Por Stacie Sherman, Diretora de Comunicações
Aos 21 anos, Nassan é o caçula de quatro irmãos, sendo três irmãs que sempre o protegeram.
Apesar de ter 1,98 metro de altura e pesar 150 quilos, Nassan não fala e tem autismo profundo. Embora aparente ser um adulto, ele possui deficiência intelectual e epilepsia, o que exige acompanhamento constante. Quando fica frustrado ou confuso, pode ter crises que, às vezes, se tornam violentas.
O autismo afeta toda a família, não apenas o indivíduo. Para Hassana, de 23 anos, a irmã mais próxima de Nassan em idade, isso significou amadurecer rapidamente. Ela se sentia responsável por entender as necessidades do irmão e protegê-lo de pessoas que não as entendiam.
“Eu sou a guardiã do meu irmão. Às vezes, sinto que sou a única que o entende”, disse Hassana. “Levo esse papel de irmã mais velha muito a sério. E algumas das situações pelas quais passamos podem ser muito difíceis de lidar e administrar.”
Tanto Hassana quanto sua irmã Niya, de 31 anos, dizem estar gratas pelas Sessões de Conexão entre Irmãos da Autism New Jersey, que oferecem aos irmãos e irmãs adultos de pessoas com autismo um espaço para compartilhar experiências e se conectar com outras pessoas que entendem a situação. A próxima sessão será realizada em 24 de março.
“Durante muito tempo, ninguém falava sobre irmãos”, disse Niya. “Ninguém abria espaço para nós.”
Ser irmão/irmã de uma pessoa com autismo pode ser desafiador e gratificante ao mesmo tempo. Para as irmãs de Nassan, isso moldou suas trajetórias profissionais. Hassana está cursando doutorado em direito e criminologia na American University, pesquisando a interseção entre a neurodiversidade negra e o sistema de justiça criminal. Niya, escritora, criou uma personagem não verbal com autismo para a série animada infantil da Netflix, Ada Twist, Scientist , uma personagem inspirada e batizada em homenagem a Nassan.
Hassana mora em Maryland e Niya na Califórnia, mas ambas tentam voltar para casa, em Nova Jersey, sempre que possível. A irmã mais velha delas, Dominique, de 36 anos, mudou-se recentemente com a família da Geórgia de volta para Nova Jersey para ajudar com Nassan. A mãe delas, Nadine, dirige o Nassan's Place , uma organização sem fins lucrativos de Nova Jersey que ajuda crianças e famílias afetadas pelo autismo em comunidades carentes de áreas urbanas desfavorecidas e arredores.
Com o tempo, Hassana e Niya aprenderam a se libertar da culpa que sentiam por não estarem fisicamente presentes com mais frequência para o irmão e a mãe.
“Nós vemos as dificuldades que nossos pais enfrentam. Queremos apoiá-los e ajudá-los”, disse Niya. “Mas você também precisa cuidar de si mesmo.”
As sessões do programa Sibling Connection, que eles frequentam, oferecem uma plataforma para discussões abertas, apoio emocional e recursos valiosos para ajudar a lidar com os relacionamentos entre irmãos. As sessões são moderadas por Amy Golden, MS, BCBA, LBA, NBC-HWC, Diretora de Bem-Estar Familiar da Autism New Jersey.
“Muitos desses irmãos me disseram que cresceram sentindo que seus amigos não conseguiam se identificar com suas vidas porque não tinham um irmão ou irmã autista”, disse Amy. “ Quando eles vêm a essas sessões e ouvem outras pessoas descrevendo experiências tão semelhantes às suas, finalmente se sentem compreendidos. Essa sensação de conexão é algo que muitos deles estavam sentindo falta.”
Os irmãos de pessoas com autismo podem assumir mais responsabilidades, uma experiência que alguns especialistas chamam de "parentificação", quando assumem papéis parentais mais cedo do que o habitual para ajudar os pais. Eles podem ser negligenciados, já que a atenção se concentra na criança com autismo, perdendo partes da infância e enfrentando maiores riscos de ansiedade e depressão. Frequentemente, ajudam nos cuidados enquanto ainda são crianças e, mais tarde, tornam-se responsáveis pelos cuidados a longo prazo quando os pais envelhecem.
No entanto, os irmãos também relatam benefícios profundos: paciência e empatia incríveis, fortes habilidades de defesa e uma abordagem flexível à vida e aos relacionamentos.
“A experiência de ser irmão ou irmã é muito diferente da experiência de cuidar de alguém”, disse Niya. “Acho que isso ajudará mais irmãos e irmãs a entenderem que também podem receber ajuda ou que também podem ser vulneráveis. E que está tudo bem. E que existem outras pessoas como eles que querem conversar com eles.”
As sessões de conexão entre irmãos da Autism New Jersey são gratuitas. É necessário se inscrever. Procure as sessões em nossa página de Eventos.
Recursos adicionais para irmãos:
- Autismo e a Família: Compreendendo e Apoiando Pais e Irmãos Por Kate E. Fiske
- Irmãos de crianças com autismo: um guia para famílias Por Sandra L. Harris, Ph.D., e Beth A. Glasberg, Ph.D.
- Autismo na Família: Cuidando e Lidando Juntos Por Robert Naseef, Ph.D.
- Autism New Jersey expande apoio a irmãos
- Interação entre irmãos