Jersey. Desde 2007, ele tem sido um repositório confiável e seguro de informações confidenciais, aprimorando o planejamento e conectando crianças e famílias a serviços e apoios úteis.
O principal objetivo do cadastro é conectar famílias a serviços especializados de gerenciamento de casos de saúde infantil, que são provedores de serviços coordenados com base no condado, que possuem anos de experiência e conhecimento dos recursos locais, do condado e estaduais disponíveis para famílias de crianças com necessidades especiais de saúde.
Além de conectar famílias a serviços, outro objetivo do Cadastro de Autismo é obter dados sobre o número de crianças com autismo em Nova Jersey e descrever a população em termos demográficos, tipo de diagnóstico e outras características, para que o estado possa planejar serviços e políticas futuras.
Os profissionais de saúde que diagnosticam ou acompanham uma criança até os 21 anos de idade são obrigados por lei em Nova Jersey (NJSA 26:2-185 e seguintes.Para submeter um cadastro, os provedores não são obrigados a cadastrar pessoas com mais de 22 anos.
As informações pessoais de identificação do seu filho são CONFIDENCIAIS.
As informações pessoais das crianças (nome, endereço, diagnóstico, etc.) NÃO são compartilhadas com nenhuma outra entidade estadual, federal ou privada. O Departamento de Saúde reconhece a sensibilidade das suas informações e respeita os direitos de todas as pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e suas famílias. O Departamento leva a sério sua obrigação de proteger a privacidade e a confidencialidade dos indivíduos e mantém todas as informações pessoais em local rigorosamente seguro.
Por lei, os dados do cadastro não podem ser divulgados de forma que permitam a identificação de uma pessoa. O cadastro não recebe financiamento federal e nunca compartilhou dados individuais ou identificáveis com agências ou estudos federais, incluindo a rede de pesquisa sobre autismo do CDC.
As famílias que cadastram seus filhos são encaminhadas para diversos serviços.
Após o cadastro do seu filho, você receberá uma carta informando que ele foi registrado no Cadastro de Serviços Especiais de Saúde Infantil. Junto com a carta, você receberá um folheto descrevendo os serviços disponíveis para você e sua família por meio da Unidade de Gerenciamento de Casos de Serviços Especiais de Saúde Infantil do seu condado. Em seguida, um(a) gestor(a) de casos entrará em contato com sua família para discutir os serviços disponíveis em sua comunidade, com foco na família.
As famílias podem solicitar que seus filhos sejam cadastrados anonimamente. No entanto, se as informações pessoais da criança não forem incluídas, o Departamento de Saúde não poderá vinculá-la automaticamente a serviços e recursos importantes. As famílias ainda podem receber esses serviços se entrarem em contato diretamente com o escritório de gestão de casos local. Uma lista com as informações de contato dos escritórios de gestão de casos pode ser encontrada [aqui/no link]. encontrados aqui.
O Cadastro de Autismo permite que o Departamento de Saúde crie relatórios públicos sobre as taxas de autismo em Nova Jersey.
O Departamento emprega diversos cientistas de dados e pesquisadores cujos relatórios oferecem uma visão valiosa sobre o autismo em Nova Jersey. Sem revelar informações de identificação pessoal, esses cientistas produzem relatórios de acesso público, abordando questões importantes como... idade do primeiro diagnóstico, maneiras pelas quais os diagnósticos de autismo se sobrepõem à participação nos Serviços de Intervenção Precoce de Nova Jersey e Como as taxas de prevalência do autismo se relacionam com a raça.
Para obter uma representação adequada, a comunidade autista precisa ser vista de forma clara e transparente. Os relatórios provenientes do cadastro são essenciais para a inclusão nas discussões sobre as necessidades dos residentes de Nova Jersey com autismo. Além de serem uma ferramenta valiosa para os pais que desejam entender melhor o contexto do diagnóstico de seus filhos, esses relatórios fornecem informações importantes para os formuladores de políticas públicas que alocam recursos para tratamentos médicos necessários e intervenções cruciais para o autismo.
Os dados coletados pelo registro podem, um dia, ajudar a esclarecer as causas complexas do autismo.
O registro pode nos ajudar a entender como a taxa de autismo em Nova Jersey se compara à taxa em outros estados.
Os dados do CDC de 2025 mostram que, em nível nacional, 1 em cada 31 crianças recebe o diagnóstico de autismo. Em Nova Jersey, a prevalência é de 1 em 29.Temos observado um aumento na prevalência a cada relatório nas últimas duas décadas.
Contrariamente à crença popular, estudos demonstraram que a alta taxa de autismo em Nova Jersey não está relacionada à imigração de pessoas para o estado.
Muitos pesquisadores afirmam que parte disso pode ser atribuída ao aumento da conscientização. Médicos, educadores e pais estão cada vez melhores em identificar os sinais de autismo em segmentos da comunidade tradicionalmente desassistidos (por exemplo, minorias, meninas, pessoas com inteligência média e acima da média) e, como resultado, indivíduos que antes poderiam ter sido negligenciados ou diagnosticados erroneamente agora estão recebendo diagnósticos precisos.
No entanto, ainda existem dúvidas sobre o papel que os fatores ambientais podem desempenhar no aumento da taxa de autismo. As causas do autismo são complexas. Clique aqui para saber mais.
O cadastro no Registro de Autismo é obrigatório.
Você não pode se recusar a participar do Cadastro de Autismo. Os profissionais de saúde devem informar os pais ou responsáveis sobre o cadastro e o direito deles de solicitar o registro anônimo. Você só pode optar por participar do cadastro sem fornecer informações de identificação, como nome, data de nascimento completa, endereço etc. As famílias que escolherem essa opção perderão o encaminhamento automático para os serviços de acompanhamento de casos dos Serviços Especiais de Saúde Infantil.
A Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde (HIPAA) não impede que um profissional de saúde faça um relatório para o registro.
O profissional de saúde não precisa do consentimento dos pais, pois trata-se de uma atividade de vigilância em saúde pública. Todos os estados exigem a notificação de certas condições para que possam planejar e fornecer serviços de melhor qualidade. Tanto os profissionais de saúde especializados que diagnosticam TEA (Transtorno do Espectro Autista) quanto os profissionais de atenção primária que atendem crianças com TEA são obrigados a se cadastrar para que crianças diagnosticadas anteriormente ou em outros estados não sejam negligenciadas.
Se você quiser mais informações sobre o Registro de Autismo de Nova Jersey, visite o Departamento de saúde de Nova Jersey ou ligue para 609.292.5676.