Szukasz diagnozy dla swojego dziecka? Co warto wiedzieć o znalezieniu dostawcy

---

---

Obecnie rodziny znajdują bardzo długie listy oczekujących na wizyty diagnostyczne. Ci, którzy dzwonią na naszą infolinię 800.4.AUTISM Helpline, zgłaszają trudności ze znalezieniem diagnosty, który może ich zobaczyć. Średni czas oczekiwania zgłaszany przez rodziny to 9 miesięcy, ale u niektórych terminy mogą sięgać nawet 24 miesięcy w przyszłość. Niektórzy dostawcy usług medycznych, mający stałe rezerwacje aż do 2025 r., całkowicie przestali umawiać nowych pacjentów.

Zjawisko to, występujące jeszcze przed pandemią, zostało zintensyfikowane przez czasowe zawieszenie wielu osobistych wizyt lekarskich oraz stały wzrost świadomości autyzmu, skłaniający rodziny do korzystania z usług diagnostycznych. Przeczytaj więcej o  kroki, które należy podjąć podczas oczekiwania.

Znaczenie uzyskania diagnozy

Jednak formalne diagnozy pozostają kluczowe. Większość planów ubezpieczeniowych w New Jersey obejmuje terapię ABA. Jednak ubezpieczyciele wymagają diagnozy autyzmu, zanim zezwolą na leczenie lub wypłaty roszczeń. Ponadto przewoźnicy mogą wzmóc kontrolę nad wymaganiami diagnostycznymi.

^Powrót do góry^

Kto może zdiagnozować autyzm?

Jako rodzic wiedza, czego szukać w ocenie diagnostycznej, może mieć ogromne znaczenie. Jedną rzeczą, o której należy pamiętać, jest to, czy osoba oceniająca twoje dziecko ma diagnozowanie schorzeń w zakresie swojej praktyki. Ogólnie rzecz biorąc, następujący klinicyści są w stanie zdiagnozować autyzm:

• rozwojowych pediatrów behawioralnych
• psychiatrzy
• neurolodzy
• zaawansowanych pielęgniarek
• psychologowie kliniczni
• licencjonowani kliniczni pracownicy socjalni.

Pediatrzy ogólni są również w stanie zdiagnozować autyzm, jeśli mają doświadczenie w ocenie autyzmu i czują się komfortowo, robiąc to.

Niektórzy inni usługodawcy, którzy mogą pracować z Twoim dzieckiem, tacy jak wczesna interwencja, psycholog szkolny lub patolog mowy i języka, mogą wnieść cenny wkład w proces diagnostyczny, ale nie są w stanie zdiagnozować autyzmu. Innym przykładem jest A Certyfikowany analityk behawioralny zarządu (BCBA), profesjonalista, który stworzyłby plan leczenia dla terapii ABA i nadzorować leczenie. Jednak nie mogą zdiagnozować autyzmu, ponieważ wykracza to poza ich zakres praktyki.

Wybierając diagnostę, należy upewnić się, że niezależnie od specjalizacji ma on doświadczenie w pracy z pacjentami pediatrycznymi i diagnostyką autyzmu. Ponadto upewnij się, że wybrany przez Ciebie diagnosta akceptuje Twoje ubezpieczenie. Zbadaj swoje ubezpieczenie, dokładnie przeglądając opis planu podsumowującego. Powinieneś również sprawdzić, czy miejsce edukacyjne Twojego dziecka ma jakiekolwiek wymagania diagnostyczne dotyczące leczenia autyzmu. Podczas gdy kod New Jersey (NJAC 6A:14-3.5 (c)(2)) utrzymuje, że dziecko musi zostać ocenione przez lekarza przeszkolonego w ocenie neurorozwojowej, aby kwalifikować się do usług edukacji specjalnej w szkole publicznej, niektóre okręgi szkolne pozostawiają rodzicom nieco więcej swobody przy ustalaniu, czy kwalifikują się do edukacji specjalnej.

Jeśli otrzymasz diagnozę od profesjonalisty, który nie ma jej w zakresie swojej praktyki, może to spowodować trudności w przyszłości, takie jak: zmiana dostawcy leczenia, odmowa wypłaty odszkodowania i tarcia z twoją szkołą publiczną, jeśli szukasz kwalifikowalność do specjalnej placówki edukacyjnej lub usług pokrewnych.

^Powrót do góry^

Czy potrzebuję formalnej oceny diagnostycznej autyzmu?

Być może słyszałeś o formalnych ocenach diagnostycznych autyzmu i zastanawiasz się, jak pasują one do procesu diagnostycznego. Obejmują one między innymi następujące testy:

• Wywiad diagnostyczny autyzmu – poprawiony (ADI-R)
• Harmonogram obserwacji w diagnostyce autyzmu (ADOS-2)
• Skala oceny autyzmu dziecięcego (CARS-2)
• Skala oceny autyzmu Gilliama (GARS-3)

Wielu diagnostów wykorzysta jedną z tych ocen jako uzupełnienie swoich bezpośrednich obserwacji i wywiadów z opiekunami. Oceny te są szeroko stosowane, ale one nie są wymagane do postawienia prawidłowej diagnozy. W rzeczywistości badania potwierdzają pogląd, że ADOS-2 nie jest potrzebny do postawienia dokładnej diagnozy, a decyzję o jego podaniu powinien podjąć diagnosta. Diagnosta musi stosować kryteria diagnostyczne dla zaburzeń ze spektrum autyzmu, jak określono w Podręczniku diagnostyczno-statystycznym zaburzeń zdrowia psychicznego (DSM-5-TR). Ogólnie rzecz biorąc, narzędzia diagnostyczne są używane w połączeniu z oceną kliniczną jako część oceny diagnostycznej, ale nie powinny być stosowane oddzielnie.

