Uma mãe entra no consultório do alergista com sua filha de 24 anos com autismo severo. É uma consulta inicial, mas ela já preencheu alguns papéis sobre o que sua filha precisaria e deu um rápido telefonema para uma enfermeira. Ela está marcada para a primeira consulta do dia e, quando se dirige ao balcão de check-in, a recepcionista cumprimenta a filha pelo nome e a conduz diretamente de volta ao quarto do paciente.
A enfermeira entra poucos segundos depois, pega o prontuário de sua filha e imediatamente mostra uma tabela visual dos sinais vitais necessários. Ela usa gestos para ajudar a filha a seguir as etapas necessárias e conclui rapidamente as verificações vitais da cadeira onde a filha está sentada.
O médico chega antes que a enfermeira saia para que ele possa conversar diretamente com a mãe sobre suas preocupações. A enfermeira permanece na sala, sentada ao lado da filha e assistindo a um vídeo de sua escolha com ela. O médico então oferece à filha um brinquedo inquieto para segurar durante o exame e pergunta qual é a música favorita dela, que ele liga baixinho. Ele termina o exame de sua filha rapidamente, mas também faz uma pausa toda vez que ela começa a reclamar. A cada vez, ele diz calmamente: “Sei que é difícil. Podemos fazer uma pausa. Acene com a cabeça quando estiver pronto para eu começar de novo.
Assim que a consulta terminar, a enfermeira avisa que eles podem sair imediatamente e o consultório enviará um e-mail com qualquer acompanhamento, incluindo pagamento.
Para muitos, isso é exatamente o oposto de suas experiências em um consultório médico. Mas acreditamos que é possível. Nós vislumbramos um futuro em que os indivíduos com autismo sejam acolhidos e apoiados nas interações e ambientes de saúde.
Hoje em dia, ouvimos o termo “amigo do autismo” com mais frequência, e ele foi incluído em um verbete da Wikipédia. Mas o que exatamente isso significa?
Em geral, refere-se à consciência e aceitação das diferenças e necessidades sensoriais e de comunicação dos indivíduos com autismo. Também sugere uma disposição para fazer modificações em um espaço físico ou interação para acomodar essas diferenças. O que isto acontece na prática em vários contextos não é claro e, de facto, não existem “práticas favoráveis ao autismo” padrão.
Na área da saúde, alguns hospitais lançaram iniciativas favoráveis ao autismo para melhorar as experiências de atendimento aos pacientes com autismo e suas famílias. Sem “melhores práticas” definidas, no entanto, cabe a cada instituição de saúde decidir como irão implementar cuidados amigos do autismo. Isto significa que ainda existe uma grande variabilidade no que alguém com autismo pode esperar ao aceder aos cuidados de saúde. Uma compreensão partilhada do que são as práticas favoráveis ao autismo em ambientes médicos ajudará a melhorar a comunicação entre as profissões e, mais importante ainda, a melhorar os cuidados de saúde dos indivíduos com autismo.
Um hospital com uma iniciativa particularmente avançada favorável ao autismo, Centro Médico de Boston, publicaram recentemente resultados de seus esforços para estabelecer um consenso sobre as melhores práticas de cuidados de saúde favoráveis ao autismo. Com um grupo de partes interessadas que incluía profissionais de saúde, profissionais do autismo, indivíduos autistas e familiares, eles trabalharam para criar uma lista acordada de práticas amigas do autismo:
“Aqueles com autismo merecem cuidados de saúde de alta qualidade, juntamente com todos os outros pacientes. Através dos nossos esforços favoráveis ao autismo, pudemos observar rápidas mudanças culturais que catalisaram as operações diárias da nossa prática de cuidados de saúde, afetando a vida de inúmeros pacientes e transformando a satisfação do pessoal. As histórias de sucesso são profundas e humilhantes e continuam a impulsionar-nos na condução desta mudança tão necessária.”
Shari Krauss, MA MPH – Diretora do Programa de Autismo no Boston Medical Center
Leia um resumo do estudo, Identificando componentes de cuidados de saúde amigos do autismo.
Iniciativa de Saúde de Avanço do Autismo de Nova Jersey
Cuidados de saúde compassivos de alta qualidade devem ser a regra, não a exceção. Por esta razão, o Autism New Jersey's Iniciativa de Avanço da Saúde procura tornar essas práticas favoráveis ao autismo uma parte integrante de todas as práticas de saúde.
Compartilhe sua história
Compartilhar suas experiências de saúde como indivíduo autista ou ente querido de alguém com autismo nos ajudará a priorizar nosso trabalho e compartilhar as necessidades da comunidade autista com sistemas de saúde, administradores, pagadores e provedores. Gaste de 10 a 20 minutos do seu tempo completando nosso vistoria!
O sucesso de nossa iniciativa será grandemente aumentado ao ouvir e compartilhar as experiências vividas pela comunidade autista de Nova Jersey.
Você é um profissional de saúde ou administrador que está implementando práticas favoráveis ao autismo? Ou você quer começar a implementá-los? Por favor clique aqui para obter mais informações sobre nosso Avançando as Prioridades de Saúde e como nossa equipe clínica pode apoiá-lo na criação de experiências de saúde mais positivas para seus pacientes com autismo.
Entre em contato com Lauren Frederick, MA, BCBA, Diretora Clínica, lfrederick@autismnj.org.