A cura della Dott.ssa Suzanne Buchanan, Psy.D., BCBA-D, LBA, Direttrice Esecutiva di Autism New Jersey
Durante il Mese dell'Accettazione dell'Autismo, potreste vedere aziende locali, scuole e dipartimenti di polizia organizzare eventi speciali e interagire con le loro comunità. Grazie a ognuno di loro, il New Jersey è molto più "a misura di autistico" di quanto non lo fosse quando Autism New Jersey fu fondata nel 1965.
Cosa significa "a misura di autistico"? E perché dovrebbe interessarti?
Essere una comunità amica delle persone autistiche significa impegnarsi tutto l'anno, per tutta la vita, a costruire comunità in cui un bambino possa ricevere cure mediche comprensive, un adolescente possa praticare sport senza essere giudicato, un adulto possa interagire in sicurezza con le forze dell'ordine e le famiglie si sentano supportate ovunque vadano.
Nel New Jersey, più di 242,000 individui rientrano nello spettro autistico, secondo l'analisi di Autism New Jersey. Censimento e Centers for Disease Control and Prevention datiSi chiama spettro perché l'interazione sociale, la comunicazione e l'elaborazione sensoriale sono diverse per ogni persona. Per alcuni individui, queste differenze comportano esigenze di supporto più significative. calcolare che oltre 64,000 persone sono affette da autismo grave, che include un QI inferiore a 50, capacità verbali limitate e la necessità di supervisione 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Solo poche generazioni fa, le persone con autismo venivano internate, isolate e considerate incapaci. I genitori venivano incolpati. I medici rifiutavano le cure alle famiglie. Le scuole si rifiutavano di fornire istruzione. Gli agenti di polizia non avevano la formazione necessaria per intervenire in modo sicuro in caso di difficoltà.
Da oltre 60 anni, Autism New Jersey si impegna a cambiare questa narrazione, sostituendo la paura con la conoscenza e l'esclusione con l'accesso. Oggi, grazie alla ricerca, al miglioramento delle pratiche e all'esperienza diretta, sappiamo che quando le persone con autismo vengono comprese e supportate, possono prosperare. Le famiglie si sentono più sicure. Le comunità si rafforzano.
Quindi, immaginate questo:
Il tuo bambino con autismo grave è inconsolabile da giorni e non riesci a capirne il motivo. Non sa dirti cosa gli fa male, ma sai che c'è qualcosa che non va. Lo porti dal medico, sperando di trovare risposte e sollievo.
Ma quando entri nello studio del medico, le luci fluorescenti ronzano. L'odore di disinfettante è forte. L'infermiera insiste perché tuo figlio stia fermo sulla bilancia. Tuo figlio si accascia a terra, sopraffatto. Urla. Si dimena. Il personale si innervosisce visibilmente. Gli altri pazienti ti fissano.
Sentendoti imbarazzato e giudicato, te ne vai senza aver ricevuto l'aiuto che cercavi.
Non è stata colpa tua, né di tuo figlio. È un sistema che non è stato concepito per chi percepisce il mondo in modo diverso.
Questa non è finzione. È una storia vera che il nostro 800.4. Linea di assistenza per l'autismo lo staff lo sente continuamente. Ecco perché abbiamo creato il nostro Avanzare l'iniziativa sanitaria e stanno collaborando con medici e ospedali per creare spazi più adatti alle persone autistiche in tutto il New Jersey.
Essere attenti alle esigenze delle persone autistiche significa prevedere questi momenti e adoperarsi per prevenirli.
Significa che gli operatori sanitari offrono soluzioni per le esigenze sensoriali e di programmazione degli appuntamenti, e il personale partecipa a corsi di formazione affinché i pazienti possano essere visitati in modo sicuro e dignitoso.
Nell'ambito delle forze dell'ordine, un New Jersey attento alle esigenze delle persone autistiche significa che gli agenti utilizzano strategie di comunicazione che riducono l'escalation dei conflitti. Significa programmi di identificazione volontaria che forniscono informazioni cruciali in caso di emergenza. Significa utilizzare tecnologie che aiutano a localizzare un adulto vulnerabile scomparso in pochi minuti, non in ore.
Iniziativa delle forze dell'ordineIl progetto, avviato nel 2024, ha individuato 12 buone pratiche basate su evidenze scientifiche per migliorare la sicurezza e la fiducia tra gli agenti e la comunità autistica. I dipartimenti di polizia di tutto il New Jersey le stanno implementando. La nostra iniziativa "Advancing Healthcare" sta seguendo un percorso simile.
Questo lavoro è intenzionale, ponderato e replicabile. E sta funzionando.
Perché questa è la realtà: le persone con autismo hanno maggiori probabilità di entrare in contatto con le forze dell'ordine. Maggiori probabilità di soffrire di ansia e depressione. Maggiori probabilità di affrontare problemi di salute fisica. Maggiori probabilità di allontanarsi o scappare. E troppo spesso si trovano ad affrontare ambienti che non le comprendono o non sono preparati ad accoglierle.
Essere un ambiente inclusivo nei confronti delle persone autistiche non è solo uno slogan. Salva vite.
E, nella vita di tutti i giorni, migliora la qualità della vita. Estendere questa mentalità ai comuni, alle aziende, agli impianti sportivi e ai luoghi di culto contribuisce a garantire che le persone con autismo non vengano escluse dalle proprie comunità. L'inclusione non è solo simbolica, è strutturale.
Fortunatamente, molti membri della comunità stanno diventando più attenti alle esigenze delle persone autistiche. Stadi sportivi, luoghi di intrattenimento e aeroporti hanno creato spazi tranquilli dove le persone con autismo possono trovare un rifugio dalla confusione. Le "storie sociali", ovvero narrazioni istruttive, le aiutano a comprendere le esercitazioni antincendio, la partecipazione in classe, la festa di Halloween o qualsiasi altra cosa accada intorno a loro. Le principali catene di negozi e i cinema offrono eventi pensati per le persone con sensibilità sensoriale.
Essere inclusivi nei confronti delle persone autistiche dovrebbe essere importante per tutti noi. Perché quando una comunità impara a sostenere le persone con autismo e altre disabilità, non aiuta solo questi individui. Le pratiche che aiutano un bambino autistico ad affrontare una visita medica possono contribuire a far sentire più a proprio agio ogni paziente. La formazione che permette a un agente di polizia di supportare una persona in difficoltà rafforza la sicurezza pubblica per tutti.
Insieme, possiamo creare un New Jersey in cui l'inclusione non sia un argomento di cui si parla una volta all'anno, ma qualcosa che si pratica ogni giorno. Un luogo in cui ogni persona, a prescindere dal modo in cui vive il mondo, venga accolta con comprensione, rispetto e opportunità.