
Nel pieno della pandemia di COVID-19, e forse in secondo piano rispetto ad essa, il programma Medicaid dello stato del New Jersey, NJ FamilyCare, ha lanciato il tanto atteso servizio ABA il 1° aprile 2020. Medicaid, la copertura sanitaria che garantisce cure mediche necessarie al 40% di tutti i bambini del New Jersey, ora copre i servizi di Analisi Comportamentale Applicata (ABA) per i bambini con autismo. Ripetiamo: Medicaid copre l'ABA. Finalmente.
Per chi è informato, si tratta di una notizia importantissima. Apre le porte alla copertura sanitaria per migliaia di bambini provenienti da famiglie a basso reddito che prima non potevano accedere alle cure per l'autismo. Se vi state chiedendo: "Credevo ci fosse già un obbligo assicurativo che coprisse anche questo", la risposta è "no". Quella legge, approvata con grande fatica nel 2009, copriva solo alcuni tipi di assicurazione privata . Il percorso verso Medicaid – un programma federale finanziato con fondi pubblici e gestito dai singoli stati – è tutta un'altra storia.
Medicaid è un programma enorme che copre 63.9 milioni di americani ed è costellato di requisiti e regolamenti. La tenace determinazione di Autism New Jersey nel districare questa matassa di regolamenti, unita alla sua competenza in materia di politiche pubbliche e competenze tecniche, è stata fondamentale nel lungo percorso verso la copertura Medicaid dell'ABA.
La guida federale pone le basi (2014)
Il 7 luglio 2014, cinque anni dopo l'approvazione dell'obbligo di assicurazione privata per l'autismo, i Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) hanno pubblicato un bollettino informativo che chiariva che la copertura Medicaid dei servizi medicalmente necessari per i bambini con autismo deve essere inclusa nel piano Medicaid di uno stato nell'ambito del programma EPSDT.* Il bollettino ha conferito agli stati l'autorità di decidere come attuare le linee guida, richiedendo loro di presentare un emendamento al piano statale (State Plan Amendment o SPA) che delinei i loro piani.
Coerentemente negli ultimi sei anni e coprendo due amministrazioni, Autism New Jersey ha lavorato a stretto contatto con le due agenzie statali incaricate dell'attuazione di questo beneficio: il Department of Children and Families (DCF) Children's System of Care (CSOC) e il Department of Children and Families (DCF) Human Services (DHS) Division of Medical Assistance and Health Services (DMAHS) — per garantire che rimanesse in prima linea nella loro agenda.
Il programma pilota apre la strada (2014-2017)
Poco dopo che CMS ha pubblicato la sua guida, CSOC ha iniziato a coprire i servizi di Applied Behavior Analysis (ABA) per alcuni bambini idonei a Medicaid tramite un programma pilota nell'ambito della New Jersey Comprehensive Waiver. Lo scopo di questo progetto pilota era limitato a poche centinaia di bambini e la soglia di acuità per accedere a questo servizio era alta, il che significa che i bambini dovevano esibire un comportamento severo e stimolante per qualificarsi. Tuttavia, è stato un passo nella giusta direzione.
Autism New Jersey ha collaborato con CSOC e il suo amministratore di sistema a contratto, PerformCare, per fornire assistenza tecnica continua e raccomandazioni sulle politiche. Autism New Jersey, CSOC e PerformCare hanno sviluppato in collaborazione misure di garanzia della qualità, fornito feedback collegiale sui piani di trattamento a fornitori e gestori dell'assistenza e affrontato le tendenze sistemiche.
Con il programma pilota che scadrà il 30 giugno 2017 e l'aspettativa di un requisito federale per espandere questo vantaggio a tutti i bambini idonei a Medicaid il giorno successivo, i nostri sforzi durante questo periodo si sono concentrati sulla costruzione di una fornitura di servizi solida e responsabile sistema per prepararsi all'espansione.
