A história de Sarah K. começou prematuramente. Ela nasceu com 34 semanas, após sua irmã gêmea falecer no útero devido à síndrome de transfusão feto-fetal, uma condição na qual o fluxo sanguíneo é desigual entre gêmeos idênticos que compartilham a mesma placenta.
À medida que Sarah crescia, ela enfrentou atrasos no desenvolvimento. Aos 18 meses de idade, sua mãe, Kelly, levou Sarah para uma clínica de reabilitação. intervenção precoce, na esperança de que ela conseguisse se recuperar até o início das aulas. Então, Kelly ouviu por acaso as terapeutas da fala e ocupacional discutindo a possibilidade de autismo.
“Foi devastador”, disse Kelly. “Tantas coisas ruins passam pela sua cabeça, e é como uma perda. Todas aquelas coisas que você pensa que ela nunca vai fazer: casar, ir ao baile de formatura, ter amigos. Tudo isso passa pela sua cabeça, e sua filha tem apenas 18 meses.”
Sarah frequentou uma pré-escola para crianças com deficiência e recebeu diversas terapias. Ela estava em escola pública Até a sétima série, quando Kelly disse que o distrito escolar informou que não poderia atender às suas necessidades. Sarah então frequentou uma escola particular para alunos com autismo e deficiências relacionadas, até ingressar no programa diurno que frequenta atualmente e adora.
Amor pelas fotos
Amor pelas fotosSarah, agora com 25 anos, mora com os pais em Little Falls, Nova Jersey. Embora nunca vá ser totalmente independente, ela gosta do seu iPhone, iPads e computador, e adora tirar fotos. Sarah consegue transferir suas fotos para o laptop e adora fazer colagens com elas. Ela também sabe criar planilhas no computador e está aprendendo a enviar e-mails.
Ela frequenta uma programa diário Com foco em habilidades para a vida, passeios comunitários e apoio para futuras oportunidades de emprego, ela ajuda seu grupo a fazer compras e, em seguida, utiliza os alimentos para preparar suas refeições seguindo receitas. Sarah gosta do clube de arte, ioga na cadeira e Zumba. Ela adora passeios ao zoológico e ao aquário para fotografar animais, principalmente tartarugas marinhas.
Conciliar os cuidados com Sarah com dois empregos de engenharia em tempo integral torna a flexibilidade uma necessidade para Kelly e seu marido, Ken. Mas suas experiências no trabalho são drasticamente diferentes.
Ambas trabalham para grandes empresas de capital aberto em Nova Jersey que oferecem políticas de trabalho flexíveis. Mas, enquanto os gerentes de Kelly eram compreensivos com as exigências de cuidado Para um adulto com autismo, o novo chefe de Ken não era nada bom.
Encontrando Suporte
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Ironicamente, Ken ajudou a empresa a redigir sua política de trabalho flexível em 2019. Dois anos depois, ele e Sarah foram destaque no boletim informativo da empresa durante o Mês da Conscientização do Autismo. Na época, Ken disse que colegas e gerentes sempre foram compreensivos com suas responsabilidades fora do trabalho. Nos Estados Unidos, isso é a norma, e não a exceção: dois terços das empresas oferecem flexibilidade de local de trabalho, de acordo com o último Relatório Flex da Work Forward.
Ken e Kelly dependem desses horários para poderem estar presentes para Sarah. Isso não era um problema para nenhum dos dois até 2024, quando Ken teve um novo chefe que começou a dificultar sua saída mais cedo em alguns dias para buscar Sarah em seu programa. "Ele se recusou a me dar qualquer flexibilidade", disse Ken.
Sem saber o que o marido deveria fazer, Kelly entrou em contato com algumas agências em busca de orientação. Somente a Autism New Jersey retornou sua ligação. O diretor da linha de ajuda, Jon Gottlieb, “ofereceu muita compreensão e muito apoio”, disse ela.
“O Jon foi muito bom em transformar nossa narrativa emocional confusa em ações concretas que colocamos em prática”, disse Kelly. “E ele sempre se certificava de marcar reuniões conosco a cada duas semanas para verificar se o trabalho estava progredindo.”
Ken finalmente conseguiu um advogado, e seu chefe rapidamente parou de persegui-lo. Embora Ken esteja grato, ele e Kelly temem que seu chefe ainda esteja lá e agora esteja perseguindo outras pessoas. Mesmo assim, eles aprenderam uma lição valiosa sobre defesa de direitos.
“Nunca tenha medo de se manifestar”, disse Kelly. “Nunca tenha medo de defender seu filho ou a si mesmo, porque ninguém mais fará isso por você.”
Inclusão de pessoas com autismo
Há 60 anos, a Autism New Jersey trabalha para criar um estado mais acolhedor para pessoas com autismo, promovendo defesa de direitos, conscientização e inclusão. Um estabelecimento comercial inclusivo para pessoas com autismo não é apenas acolhedor para os indivíduos com autismo; é também acolhedor e receptivo para os cuidadores em suas vidas.
Hoje, Ken e Kelly continuam conciliando o trabalho e os cuidados com a filha, alternando seus dias de trabalho no escritório. O casal está casado há 31 anos e Sarah é sua única filha.
Ken diz que sua filha não apresenta mais comportamentos negativos. Ele a descreve como extrovertida e sociável. "Onde quer que ela vá, ela se comporta como se fosse a prefeita", disse ele.
Sarah adora ir a lojas como a Sephora e a Bath and Body Works – não para comprar nada, mas para tirar fotos. Em casa, Sarah gosta de usar as bombas de banho da Lush. Ela adora nadar, a casa de praia da família e o barco deles. Ela é “mais ou menos verbal”, disse Kelly, com algumas palavras espontâneas, mas geralmente repete o que ouve.
Em meio a tudo isso, o orgulho que Ken e Kelly sentem pela filha transparece.
“A Sarah é simplesmente uma das pessoas mais corajosas, gentis e trabalhadoras que conheço. Quase tudo é muito difícil para ela, mas ela é persistente e não desiste”, disse sua mãe. “A Sarah me transformou em uma pessoa muito melhor – eu não seria quem sou hoje sem ela – e por isso, sou muito grata.”
Ken acrescentou: "Sarah está vivendo a melhor fase da vida dela, com a nossa ajuda, e isso é o que me dá alegria."
O Autism New Jersey oferece ajuda gratuita e vitalícia para famílias que enfrentam um diagnóstico de autismo. Ligue para 800.4. AUTISMO.
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