Rejestr autyzmu: fakty i mity

Rejestr autyzmu został utworzony w 2007 roku. Głównym celem rejestru autyzmu jest powiązanie rodzin ze specjalnymi usługami zarządzania przypadkami zdrowia dzieci, które są skoordynowanymi dostawcami usług z siedzibą w hrabstwach, którzy mają wieloletnie doświadczenie i wiedzę na temat zasobów lokalnych, powiatowych i stanowych dostępne dla rodzin dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi.

Oprócz łączenia rodzin z usługami, kolejnym celem Rejestru Autyzmu jest uzyskanie liczby dzieci z autyzmem w New Jersey i opisanie populacji pod względem demografii, rodzaju diagnozy i innych cech, abyśmy mogli zaplanować przyszłe usługi i polityki . Twój pracownik służby zdrowia zarejestruje Twoje dziecko, wypełniając odpowiednie formularze i przesyłając je do Ministerstwa Zdrowia. Rejestrowane będą tylko dzieci, które są mieszkańcami New Jersey i nie ukończyły 22 roku życia.

Mit: Mogę odmówić zarejestrowania mojego dziecka w Rejestrze Autyzmu.

Nie.

Nie możesz odmówić bycia częścią rejestru autyzmu. Świadczeniodawcy opieki zdrowotnej muszą poinformować rodzica/opiekuna o Rejestrze i jego prawie do żądania anonimowej rejestracji. Możesz wybrać bycie w Rejestrze tylko bez identyfikatorów, takich jak imię i nazwisko, pełna data urodzenia, adres itp. Jeśli jednak wybierzesz tę opcję, nie zostaniesz automatycznie połączony ze specjalnymi usługami opieki zdrowotnej nad dziećmi.

Mit: New Jersey ma wysokie wskaźniki autyzmu, ponieważ rodziny dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) przeprowadzają się do New Jersey.

Fałszywy.

Badania wykazały, że wysoki wskaźnik ASD nie jest związany z osobami przeprowadzającymi się do New Jersey, ale tym bardziej, że pracownicy New Jersey są bardzo dobrzy w diagnozowaniu i dokumentowaniu ASD.

Mit: Jeśli nie wyrażę zgody, mój pracownik służby zdrowia nie może zarejestrować mojego dziecka z powodu Ustawy o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych (HIPAA).

Fałszywy.

Usługodawca nie potrzebuje zgody, ponieważ jest to działanie w zakresie nadzoru zdrowia publicznego. Wszystkie stany wymagają zgłaszania określonych warunków, aby mogły lepiej planować i świadczyć usługi. Zarówno świadczeniodawcy, którzy diagnozują ASD, jak i świadczeniodawcy podstawowej opieki zdrowotnej muszą się zarejestrować, aby nie przegapić dzieci zdiagnozowanych wcześniej lub poza stanem.

Mit: Rejestracja nie przynosi korzyści dla mnie ani dla mojego dziecka.

Fałszywy.

Gdy Twoje dziecko zostanie zarejestrowane, otrzymasz list i broszury informacyjne informujące Cię, że Twoje dziecko zostało zarejestrowane oraz o usługach, które mogą być dostępne dla Ciebie i Twojej rodziny. Nasza Jednostka Zarządzania Przypadkami Specjalnej Opieki Zdrowotnej dla Dzieci skontaktuje się z Twoją rodziną i poinformuje Cię o dostępnych usługach skoncentrowanych na rodzinie w Twojej społeczności. Powiatowe jednostki zarządzania przypadkami są bezpłatnym źródłem informacji dla rodzin dzieci od urodzenia do 21 roku życia ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi. Jeśli dane osobowe Twojego dziecka nie zostaną uwzględnione, nie będziemy mogli połączyć Twojego dziecka z ważnymi usługami i zasobami, z których wiele jest bezpłatnych dla rodzin.

Fakt: Dane osobowe Twojego dziecka są POUFNE.

Prawdziwe.

Dane osobowe dzieci, takie jak imię i nazwisko, adres, diagnoza itp. NIE są udostępniane innym agencjom, takim jak Wydział Pojazdów Motorowych, szkoły i uczelnie. Zdajemy sobie sprawę z wrażliwości Twoich informacji i szanujemy prawa wszystkich osób z ASD i ich rodzin. Poważnie traktujemy nasze zobowiązanie do ochrony prywatności i poufności osób i przechowujemy wszystkie dane osobowe w ściśle zabezpieczonym miejscu.

Jeśli chcesz uzyskać więcej informacji na temat rejestru autyzmu w stanie New Jersey, odwiedź stronę Departament Zdrowia stanu New Jersey lub zadzwoń do 609.292.5676