Ponieważ ADOS-2 stał się tak szeroko stosowany, niektórzy dostawcy terapii ABA mogą o niego prosić, błędnie zakładając, że wszystkie firmy ubezpieczeniowe wymagają ADOS, zanim sfinansują leczenie. Pomocna może być współpraca z potencjalnymi dostawcami usług i firmą ubezpieczeniową przed wizytą diagnostyczną, aby można było potwierdzić, jakie informacje musi zawierać raport z oceny autyzmu.

^Powrót do góry^

Czy powinniśmy iść na badania genetyczne?

Być może słyszałeś o niektórych firmach oferujących testy na autyzm za pomocą śliny lub włosów. Chociaż testy te mogą ujawnić geny powiązane z autyzmem, przyczyny autyzmu są nadal nieznane i obecnie nie ma testu medycznego do diagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu. Większość badaczy uważa, że ​​nie ma jednej przyczyny. Obecne badania zdecydowanie sugerują, że autyzm jest zaburzeniem genetycznym, prawdopodobnie wywołanym przez czynniki środowiskowe (niegenetyczne), które jeszcze nie zostały określone.

Testy genetyczne, zwykle poprzez badanie krwi, jeśli zaleci to lekarz twojego dziecka, przynoszą korzyści. Na przykład lekarz może zasugerować mikromacierz lub badanie w kierunku zespołu łamliwego chromosomu X. Korzyści z badań genetycznych mogą obejmować dostarczenie dodatkowych informacji rodzinie i dostawcom usług medycznych, zapobieganie powiązanym problemom medycznym oraz pomoc w planowaniu rodziny. Jednak rozpoznawalna przyczyna genetyczna jest identyfikowana tylko w mniejszości i chociaż testy te mogą dostarczyć dodatkowych informacji o twoim dziecku, nie mogą postawić diagnozy autyzmu. Testy genetyczne nie zastępują oceny przeprowadzonej przez wykwalifikowanego diagnostę z wykorzystaniem kryteriów DSM-5-TR i oceny klinicznej.

^Powrót do góry^

Czego powinienem się spodziewać?

Chociaż możesz nie potrzebować ukończenia ADOS-2, powinieneś upewnić się, że diagnosta spędza wystarczającą ilość czasu z tobą i twoim dzieckiem. Możesz również zostać poproszony o wcześniejsze wypełnienie kwestionariuszy. Zaburzenia ze spektrum autyzmu to diagnoza kliniczna, co oznacza, że ​​diagnosta z doświadczeniem klinicznym przejrzy wszystkie istotne informacje, w tym historię przedstawioną przez rodzica lub rodzinę, obserwacje i ewentualnie formalną ocenę dziecka oraz wszelkie inne posiadane informacje, takie jak informacje zwrotne od nauczycieli lub terapeuty lub przegląd wcześniejszych ocen. Typowa ocena diagnostyczna zajmie prawdopodobnie 1-2 godziny, co może oznaczać 1 lub 2 osobne wizyty, w wyniku czego powinieneś otrzymać raport z oceny.

^Powrót do góry^

Co z telezdrowiem lub wirtualnymi spotkaniami?

Niektóre firmy są świadome długich list oczekujących i podejmują nowatorskie kroki w celu poprawy dostępu do terminowych wizyt oceniających. Może to odbywać się za pośrednictwem dostawcy usług w zakresie autyzmu, który dodał usługi diagnostyczne i/lub za pośrednictwem aplikacji, stron internetowych lub usług telezdrowia, takich jak As You Are lub Innov8. Skorzystanie z tych usług może być bardzo kuszące, ponieważ obiecują znacznie krótszy czas oczekiwania i mogą być w stanie zapewnić dokładną i pełną ocenę diagnostyczną. Ważne jest jednak, abyś przeprowadził te same badania i zadał te same pytania tym służbom:

1. Kto będzie stawiał diagnozę? Jakie są ich referencje i jakie szkolenie i doświadczenie mają w diagnostyce autyzmu?
2. Czy akceptujesz moje ubezpieczenie?
3. Czy moje ubezpieczenie zaakceptuje tę diagnozę?
4. Ile czasu spędzisz ze mną i moim dzieckiem? Jakich narzędzi oceny używasz, jeśli w ogóle?

Ostatecznie chcesz mieć pewność, że wybierzesz doświadczonego, współczującego i wykwalifikowanego diagnostę, który przeprowadzi przystępną cenowo i pełną ocenę w rozsądnym czasie od zauważenia czerwonych flag autyzmu. Nasza infolinia 800.4.AUTISM może pomóc w poruszaniu się po tych ważnych pytaniach i wesprze Cię w poszukiwaniu usługodawcy, diagnozy autyzmu, a ostatecznie właściwego leczenia dla Twojego dziecka i rodziny.

^Powrót do góry^

Projekt terminowej diagnozy

Aby uzyskać więcej informacji o tym, jak nasz inicjatywa zdrowotna próbuje rozwiązać problem list oczekujących na oceny diagnostyczne, możesz odwiedzić naszą priorytety opieki zdrowotnej stronę i przejrzyj nasze terminowy projekt diagnozy. Możesz również przeczytać więcej o procesie diagnostycznym i co dalej robić w naszym Zacznij tutaj opublikowanie.

---

Specjalne podziękowania dla Oany DeVinck-Baroody, DO, pediatry zajmującej się rozwojem behawioralnym w Hackensack Meridian Health's Institute for Child Development za jej wkład w ten artykuł.