Apresentando a Família de Fundos 2019

Nosso lindo filho, Lucas, agora com 6 anos, foi diagnosticado com autismo severo aos 18 meses. Rapidamente percebemos que a maioria das pessoas não entende os desafios que Lucas e nossa família enfrentam. Amigos e familiares bem-intencionados diziam coisas como “Por que vocês não saem para jantar neste fim de semana?” ou "Traga a família" ou "Apenas relaxe e tire o dia para você" ou "Assista 'The Good Doctor' ou 'Atípico' - Isso deve fazer você se sentir melhor". Mal sabem eles que estamos diante de uma realidade muito diferente da que é retratada na televisão.

Ao longo dos anos, Lucas sofreu de muitos comportamentos desadaptativos, agressivos e automutilantes como parte de seu autismo. Estes incluem gritos incontroláveis ​​e risadas sem motivo aparente, bater em si mesmo, bater as mãos, coçar-se a ponto de tirar sangue, correr em círculos, pular, olhar fixamente (incluindo olhar para a luz brilhante ou o sol), cutucar os olhos e despir-se. . Ele é virtualmente não-verbal e não tem noção de perigo ou dor. Se ele se machucar, fará de novo porque não entende que suas ações são a causa da dor.

Lucas também pratica pica (a ingestão rotineira de materiais não comestíveis, como papel, sabão, pano, metal, pedrinhas, rejunte de piso, fibras de carpete etc.). Nossas vidas são consumidas com medo constante. Será que ele vai morrer sufocado? Teremos que fazer a manobra de Heimlich... de novo? Será que ele vai quebrar a cabeça mergulhando de um dos dois móveis que podemos ter em nossa casa escassamente mobiliada? Ele escapará de alguma forma da casa e será atropelado ou se afogará na piscina de um vizinho? Esses são apenas alguns dos medos que fazem parte do nosso cotidiano.

Também temos uma filha neurotípica de 10 anos, Lynnsey, que é muito amorosa e carinhosa. Ela está envolvida com a terapia e rotinas diárias de Lucas. Ela fica extremamente chateada quando ouve alguém dizer algo negativo sobre Lucas ou quando está assistindo a um programa que retrata uma situação negativa envolvendo alguém com deficiência. Ela é sua maior defensora e única amiga.

O sono, ou a falta dele, é um grande problema. Lucas normalmente acorda no meio da noite. Ele corre gritando pelo corredor acendendo e apagando as luzes e se envolvendo em altas taxas de estereotipia vocal e física. Muitas vezes, ele se machuca batendo a cabeça contra a parede, sacudindo o corpo para frente e para trás, cutucando-se repetidamente no olho ou coçando-se a ponto de tirar sangue. Às vezes, conseguimos fazê-lo voltar a dormir em poucas horas, mas mais da metade do tempo ele permanece acordado. Quando chegam as 7h30, é hora de preparar Lucas e Lynnsey para o dia. Como resultado, todos nós passamos por outro dia completamente privados de sono e exaustos.

No ano passado, as coisas ficaram tão ruins que precisávamos encontrar uma unidade de internação para nos ajudar a lidar com seus comportamentos automutilantes e agressivos. Infelizmente, não havia instalações em NJ que aceitassem Lucas. Depois de muita pesquisa, ouvimos falar da Unidade Neurocomportamental do Kennedy Krieger Institute (KKI) em Baltimore, Maryland. Infelizmente, devido à demanda, geralmente leva mais de dois anos para ser admitido. Digite nosso “raio de luz”, Autism New Jersey. Quando souberam da nossa situação, imediatamente se envolveram, ajudando Lucas a ser admitido em questão de semanas. Eles foram incríveis.

Após meses de serviços de avaliação e internação altamente especializados, os comportamentos de Lucas se estabilizaram, mas ainda apresentam desafios significativos. Autism New Jersey continuou a nos apoiar enquanto lutamos para encontrar serviços adequados mais perto de casa, uma tarefa que não tem sido fácil devido à falta de serviços adequados e profissionais qualificados limitados. Junto com nosso incrível advogado, Autism New Jersey ajudou a identificar escolas, nos aconselhou sobre como navegar em nossas conversas com eles e nos indicou o que procurar em um ambiente apropriado. Quando saímos do KKI, tivemos a sorte de Lucas ter começado a participar de um programa de tratamento de Análise do Comportamento Aplicado de alta qualidade no North Jersey Behavioral Health Services em Caldwell, NJ.

A experiência clínica e a perseverança da Autism New Jersey nos deram conselhos práticos e força emocional quando mais precisávamos. Eles têm, e continuam a ser, uma linha de vida incrível de informações confiáveis ​​e apoio compassivo para todas as famílias.

Eles também estão constantemente defendendo os direitos de nossas crianças especiais, promovendo conscientização social, educação e iniciativas de políticas públicas.

Esperamos que você e sua família nunca experimentem os tempos sombrios e difíceis que enfrentamos. Mas, tragicamente, muitas famílias o fazem e precisam do Autism New Jersey. Seu apoio e doações garantirão que Autism New Jersey possa ajudar inúmeras famílias em seus momentos mais sombrios e ser seu “raio de luz”.