Quando uma mãe de Nova Jersey percebeu que seus filhos gêmeos não estavam se comportando como os outros da mesma idade, ela entrou em contato com a Autism New Jersey. Caminhamos ao lado dela há mais de 30 anos.
Quando Mary deu à luz gêmeos idênticos na véspera de Natal de 1988, ela sentiu como se tivesse ganhado na loteria. Mas menos de dois anos depois, ela sabia que seus meninos não eram como os outros da mesma idade.
Robert e James pareciam não notar se Mary estava chateada, nem sentiam sua falta quando ela não estava em casa. Eles não interagiam um com o outro e se comportavam como se fossem surdos. A fala deles era lenta. agitaram as mãosEles andavam na ponta dos pés e faziam pouco ou nenhum contato visual. Em vez de brincar com seus brinquedos, eles enfileiravam seus brinquedos.
“Essa não era a família que eu havia planejado”, disse Mary.
Mary e seu marido, Charlie, decidiram dar aos filhos a ajuda necessária. Charlie era artista freelancer, enquanto Mary trabalhava para a Toys R Us, então decidiu-se que Charlie "faria o trabalho pesado", disse Mary.
Após os gêmeos diagnósticoUma das primeiras coisas que o médico aconselhou Mary e Charlie foi ligar para o linha de ajuda na Autism New Jersey. (A organização era então conhecida como a) Centro de Apoio e Serviços para a Comunidade AutistaMary conseguiu obter informações sobre escolas, treinamento para pais e grupos de apoio. Nos grupos de apoio da Autism New Jersey, ela encontrou outros pais "que estavam passando pela mesma dificuldade". As mães estavam muito dispostas a compartilhar informações sobre médicos, programas e outras coisas que estavam tentando fazer para ajudar seus filhos, disse ela.
Mary disse que entrou em contato novamente com o Linha de Ajuda para Autismo em Nova Jersey ao longo dos anos, para obter informações sobre médicos e outros recursos, embora "foi realmente nos primeiros anos que eu mais precisei de ajuda".
A família conseguiu colocar os meninos em Instituto de Desenvolvimento Infantil de Princeton (PCDI) quando tinham 3 anos. E estão lá desde então.
“Senti como se os tivesse colocado em uma escola da Ivy League”, disse Mary.
A PCDI, fundada em 1970, é um programa privado sem fins lucrativos que oferece serviços baseados em evidências científicas para crianças e adultos com autismo. Eles empregam Análise de comportamento aplicadoA ABA (Análise do Comportamento Aplicada), ou Terapia Comportamental do Comportamento Aplicada, é uma terapia baseada em evidências que ensina novas habilidades aos alunos e reduz comportamentos desafiadores. A ABA é o tratamento mais eficaz para comportamentos desafiadores graves Comportamentos como bater a cabeça, gritar e violência podem afetar até 70% das pessoas com autismo, de acordo com as pesquisas existentes sobre intervenções para o autismo.
A PCDI não ensina apenas as crianças; ela também ensina os pais a usar a ABA em casa. A escola foi destaque em uma série documental da década de 1990 chamada A Natureza das Coisas com David Suzuki, em um episódio sobre autismo chamado “A criança que não sabia brincar”. Tanto Robert quanto James estão no filme.
Os gêmeos, agora com 36 anos, moram com os pais em uma casa verde de vários andares em Bridgewater, Nova Jersey, com piscina e um quintal amplo onde podem jogar frisbee e badminton. Robert, agora chamado de Bob ou Bobby, é um pianista talentoso com afinação absoluta. James é um artista talentoso, assim como seus pais. A vida deles tem sido repleta de estrutura, crescimento, percalços e amor.
Autismo sintomas Os gêmeos são semelhantes, embora os comportamentos sejam mais marcantes em Bobby, segundo a mãe. Ambos conseguem falar, mas não têm habilidades de conversação. Bob consegue resolver problemas complexos de multiplicação mentalmente; ambos conseguem recitar o alfabeto e soletrar palavras de trás para frente e de frente para trás. Mary e Charlie acolheram esses "superpoderes" e os incentivaram.
“Tínhamos muito a ensinar a eles”, disse Mary. “Mas eles tinham muito mais a nos ensinar.”
Gêmeos idênticos se desenvolvem a partir de um único óvulo fertilizado que se divide em dois embriões e compartilham o mesmo DNA. Estudos descobriram que, quando um gêmeo idêntico tem autismo, é provável que o outro gêmeo também tenha, embora a gravidade dos sintomas possa variar.
James cria arte com marcadores desde os 4 anos de idade. Bobby toca piano desde os 10 anos e já se apresentou em asilos locais.
Quando Charlie estava ensinando os meninos a praticar esportes, ele percebeu que eles não estavam prestando muita atenção e só queriam que o jogo acabasse. Ele começou a ensinar os meninos a contar durante o jogo, e eles ficaram mais interessados. Bobby gosta de contar até 300 antes de passar para a próxima atividade. Ele costuma anunciar "300" para encerrar o jogo, mesmo que não tenha chegado a 300.
Embora certamente existam superpoderes, a família também teve que lidar com outros comportamentos. Os meninos costumavam se assustar com o barulho de aspiradores de pó e água corrente, mas estavam dessensibilizado Com a ajuda da PCDI. Eles ainda não conseguem tolerar os sons de alarmes de incêndio, latidos de cães e apitos.
Ambos têm tendências obsessivo-compulsivas Às vezes. As compulsões de Bob se manifestam quando ele entra e sai do carro; os rituais de James são mais sutis, disse Mary, e podem ser observados quando ele alinha os itens do seu almoço. Quando um inseto passa voando perto de Bob, ele começa a se bater. Ele também tem o hábito de esmagar bolos de aniversário – mesmo os que não são dele – quando ouve a música “Parabéns a Você”.
Bob teve problemas gastrointestinais, enquanto James às vezes fica dias sem comer quando está chateado com alguma coisa, disse Mary. Bob tem um problema sério com interfones e, em lojas, ele pula e tenta alcançar o equipamento para desligá-lo. James gosta de se refrescar em aquários, enquanto Bob já consertou os óculos de estranhos que os usavam na ponta do nariz.
Mary, agora aposentada, leva seus filhos ao PCDI todas as manhãs, e Charlie os busca à tarde. Os dois gêmeos trabalham com um coach de emprego vários dias por semana: Bobby na Sanofi e James na L'Oréal.
Mary e Charlie agora estão na casa dos 60 anos. Até recentemente, eles imaginavam que os gêmeos morariam com eles indefinidamente. Mas a maneira de pensar deles mudou à medida que envelheceram e perceberam que não estariam por perto para sempre. Mary entrou em contato novamente com a Linha de Ajuda para Autismo de Nova Jersey, que lhe forneceu informações sobre tutela e envelhecimento. Eles têm procurado o certo casa de grupo pelos seus filhos.
"Eles são a nossa vida inteira", disse Mary. "Mas está ficando mais difícil para nós."
O Autism New Jersey oferece ajuda gratuita e vitalícia para famílias que enfrentam um diagnóstico de autismo. Ligue para 800.4. AUTISMO.
Outros recursos relevantes sobre autismo em Nova Jersey:
- Conexão entre autismo e transtorno obsessivo-compulsivo
- Bem-estar familiar para cuidadores
- Diagnóstico página
- Banco de dados de encaminhamento médico
- Tutela INFORMAÇÕES
- Habitação INFORMAÇÕES