Przedstawiamy rodzinę funduszy 2019

U naszego pięknego syna Lucasa, który ma teraz 6 lat, zdiagnozowano ciężki autyzm w wieku 18 miesięcy. Szybko zdaliśmy sobie sprawę, że większość ludzi nie rozumie wyzwań, przed którymi stoi Lucas i nasza rodzina. Przyjaciele i rodzina o dobrych intencjach mówili takie rzeczy jak „Dlaczego nie wyjdziecie na kolację w ten weekend?” lub „Przyprowadź rodzinę” lub „Po prostu zrelaksuj się i weź dzień dla siebie” lub „Obejrzyj „Dobry lekarz” lub „Nietypowy” – to powinno sprawić, że poczujesz się lepiej”. Nie zdają sobie sprawy, że mamy do czynienia z zupełnie inną rzeczywistością niż ta, którą przedstawia telewizja.

Przez lata Lucas cierpiał na wiele nieprzystosowawczych, agresywnych i samookaleczających się zachowań będących częścią jego autyzmu. Należą do nich niekontrolowane krzyki i śmiech bez wyraźnego powodu, uderzanie się, machanie rękami, drapanie się aż do ukrwienia, bieganie w kółko, skakanie, wpatrywanie się w oczy (w tym wpatrywanie się w jasne światło lub słońce), wytykanie oczu i rozbieranie się. . Jest praktycznie niewerbalny i nie ma pojęcia o niebezpieczeństwie ani bólu. Jeśli zrobi sobie krzywdę, zrobi to ponownie, ponieważ nie rozumie, że przyczyną bólu są jego działania.

Lucas angażuje się również w pica (rutynowe spożywanie niejadalnych materiałów, takich jak papier, mydło, tkanina, metal, kamyki, fuga podłogowa, włókna dywanowe itp.). Nasze życie pochłania ciągły strach. Czy zakrztusi się na śmierć? Czy będziemy musieli dać mu manewr Heimlicha… znowu? Czy odłamie głowę, skacząc z jednego z dwóch mebli, które możemy mieć w naszym skąpo umeblowanym domu? Czy jakoś ucieknie z domu i zostanie przejechany lub utonie w basenie sąsiada? To tylko kilka z obaw, które są częścią naszej codziennej egzystencji.

Mamy też neurotypową 10-letnią córkę Lynnsey, która jest bardzo kochająca i opiekuńcza. Zajmuje się terapią Lucasa i codziennymi czynnościami. Bardzo się denerwuje, gdy słyszy, jak ktoś mówi coś negatywnego o Lucasie lub gdy ogląda program, który przedstawia negatywną sytuację z udziałem osób niepełnosprawnych. Jest jego największym obrońcą i jedynym przyjacielem.

Sen lub jego brak to poważny problem. Lucas zwykle budzi się w środku nocy. Będzie biegał z krzykiem w dół korytarza, włączając i wyłączając światła i angażując się w wysoki poziom wokalnych i fizycznych stereotypów. Często rani się, uderzając głową o ścianę, wymachując ciałem w tę i z powrotem, powtarzając się dźgając sobie w oko lub drapiąc się do momentu, w którym krwawi. Czasami udaje nam się go ponownie zasnąć w ciągu kilku godzin, ale przez ponad połowę czasu nie śpi. O 7:30 nadchodzi czas, aby przygotować Lucasa i Lynnsey na cały dzień. W rezultacie wszyscy przechodzimy kolejny dzień kompletnie pozbawieni snu i wyczerpani.

W zeszłym roku sprawy potoczyły się tak źle, że musieliśmy znaleźć placówkę dla pacjentów hospitalizowanych, która pomogłaby nam uporać się z jego samookaleczającymi się i agresywnymi zachowaniami. Niestety w New Jersey nie było obiektów, które zaakceptowałyby Lucasa. Po długich poszukiwaniach usłyszeliśmy o jednostce neurobehawioralnej w Instytucie Kennedy'ego Kriegera (KKI) w Baltimore w stanie Maryland. Niestety, ze względu na zapotrzebowanie, przyjmowanie do szpitala trwa zwykle ponad dwa lata. Wprowadź nasz „promień światła”, autyzm w New Jersey. Kiedy usłyszeli o naszej sytuacji, natychmiast się w to włączyli, pomagając w przyjęciu Lucasa w ciągu kilku tygodni. Byli niesamowici.

Po miesiącach wysokospecjalistycznej oceny i usług leczenia szpitalnego zachowania Lucasa ustabilizowały się, ale nadal stanowią poważne wyzwania. Autyzm New Jersey nadal nas wspierało, gdy walczyliśmy o znalezienie odpowiednich usług bliżej domu, co nie było łatwe ze względu na brak odpowiednich usług i ograniczoną liczbę wykwalifikowanych specjalistów. Wraz z naszym niesamowitym prawnikiem, Autism New Jersey pomogła zidentyfikować szkoły, doradzała nam, jak prowadzić nasze rozmowy z nimi i wskazywała nam, czego szukać w odpowiednim otoczeniu. Kiedy opuściliśmy KKI, mieliśmy szczęście, że Lucas zaczął uczestniczyć w wysokiej jakości programie leczenia stosowanej analizy zachowania w North Jersey Behavioral Health Services w Caldwell w stanie New Jersey.

Autyzm Wiedza kliniczna i wytrwałość New Jersey dały nam praktyczne rady i siłę emocjonalną, kiedy najbardziej tego potrzebowaliśmy. Mają i nadal są niesamowitą linią ratunkową rzetelnych informacji i współczującego wsparcia dla wszystkich rodzin.

Nieustannie opowiadają się również za prawami naszych wyjątkowych dzieci, promując świadomość społeczną, edukację i inicjatywy w zakresie polityki publicznej.

Mamy nadzieję, że Ty i Twoja rodzina nigdy nie doświadczycie mrocznych, trudnych czasów, które przeżywamy. Ale, niestety, wiele rodzin to robi i potrzebują autyzmu w New Jersey. Twoje wsparcie i darowizny zapewnią, że autyzm New Jersey może pomóc niezliczonym rodzinom w ich najciemniejszych czasach i być ich „promieniem światła”.