Pianificazione per espandere il vantaggio (2018)
Nell'estate del 2018, il direttore esecutivo di Autism New Jersey, la dott.ssa Suzanne Buchanan, è stata invitata da DMAHS e CSOC a partecipare al loro comitato di pianificazione esecutivo per l'autismo di nuova costituzione che avrebbe fornito raccomandazioni di esperti sulla progettazione di questo beneficio. In qualità di membro del comitato, il dottor Buchanan è stato un convinto sostenitore del facile accesso per le famiglie e dei trattamenti basati sull'evidenza. La vasta conoscenza della dott.ssa Buchanan su come altri stati hanno implementato questo beneficio e la sua esperienza nel guidare gli sforzi di advocacy del mandato di assicurazione per l'autismo nel 2009 si sono rivelati inestimabili e hanno contribuito a plasmare il percorso di questo beneficio.
Dall'advocacy alla partnership (2019-2020)
Nel corso del 2019, Autism New Jersey ha continuato a guidare le attività di sensibilizzazione per questo beneficio, lavorando a stretto contatto con DMAHS e CSOC. A gennaio, abbiamo fornito un commento pubblico al forum aperto della Divisione e presentato una testimonianza scritta, ottenendo il supporto di circa 100 altri professionisti e genitori affinché facessero lo stesso.
Nel corso dell'anno abbiamo avuto diversi incontri con i commissari DHS e DCF e il loro personale per condividere l'urgenza delle famiglie di accedere a questo beneficio, offrire raccomandazioni amministrative (es. come amministrare il beneficio, vietare eventuali limitazioni improprie alla copertura) , li ha presentati a due avvocati con esperienza nazionale in materia e ha avuto frequenti incontri e telefonate con DMAHS mentre finalizzavano i dettagli di questo vantaggio.
La strada da percorrere
Ora che il beneficio è attivo e accessibile alle famiglie , siamo lieti di constatare che i nostri anni di impegno e di attività di sensibilizzazione basata su solide basi scientifiche stanno finalmente dando i loro frutti per le famiglie che ne hanno più bisogno. Sebbene il percorso per arrivare a questo punto sia stato lungo, sappiamo che il nostro lavoro non è ancora terminato. Saremo qui per assistere le famiglie nell'accesso a questo beneficio e garantire loro i servizi di cui necessitano, per aiutare le agenzie a orientarsi nel processo di accreditamento presso Medicaid e per continuare a collaborare strettamente con DMAHS fornendo assistenza e feedback.
Sperimenta il nostro potere di connessione
Hai bisogno di aiuto per capire Medicaid/NJ Family Care? Contatta la nostra linea di assistenza 800.4.AUTISM . Dato che lavoriamo da remoto, ti preghiamo di lasciare un messaggio indicando date e orari specifici in cui sei disponibile per essere richiamato, oppure di inviare un'e-mail a information@autismnj.org . Puoi anche chattare o inviarci un messaggio tramite il link sul nostro sito web e cercheremo di risponderti al più presto.
Le quote associative aiutano a sostenere il lavoro di politica pubblica di Autism New Jersey. Per favore, considera di unirti come membro o di fare una donazione in modo che possiamo continuare a sostenere questioni importanti come questa!
*Nota: La giustificazione per questa copertura rientrava nel programma EPSDT di Medicaid , attivo da decenni. Il programma di screening, diagnosi e trattamento precoce e periodico (EPSDT) fornisce servizi sanitari completi e preventivi per i bambini di età inferiore ai 21 anni iscritti a Medicaid. L'EPSDT è fondamentale per garantire che bambini e adolescenti ricevano servizi adeguati di prevenzione, odontoiatria, salute mentale, sviluppo e specialistici.
La guida federale pone le basi (2014)
Il programma pilota apre la strada (2014-2017)
Pianificazione per espandere il vantaggio (2018)
Dall'advocacy alla partnership (2019-2020)
La strada da percorrere