Di Cassidy Grom
Il Direttore dell'Impatto Programmatico, il Dott. Joe Novak, è una figura di riferimento nella comunità professionale dell'autismo del New Jersey da vent'anni. Possiede una combinazione unica di lauree e certificati, che lo rendono uno dei pochi professionisti al mondo ad avere una certificazione sia in logopedia che in analisi comportamentale applicata, oltre alla sua qualifica di Professionista in Tecnologie Assistive certificato RESNA. Il Dott. Novak sfrutta questa competenza per supportare la formazione dei professionisti dell'autismo dello Stato e collabora con tutti i team di Autism New Jersey per creare un impatto a livello statale.
Joe nel suo primo (di molti) viaggi in Egitto.
Questa settimana lo abbiamo incontrato per parlare della sua carriera professionale, delle tendenze che vede nel settore e dei suoi luoghi di viaggio preferiti. Questa intervista è stata condensata e modificata ed è la terza di una serie di interviste con lo staff di Autism New Jersey.
CG: Come sei entrato in questo campo? Qual è il tuo background professionale?
JN: Uno dei momenti più significativi della mia vita è stato durante un corso di psicologia infantile per studenti universitari. Abbiamo guardato un video di persone con disabilità, tra cui un bambino di nome Charlie, tetraplegico. È stato davvero il mio primo contatto con persone con disabilità e ricordo di essermi sentito sopraffatto dall'idea che aiutare e migliorare la vita delle persone con disabilità fosse qualcosa che dovevo fare anch'io.
Così, sono tornata a scuola per studiare logopedia e ho capito che se avessi dovuto lavorare con bambini autistici, avrei dovuto padroneggiare altrettanto bene l'ABA. Così, mi sono laureata contemporaneamente in Logopedia alla Kean University e ho ottenuto un certificato in studi ABA alla Penn State University.
Poi ho lavorato per alcuni anni nelle scuole come logopedista, ma presto ho assunto ruoli dirigenziali. Quindi, la maggior parte della mia carriera si è svolta in ruoli dirigenziali, supervisionando curricula, valutazioni, Programmi Educativi Individualizzati (PEI) e supportando e guidando analisti del comportamento e logopedisti. In quel periodo, sono tornata e ho conseguito il dottorato in educazione speciale presso la Nova Southeastern e, dal 2023, lavoro presso Autism New Jersey. Lavorare qui è molto diverso che in un contesto clinico, ma è fantastico perché posso aiutare famiglie e professionisti in tutto lo Stato.
CG: Ho sentito dire che è raro che si svolga una combinazione di competenze sia in logopedia che in analisi comportamentale applicata.
JN: Sì, è vero! Quest'anno, ci sono solo circa 500 persone al mondo che possiedono sia la qualifica SLP che quella BCBA. Poiché si tratta di una combinazione piuttosto rara, molti colleghi BCBA/SLP sono felici di definirsi "unicorni".
Ho scoperto che i due campi di studio si completano davvero a vicenda. La logopedia mi ha insegnato cosa insegnare (in relazione al linguaggio) e il campo ABA mi ha insegnato come Insegnare scomponendo le competenze in parti gestibili. Come medico, integrerei entrambe le cose quando lavoravo con i bambini.
CG: Hai scritto la tua tesi di dottorato sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA). Quali tendenze e cambiamenti hai osservato nel settore per quanto riguarda la CAA?
JN: Dal 25 al 50% delle persone con autismo non riesce a sviluppare un linguaggio efficace. Quando qualcuno non riesce a esprimersi, significa che non riuscirà a soddisfare i propri desideri e bisogni; avrà difficoltà a impegnarsi in interazioni sociali appropriate; e questo significa che potrebbe ricorrere a comportamenti problematici e provocatori per soddisfare i propri desideri e bisogni. Fornire metodi per comunicare efficacemente alle persone con autismo è estremamente importante per garantire loro una vita felice e appagante. Quindi la CAA può spesso svolgere un ruolo cruciale in questo.
È un'area di competenza per me: ho una formazione accademica in questo campo e ho ricoperto ruoli di leadership in distretti e scuole, inclusa la conduzione di valutazioni di CAA. A volte le persone con autismo presentano comportamenti problema, e la prima cosa che bisogna chiedersi è: "Sono in grado di comunicare in modo efficace?". Immagina di non riuscire a comunicare: probabilmente ricorreresti a comportamenti problema per soddisfare i tuoi bisogni, se fosse necessario.
L'avvento della tecnologia dei tablet ha segnato una svolta per l'educazione speciale. Prima che tablet e iPad fossero ampiamente disponibili, esisteva già una certa tecnologia, ma questi dispositivi costavano in genere dai 7,000 agli 8,000 dollari e dovevano essere finanziati dall'assicurazione. Ora, invece, i tablet non hanno nemmeno lontanamente quel costo, e questo ha davvero cambiato le regole del gioco su chi può accedere a questi strumenti. Invece di aspettare mesi e mesi per ottenere l'approvazione dell'acquisto da una compagnia assicurativa, i genitori ora possono semplicemente procurarsi un tablet, scaricare il software e iniziare subito.
