Colloqui iniziali con i caregiver
Le famiglie, anche quelle che hanno portato preoccupazioni al pediatra e sembrano pronte ad accettare una diagnosi di autismo, avranno una vasta gamma di reazioni alla ricezione della diagnosi formale. È importante che un pediatra dedichi del tempo ad ascoltare i caregiver e a rispondere alle loro domande e preoccupazioni. A volte, questo può essere fatto meglio durante un appuntamento di follow-up per dare alle famiglie il tempo di digerire, riflettere e pensare alle domande.
È anche importante non patologizzare la diagnosi. Mentre è vero che molti individui con autismo avranno bisogno di molti anni o di una vita di supporto e servizi altamente strutturati, molti individui con autismo continuano anche a condurre vite indipendenti e raggiungono traguardi comuni come titoli di studio avanzati, matrimoni e figli. È difficile sapere a un'età così giovane e prima di qualsiasi intervento quali risultati sono possibili per un singolo paziente. Le famiglie dovrebbero essere guidate verso risorse e supporto per il loro bambino come istruzione speciale, ABA, logopedia e terapia occupazionale, ma non dovrebbero nemmeno essere portate a pensare che questa sia una diagnosi devastante che condanna il loro bambino a una vita di lotte e dipendenza.
È importante indirizzare le famiglie verso risorse basate sulle prove. Autism New Jersey ha molte risorse progettate per supportare le famiglie all'inizio del processo diagnostico e aiutarle a orientarsi verso i supporti e le risorse giusti per la loro famiglia e il loro bambino.
Inizia qui: cosa devono sapere le famiglie
Organizziamo regolarmente il webinar "Autismo: un incontro virtuale per iniziare". Consulta la nostra pagina eventi per conoscere la data del prossimo webinar.
Indipendentemente da chi effettua la diagnosi, il pediatra rimarrà una figura essenziale nel sistema di cura e supporto del paziente durante l'infanzia, l'adolescenza e la transizione all'età adulta. Un operatore sanitario esperto in pratiche a misura di bambino autistico e in un'assistenza che valorizzi la neurodiversità può migliorare significativamente la salute e la qualità della vita dei suoi pazienti. Inoltre, i bambini e gli adolescenti autistici possono essere seguiti da diversi professionisti. Il pediatra si trova in una posizione privilegiata per coordinare tale assistenza, a condizione che sia costantemente aggiornato sulle migliori pratiche nel trattamento dell'autismo.
Di seguito è riportato un elenco di risorse che possono essere utilizzate per conoscere e rimanere aggiornati sulla comunità autistica e sulle pratiche basate sulle prove:
Associazione per la scienza nel trattamento dell'autismo: professionisti medici
CDC Disturbo dello spettro autistico
Infine, mentre i pediatri dovrebbero acquisire familiarità con l'ampia gamma di manifestazioni del disturbo dello spettro autistico e con il modo in cui supportare le famiglie in ogni situazione, le complesse esigenze dei pazienti autistici e la moltitudine di domande che le loro famiglie possono avere probabilmente vanno oltre ciò a cui un pediatra generico è in grado di rispondere.
Autism New Jersey si dedica ad aiutare le persone e le loro famiglie in ogni fase della vita, così come i professionisti che le supportano. Il nostro staff dei Servizi Informativi, supportato dal nostro team di esperti clinici, è a disposizione per rispondere a qualsiasi domanda possiate avere sui vostri pazienti autistici. Invitiamo inoltre i pediatri a metterci in contatto diretto con le famiglie tramite la nostra linea di assistenza telefonica 800.4.AUTISM . Che si tratti di domande su corsi di nuoto per persone con bisogni speciali, su come rendere sicura la propria casa, sui diritti in materia di istruzione, sulla tutela legale e sulla pianificazione finanziaria, o su qualsiasi altra necessità per la sicurezza, la felicità e la salute del vostro paziente autistico, noi siamo qui per voi in ogni fase del percorso.