Per me, è interessante vedere come la dinamica sia cambiata. I genitori non dipendono più dai professionisti per ottenere questi strumenti, il che è un fatto positivo e una potenziale sfida. È meraviglioso che la tecnologia sia così ampiamente disponibile, ma significa che a volte i genitori scelgono il software sbagliato per le esigenze dei loro figli, o che al bambino non viene insegnato correttamente come usarlo. Sfortunatamente, questo significa anche che ci sono alcuni "venditori di elisir" che promettono cure miracolose, ma spesso non sono realistiche.
CG: Raccontami del tuo lavoro presso Autism New Jersey.
JN: Sono responsabile di una serie di programmi e servizi e ho un ruolo chiave nella pianificazione strategica e nella rendicontazione annuale dei risultati. Supervisiono gran parte della nostra offerta formativa professionale, ma la parte più significativa è che metto a punto il programma per il nostro conferenza annuale (che attrae più di 1,200 partecipanti ogni anno). Esamino le proposte di workshop, valuto il potenziale di CEU, sviluppo i percorsi/temi e decido la sequenza delle sessioni. Durante tutto l'anno, tengo d'occhio le comunità professionali per farmi un'idea delle nuove tendenze e delle nuove ricerche, e lavoro per curare i crediti formativi continui che manterranno aggiornati sulle migliori pratiche gli operatori del New Jersey specializzati in autismo. Quest'anno sono entusiasta di tornare al mondo dei relatori perché terrò una sessione sulla CAA.
Nello stesso spirito, supervisiono anche la formazione per i nostri partner del Children's System of Care (CSOC), che fa parte del Dipartimento per l'Infanzia e le Famiglie del New Jersey. Io e i miei colleghi abbiamo creato diversi corsi di formazione on-demand per il CSOC e organizziamo anche sessioni di collegamento mensili, che rappresentano opportunità per i responsabili dell'assistenza di incontrarsi e confrontarsi in modo collaborativo.
E infine, mi occupo della supervisione delle comunicazioni e applicazione della legge team. Entrambi i team hanno leader eccellenti e io sono lì come cassa di risonanza per tutti, per garantire che abbiamo una voce unificata come agenzia.
CG: Utilizzi la tua esperienza clinica nel tuo lavoro quotidiano presso Autism New Jersey?
JN: Per molti versi, sì. Impegnarsi in una pratica basata sull'evidenza è di fondamentale importanza. Quando si assiste una persona con autismo, ogni minuto conta. Bisogna assicurarsi di utilizzare efficacemente il proprio tempo e il proprio denaro, in modo da non sprecare risorse in attività non ancora consolidate.
È un periodo difficile per vivere nell'era dei social media. Puoi andare online e vedere qualcosa che sembra bello, suona bene, si promuove come una cura miracolosa o una soluzione rapida. Ma la realtà è che un intervento di qualità richiede tempo, duro lavoro e dedizione. Ecco perché, qui ad Autism New Jersey, sosteniamo l'ABA perché è scientificamente provato e ha dimostrato che, nel tempo, i pazienti possono ottenere risultati.
Parte del mio lavoro consiste nel verificare tutto ciò che pubblichiamo online o che raccomandiamo formalmente come trattamento. Ci assicuriamo che ci siano prove a supporto. Esamino i fornitori e i relatori delle nostre conferenze per assicurarmi che tutto ciò che vendono o promuovono non sia dimostrato essere dannoso per le persone con autismo.
CG: Grazie per la condivisione! Ho un paio di domande, solo per divertimento, se non ti dispiace. Innanzitutto, ho sentito che sei un grande fan dei LEGO. Di quanto grande fan stiamo parlando?
JN: Probabilmente ho 40 set LEGO esposti in casa in questo momento. Stiamo riscontrando problemi di spazio in casa: potremmo dover fare dei tagli difficili. Potrei dover eliminare alcuni divani per fare spazio ad altri set LEGO. Il mio preferito è il set di Rivendell del... Il Signore degli AnelliÈ composto da circa 6,000 pezzi ed è molto, molto dettagliato. È un bellissimo set LEGO, con intricate costruzioni in mattoncini, e lo adoro soprattutto perché Il Signore degli Anelli è una delle mie saghe cinematografiche preferite.
CG: Cos'altro fai per divertirti?
JN: Io e mio marito amiamo viaggiare. Il mio posto preferito al mondo è Maui, ma mi è piaciuto molto anche andare in Germania, in Italia e, più recentemente, in diversi posti in Canada. Ho anche una migliore amica che vive in Egitto, quindi ogni sei mesi circa vado dall'altra parte del mondo in un posto completamente diverso da tutto ciò a cui sono abituata – e lo adoro! Detto questo, sono davvero una ragazza del New Jersey nel profondo. Chi non è del New Jersey non si rende conto di quanto sia vario lo stato. C'è tanta bellezza e diversità, e adoro il fatto che in 45 minuti si possa essere ovunque: città, parchi e, naturalmente, ovunque si vada, si trova cibo delizioso.